christine antwortete auf Multiples Myelom
10 Mai 2015 22:44
- christine
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11 September 2026
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In Norwegen wird zur Schnelluntersuchung auch manchmal eine KM Probe aus dem Sternum genommen. Daraus kann man meines Wissens keine grösseren Rückschlüsse ziehen, weil die Menge zu klein ist. Das ist dann wirklich überflüssig.
Die Ergebnisse einer Punktion können positiv sein (= keine Abweichungen- gute Prognose) oder im ersten Moment niederschlagend. Aber das ist auch wichtig zu wissen, um entsprechende Schritte in der Behandlung anzugehen.
Angela; bei uns laufen Diskussionen über die Behandlung einer sehr viel gefährlicheren Variante der Skleroderma ( systematischer ) mit autologer Transplantation!!!....
Die Ergebnisse einer Punktion können positiv sein (= keine Abweichungen- gute Prognose) oder im ersten Moment niederschlagend. Aber das ist auch wichtig zu wissen, um entsprechende Schritte in der Behandlung anzugehen.
Angela; bei uns laufen Diskussionen über die Behandlung einer sehr viel gefährlicheren Variante der Skleroderma ( systematischer ) mit autologer Transplantation!!!....
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Nicolina antwortete auf Multiples Myelom
10 Mai 2015 22:43
- Nicolina
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16 Februar 2015
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Hi Angela,
ich verstehe sowieso noch nichts, deswegen kann ich dir diene Frage nicht beantworten: Wieso ist das IGg/ Kappa? Ich habe keine Ahnung!
Es gibt ja noch viel mehr Blutwerte von mir, ich müsste mir das mal erklären lassen, welche Werte nicht okay sind bei mir.
Denn laut Hämatologe hat er mich ja auf eine Myelom hingewiesen.
Vielleicht will der Arzt das nur am Anfang mit der dreimonatigen blutabnahme machen lassen, werde das auch mal erfragen.
Ich danke euch:-)
ich verstehe sowieso noch nichts, deswegen kann ich dir diene Frage nicht beantworten: Wieso ist das IGg/ Kappa? Ich habe keine Ahnung!
Es gibt ja noch viel mehr Blutwerte von mir, ich müsste mir das mal erklären lassen, welche Werte nicht okay sind bei mir.
Denn laut Hämatologe hat er mich ja auf eine Myelom hingewiesen.
Vielleicht will der Arzt das nur am Anfang mit der dreimonatigen blutabnahme machen lassen, werde das auch mal erfragen.
Ich danke euch:-)
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Nicolina antwortete auf Multiples Myelom
10 Mai 2015 22:32
- Nicolina
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Hallo Ma,
mein Orthopäde Weiß gar nichts von den Untersuchungen des Hämatologen, er soll sein eigenes Ding machen und nach der Ursache schauen, er ist der allerbeste Orthopäde und hat sämtliche Untersuchungen veranlasst!
Als ich beim Radilologen anrief zweicks Termin, wurde ich ja gefragt, ob Krebsverdacht begeht..... Wenn ich mir diese Unzersuchung ersparen kann, und besser ein MRT ist, dann muss ich mit dem Arzt reden ....
Was ist den dann der Unterschied zwischen einer 3 Phasen Skelettaufnahme u einem MRT?
Und welcher Arzt veranlasst ein MRT?
Komisch, dass er sagt alle drei Monate, der hat mich doch ein wenig wahnsinnig gemacht der Arzt.
mein Orthopäde Weiß gar nichts von den Untersuchungen des Hämatologen, er soll sein eigenes Ding machen und nach der Ursache schauen, er ist der allerbeste Orthopäde und hat sämtliche Untersuchungen veranlasst!
Als ich beim Radilologen anrief zweicks Termin, wurde ich ja gefragt, ob Krebsverdacht begeht..... Wenn ich mir diese Unzersuchung ersparen kann, und besser ein MRT ist, dann muss ich mit dem Arzt reden ....
Was ist den dann der Unterschied zwischen einer 3 Phasen Skelettaufnahme u einem MRT?
Und welcher Arzt veranlasst ein MRT?
Komisch, dass er sagt alle drei Monate, der hat mich doch ein wenig wahnsinnig gemacht der Arzt.
