Guten Morgen,

vielen Dank für die. Hinweise.

Sitze grad bei einem neuen Hämatologen.

Ich habe mitbekommen, dass das noch eine Ärztin ist, die noch nicht so lange praktiziert.
Ich finde auch die Aussage voll komisch, dass in 6 Monaten vielleicht wieder alles okay ist!!!

Okay, verstehe das mit dem MRT.

Hallo Marion,
Danke dir! Wie war das denn mit deinen Schmerzen, wie waren denn da die Werte am Anfang, bzw. Welche Werte waren nicht okay?
Kannst du mir das bitte mitteilen?

Mein Art hat grad gesagt, dass bei meinen Werten nicht die Schmerzen von einem MM kommen können und da wäre ja im Prinzip ist da ja nichts!!!
Und dass in einem halben Jahr wieder alles okay ist was die Werte betreffen, wäre doch sehr unwahrscheinlich.


Ich war jetzt bei nem erfahrenen Arzt, der auch schon lange dabei ist und ich muss das jetzt so hinnehmen. Der meinte halt im Anfangsstadium sind nicht solche Schmerzen vorhanden, wie ich sie beschreibe und eigentlich habe ich ja auch nichts sagte er.

So, ich denke, ich mache die Klappe zu.
Ganz liebe Grüße und danke, dass ihr für mich da seid!

nicolina,

auch ich habe ganzkörperschmerzen, tagsüber ähnlich wie muskelkater, nachts als ob die knochen innen glühen würden, an den gelenken extrem, am schienbein auch, die handknochen, nun auch am rücken.
von meinem arzt bekomme ich mittlerweile schmerzmittel stufe 2, die noch erhöht werden können, er sagt ich soll halt darüber reden wenn die schmerzen zu stark werden.

deine ärztin scheint nicht sehr viel erfahrung bei deiner erkrankung zu haben, und dazu ist sie auch noch uneinsichtig, sonst könnte sie ja mal nachlesen woher die schmerzen kommen.
bei mir ist noch eine PNP, (polyneuropathie) die einerseits nerven zerstört, sodaß lähmungen und gefühlsstörungen entstehen, andererseits schmerzen verursachen. komisch, nicht?
komisch auch, dass meine ärzte, (hausarzt, orthopäde, neurologe, onkologe, auch alle in den diversen krankenhäusern und der reha), meine schmerzen immer nickend zur kenntniss genommen und nicht in frage gestellt haben.

lass dich nicht unterkriegen, wechsel den hausarzt.
neurologe ist nicht schlecht, vllt bekommst du von ihm ein wissendes nicken.

grüße aus köln
marion

joseph schrieb:

Ein CT gibt eigentlich nur eine Bildgebung einer offenen Läsion , ich würd ein MRT oder ein PET/CT machen lassen um 100% die Knochen ausschliessen zu können

Hallo,

bei mir wurde bei der Diagnose ein CT nach Pariser Schema gemacht. Das ist jetzt fast 1,5 Jahre her.
Gefunden wurde dabei nichts und ich hab auch keine Knochenschmerzen; sollte ich trotzdem auf ein MRT oder PET/CT drängen?

Gruß
Mich

Nicolina schrieb:
Dann reicht es vielleicht schon wenn meine Beine ein MRt bekommen, da sind die Schmerzen ja am heftigsten.

Hi

Das Myelom steckt eher in einer späteren Phase in den Beinen, da macht es keinen direkten Sinn nur die Beine zu machen. Natürlich , nicht ist unmöglich.

Meine B-Vitamin-Werte waren OK, nur mein Knochen vom Becken bis hoch zu Schlüsselbein waren morsch

Liebe Grüsse

Joseph

Angela, kennst du dieses Selbsthilfe-Forum?

Selbsthilfegruppe Scleroedema adultorum Buschke e.V.

www.achse-online.de/cms/mitglieder/mitgl...jectID=458&back=true

Liebe Grüße!

Hallo Christine,
Jetzt lese ich erst, dass Du an mich geschrieben hast.
"Angela; bei uns laufen Diskussionen über die Behandlung einer sehr viel gefährlicheren Variante der Skleroderma ( systematischer ) mit autologer Transplantation!!!...."
Ja das weiß ich, ich habe aber Scleroedema und nicht Sclerodermie, das ist verwandt und kann auch die inneren Organe betreffen, aber noch mal einen Zahn seltener als Sclerodermie. Ist aber prinzipiell der selbe Sch... nur dass meine Haut dicker statt dünner wird und mit der Unterhaut verwächst und auch die Muskeln verkleben mit den fascien, ergo immer an den Knochen ziehen,,, ect.
Die Krux ist nur, dass wie beim MM die Transplantation keine Heilung bringt, nur Verzögerung.
Ich habe jetzt für Scleromyxoedem, was auch zu dieser Familie gehört, ( da ist man immer ganz gierig drauf, mich dahingehend zu testen) gelesen, dass mit Immunglobulinen große Erfolge erzielt wurden ( als alles andere nicht angeschlagen hatte) und 2 Heilungen zu verzeichnen sind.
Ich schaue mal, wie ich das hinbekomme, mein Onkologe würde es mir sofort geben in Deutschland, da bin ich aber nicht und die hier sind zugeknöpft und Richtung Schubfach denken, nun ja, ich bin Ausländerin....
Vielleicht kriegt mein Hausarzt das hin, mit Infusionen ansonsten geht das auch subkutan und ich könnte es mir selbst spritzen. Ich rede im August mit meinem Onkologen, in LU, wie wir das deichseln könnten. Halte ich zumindest für weniger aggressiv, als die Transplantation, die alles kapputt macht, was eventuell der Gesundheit doch noch dienlich wäre.... mein übriges Blutbild ist nämlich topp außer den blöden IGGs und Ratio und so....

Aber halte mich auf dem Laufenden, wenn Du was nettes hörst, meine Diagnose lautet Scleroedema adultorum Buschke zuzüglich zum MM bzw. monoklonaler Gammophatie (Knochenstanze immer noch verweigert)
Alles Liebe aus der Sonne mit Wind, heute sehr angenehm!
von Angela