hallo bärbel
ich kann die aussage von flo in meinem fall so bestätigen ich bin seit anfang 2013 privatpatientin und hatte im märz 2013 eine blutkontrolle beim hausarzt und hatte einen IGA wert von 2050 :bang: erst mal schock gleich überweisung zum onkologen mit allen untersuchungen die es gibt nach dem nächsten schock wieder beim hausarzt meine frage warum das erst jetzt festgestellt wurde da ich seit 2006 an brustkrebs erkrankt bin und seitdem alle 6 monate blutkontrolle hatte kam die antwort das die blutuntersuchung bei privatpatienten zur prophylaxe gehört.lg sabine
ps. ich konnte mir meine diagnose sogar aussuchen entweder schlechtes mgus oder gutes mm :roll: hab mich noch nicht entschieden:oops:

Flo schrieb: Jetzt habe ich aber noch eine andere Frage,

Sollte bei mir das Meylom irgendwann ausbrechen, wäre es dann nicht sinnvoll gleich eine Hochdosischemo mit allogene Stammzellenzransplantatiom machen?
Habe zwei Brüder

Viele liebe Grüße
Flo

Das ist genau der Punkt, den man genau abwägen sollte.
Eine Allo zu machen, wenn man mit dem Rücken zur Wand steht, ist meist komplexer und risikohafter, als wenn man vorausschauend plant. Sicher weiß man nie, was ohne oder mit Therapie die nächsten Jahre bringen würden, diese Entscheidung liegt bei einem selbst und sollte man genau überlegen.

Ich stand quasi vor der gleichen Entscheidung, jung, nach Auto Tx nicht in CR, 3 Geschwister und eben die Überlegung, dass einem 5 Jahre Aufschub wenig bringen. Dazu die Chance, mit einem "kleinen Berg" an Myelom gute Voraussetzungen für die Allo zu haben.

Heute 2,5 Jahre nach Allo Tx ist zwar noch lange nicht alles ausgestanden, aber man bleibt eben optimistisch. Mein Myelom dümpelt weiter vor sich hin, macht soweit keinen Ärger und meine ganze Therapie konzentriert sich auf die post Allo Tx GvH Komplikationen.

Flo schrieb: Sollte bei mir das Meylom irgendwann ausbrechen, wäre es dann nicht sinnvoll gleich eine Hochdosischemo mit allogene Stammzellenzransplantatiom machen?

Hallo Flo

In Würzburg geht man sogar soweit, dass nur noch in äussersten Notfällen eine Allo gemacht wird , vieles geht in Richtung, therapieren mit den neuen Medis

Also mal keine Panik

Versuch dein Leben etwas umzukrämpeln und wart mal die nächsten 5 --- 10 Jahre ab und geniesse

Schönen Sonntag

Joseph

Hallo,

Wissen tu ich es nicht, ich habe es auch nur zwischen den Zeilen heraus gehört.
Aber eine Nachfrage bei deinem Hausarzt oder der Krankenkasse sollte Klarheit bringen.
Solltest du mehr erfahren könntest du das ja mitteilen.
Viele liebe Grüße
Flo

Hallo Flo,
ein Satz in deinem Beitrag wundert mich ganz doll:
"Die Elektrophorese im Serum wird nur bei Privatpatienten gemacht". Weißt du das genau, denn ich kanns mir nicht vorstellen, würde allerdings erklären, warum viele bis zum richtigen Ausbruch der Krankheit gar nicht wissen, dass sie diese Veranlagung haben. Es wird ja bei MGUS nicht behandelt, aber diese Menschen würden ja in eine engmaschige Kontrolle kommen u. somit würde evtl. die Diagnose schon stehen, bevor z. b. die Wirbelsäule -zig Osteolysen hat oder der HB-Wert immer mehr in den Keller rutscht, denn bei meinem Mann wurde nicht einmal dieser Tatsache nach gegangen. Seine Hausärztin wurde nicht einmal stutzig, als er ihr wegen des seit Jahren sinkenden HB-Wertes erzählt hat, dass sein Vater 2006 am MM verstorben ist. Das alles ändert jetzt zwar nichts an den Tatsachen, aber ich fände es beschämend, wenn die "Zweiklassenmedizin" schon so weit fortgeschritten wäre.
Aber wir wollen uns am frühlingshaften Wetter erfreuen, einen schönen Spaziergang machen, im Biergarten evtl. ein Bierchen trinken und das Leben trotz allem genießen. In diesem Sinne allen im Forum einen schönen, sonnigen Sonntag und liebe Grüße von Bärbel

Hallo Flo,
Frag nochmal in 10 Jahren nach, vielleicht sind ja dann die neuen Medis auf dem Markt, die an die Zellen andocken und die platt machen, ohne dass die Haare ausgehen....momentan würde ich auf die Flasche Rum in der Woche verzichten, die Nahrung ein wenig auf gesund umschalten also mehr grün/ rot als weiß und in einem Jahr nochmal Blut kontrollieren lassen, das ist besser als Allo.
Ich bin seit 7 Jahren mit höheren Werten als Du am Anfang, unbehandelt und hoffe noch ein bissel durchzuhalten, auch die Knochenstanze hat noch Zeit...
Ich sag mal so, als ich mal beim Lungenarzt war , hatte ich auf einmal Asthma ( ich hatte noch nie einen Asthmaanfall und weiß nicht, was das ist)
Man kann sich auch das Leben versauen mit Angst! Jeder Tag ist Deiner und ein anderes Leben kriegst Du nicht als dieses, also mach was draus!
Alles Liebe von Angela