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AngelaR antwortete auf Multiples Myelom
10 Mai 2015 13:48
- AngelaR
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11 September 2026
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Hallo Andreas,
Einfach nein sagen zur Stanze und auf dem MRT bestehen. ( mein IGG ist um die 32, Ratio unter 90, seit einem halben Jahr stagnierend, ich hoffe, das bleibt so!!!!)
MRT hat man mir immer gegönnt, ich liebe es, weil es die Muskeln entspannt....
Bei einer niedergelassenen Praxis in Halle / Saale und in Heidelberg schon 2x. Clever ist, sich überweisen zu lassen und die CD ROM dann vom überweisenden Arzt sich aushändigen zu lassen ( nach dessen Anforderung) da kostet sie nix! Und man kann sie mitnehmen und auch anderen Ärzten vorlegen, so man braucht (bei mir sehr wichtig hier in Frankreich)
Mein Onkologe aus Ludwigshafen sagt, Blutbild und Urin zu kontrollieren ist ausreichend, man kann den Verlauf darin auch sehr gut feststellen.
Wenn sich da etwas dramatisches zeigt, kann man die Knochenstanze immer noch machen.
Ich glaube im Sternum ist sie weniger schmerzhaft, weil da keine Muskeln sind, aber ich habe davon in Deutschland noch nie was gehört....( macht man in Frankreich und in Luxemburg soweit ich weiß)
Ich hatte von der Spritze absolut genug und 14 Tage dran zu kauen, die Stanze ist dann nicht gemacht worden, weil ich angefangen habe zu weinen, weil die Muskeln sofort gekrampft haben, ich mich ausgeliefert fühlte, nicht wahr genommen ect. Es hat dann noch zwei Jahre gedauert, bis ich endlich meinen "Traumarzt" in Ludwigshafen gefunden hatte.
Auch in Heidelberg hatte ich unterschiedliche, immer weniger aufmerksame Ärzte, bis ich dort nur noch das MRT machen lassen habe. Als Rarität abgestempelt, hatte auch Prof. Goldschmidt kein Interesse mehr an mir, da ich nicht ins Schubfach passe. ( nichts desto trotz ist er ausgesprochen nett und aufmerksam, aber wenn er nicht weiter weiß, ist man auch bei ihm abgeschoben...)
Meine fixe Idee ist ja immer noch zu warten, bis ein auf meine Zellen speziell zugeschnittenes Medikament , sowas wie ein Impfstoff mit meinen modifizierten Zellen oder in der Richtung, gefunden wird. Oder ich es schaffe, mental den bösen kleinen Kloni - Zellen so den Garaus zu machen, dass die gar keine Lust mehr haben zu bleiben...
Ich weiß, ich bin phantasiebegabt.......
Alles Liebe von Angela
Traumwetter, ich bin schon ganz schwarz, kommt das vom Vitamin D? Wundert mich, nach 3 Tagen Sonne...
Einfach nein sagen zur Stanze und auf dem MRT bestehen. ( mein IGG ist um die 32, Ratio unter 90, seit einem halben Jahr stagnierend, ich hoffe, das bleibt so!!!!)
MRT hat man mir immer gegönnt, ich liebe es, weil es die Muskeln entspannt....
Bei einer niedergelassenen Praxis in Halle / Saale und in Heidelberg schon 2x. Clever ist, sich überweisen zu lassen und die CD ROM dann vom überweisenden Arzt sich aushändigen zu lassen ( nach dessen Anforderung) da kostet sie nix! Und man kann sie mitnehmen und auch anderen Ärzten vorlegen, so man braucht (bei mir sehr wichtig hier in Frankreich)
Mein Onkologe aus Ludwigshafen sagt, Blutbild und Urin zu kontrollieren ist ausreichend, man kann den Verlauf darin auch sehr gut feststellen.
Wenn sich da etwas dramatisches zeigt, kann man die Knochenstanze immer noch machen.
Ich glaube im Sternum ist sie weniger schmerzhaft, weil da keine Muskeln sind, aber ich habe davon in Deutschland noch nie was gehört....( macht man in Frankreich und in Luxemburg soweit ich weiß)
Ich hatte von der Spritze absolut genug und 14 Tage dran zu kauen, die Stanze ist dann nicht gemacht worden, weil ich angefangen habe zu weinen, weil die Muskeln sofort gekrampft haben, ich mich ausgeliefert fühlte, nicht wahr genommen ect. Es hat dann noch zwei Jahre gedauert, bis ich endlich meinen "Traumarzt" in Ludwigshafen gefunden hatte.
Auch in Heidelberg hatte ich unterschiedliche, immer weniger aufmerksame Ärzte, bis ich dort nur noch das MRT machen lassen habe. Als Rarität abgestempelt, hatte auch Prof. Goldschmidt kein Interesse mehr an mir, da ich nicht ins Schubfach passe. ( nichts desto trotz ist er ausgesprochen nett und aufmerksam, aber wenn er nicht weiter weiß, ist man auch bei ihm abgeschoben...)
Meine fixe Idee ist ja immer noch zu warten, bis ein auf meine Zellen speziell zugeschnittenes Medikament , sowas wie ein Impfstoff mit meinen modifizierten Zellen oder in der Richtung, gefunden wird. Oder ich es schaffe, mental den bösen kleinen Kloni - Zellen so den Garaus zu machen, dass die gar keine Lust mehr haben zu bleiben...
Ich weiß, ich bin phantasiebegabt.......
Alles Liebe von Angela
Traumwetter, ich bin schon ganz schwarz, kommt das vom Vitamin D? Wundert mich, nach 3 Tagen Sonne...
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christine antwortete auf Multiples Myelom
10 Mai 2015 12:30
- christine
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11 September 2026
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Hallo
hm, das Ganzkörper MRT ist nicht so einfach zu bekommen, weil eher wenige Kliniken die Geräte haben. Ganz sicher geht es in Heidelberg.
Fang doch mal mit einem MRT von WS, oder "WS und Hüfte" an - das können alle und der Widerstand ist nicht vielleicht nicht so hoch.
Im schlimmsten Fall, wenn sich alle weigern, kann man das auch mal privat bezahlen. Natürlich ist die Konsequenz aus einem "Befund" dass man das KM untersuchen will, um richtig zu diagnostizieren.
Eine Knochenmarkentnahme aus der Hüfte (weil man da die lt Heidelberg nötigen ca 60-80ml rausziehen kann) kann man unter Narkose, bzw "Vergessspritze) machen lassen. Dann ist ist wirklich ziemlich undramatisch. Falls so was ansteht, würde ich nämlich eine FISH Untersuchung anstreben und nicht nur eine Miniuntersuchung unter der Lupe, wie sie oft gemacht wird.
hm, das Ganzkörper MRT ist nicht so einfach zu bekommen, weil eher wenige Kliniken die Geräte haben. Ganz sicher geht es in Heidelberg.
Fang doch mal mit einem MRT von WS, oder "WS und Hüfte" an - das können alle und der Widerstand ist nicht vielleicht nicht so hoch.
Im schlimmsten Fall, wenn sich alle weigern, kann man das auch mal privat bezahlen. Natürlich ist die Konsequenz aus einem "Befund" dass man das KM untersuchen will, um richtig zu diagnostizieren.
Eine Knochenmarkentnahme aus der Hüfte (weil man da die lt Heidelberg nötigen ca 60-80ml rausziehen kann) kann man unter Narkose, bzw "Vergessspritze) machen lassen. Dann ist ist wirklich ziemlich undramatisch. Falls so was ansteht, würde ich nämlich eine FISH Untersuchung anstreben und nicht nur eine Miniuntersuchung unter der Lupe, wie sie oft gemacht wird.
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Lilith antwortete auf Multiples Myelom
10 Mai 2015 12:17
- Lilith
0 Beiträge seit
11 September 2026
11 September 2026
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Hallo Angela,
im Serum kann man Paraproteine finden und dennoch können die IGs der Höhe nach im Normbereich sein. Dann sind sie nicht so zahlreich, aber trotzdem nicht funktionsfähig.
Hallo Andreas,
Arzt wechseln, das eine an das andere zu binden ist absoluter Unsinn! In meinem Fall war die Reihenfolge von vornherein umgekehrt...
LG Lilith
im Serum kann man Paraproteine finden und dennoch können die IGs der Höhe nach im Normbereich sein. Dann sind sie nicht so zahlreich, aber trotzdem nicht funktionsfähig.
Hallo Andreas,
Arzt wechseln, das eine an das andere zu binden ist absoluter Unsinn! In meinem Fall war die Reihenfolge von vornherein umgekehrt...
LG Lilith
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