myelomahope.blogspot.no

Liebe Bärbel,

dies hier ist ein Link zu einem amerikanischen MM Patientenblog. Der wurde in 2003 diagnostiziert und rennt immer noch Marathons. Sicherlich hat er wohl eine sehr wenig aggressive Variante, aber immerhin!

minnesotadon.com/Test%20Result%20Table.htm

Ausserdem vielleicht interessant für einige: Der Patient hat seit 2003 einen nachweisbaren M- Komponenten. Allerdings hatte er nie eine HD, sondern immer nur andere Therapien ua seit 5 oder 6 Jahren mit Pamaldomid

Sabine_D schrieb:
So hoffe ich auch für dich, dass auch Du dich wieder vollständig von Deinem Hirnschlag erholt hast o

Hi Sabine

Da ist nichts geblieben, wir sind immer noch auf der Suche nach der Ursache.

War 6 Tage in der Klinik, trug jetzt über Weihnachten 8 Tage einen Novacor (EKG), Auswertung bekomm ich am 5ten Februar

Ich bin eher der Typ, der gerne Fotos von Tieren macht, oder einfach Sandstrukturen wie zbs:

up.picr.de/20700226bl.jpg

oder

Stinkefinger :roll:

up.picr.de/20700236to.jpg

schöner abendlicher Himmel

up.picr.de/20700237vj.jpg

Unser Umwelt ist so toll, man muss sie nur sehen:wink:

Liebe Grüsse

Joseph

Liebe Sabine D., ich kann zwar keine "medizinischen Ratschläge" geben, aber ich kann deine Situation voll u. ganz nachfühlen. Meinem Mann, 65 Jahre alt, Marathonläufer, gings seit Ende November nicht gut, nun kam die Diagnose MM, er war vorher nie ernsthaft krank und von heute auf morgen bricht sein ganzes Leben oder besser gesagt unser Leben zusammen. Sein Lebensinhalt, seitdem er mit 58 in den Vorruhestand ging, ist der Sport, wars auch vorher schon, nur da fehlte oft die Zeit, er betreut als Übungsleiter Sportgruppen und lief eben selbst in der Woche ca. 60 km, dies übrigens noch bis Ende Oktober. Nach außen hin gibt er sich stark, aber in Wirklichkeit sieht es anders aus, nach 47 gemeinsamen Jahren kennt man den Partner ja ganz genau. Als Ehefrau steht man nur hilflos daneben u. versucht Mut zu geben, was mir sehr sehr schwer fällt. Mein Mann bekommt erst morgen die genauen Untersuchungsergebnisse, ein großes Problem ist dass es einen Weichteiltumor gibt, der beginnt in den Spinalkanal zu wachsen, das macht uns zusätzlich Angst. Im Moment bekommt er nur Dexamethason. Ich wollte eigentlich dir nur mal schreiben, dass es mir genauso besch...... geht wie wahrscheinlich dir. Euch beiden alles Liebe u. herzliche Grüße an alle Forumschreiber von Bärbel

Hallo Rosemarie,
schön, dass Du mir schreibst.
Deine Erfahrung bei Dr. Staka ist mir sehr willkommen, da man ja immer wieder alles hinterfragt und hofft, das Beste aus jeder Situation gemacht zu haben.
Der Ort war mich auch sehr angenehm, da es dort einfach schöner ist.

Mein Mann ist der selbe Typ wie Du. Schnell alles hinter sich lassen und mit voller Kraft voraus. Wir werden aber sehen, wie sich das entwickeln wird.
Ich stehe voll und ganz hinter ihm, werde ihn aber ansprechen, wenn ich merke er verrennt sich. Ansonsten wird es wohl so ablaufen wie bei Dir Ich wünsche es ihm so sehr.

Danke für alle Eure guten Wünsche - die gebe ich gerne zurück.

Viel Erfolg auch bei Deiner Selbstständigkeit, auch das ist noch wichtig,
da spreche ich aus Erfahrung. Da gehört auch noch ein Quäntchen Mut mit dazu und der Erfolg stellt sich meist nicht von alleine ein. Bin auch seit 10 Jahren im grafischen Gewerbe selbstständig.

Viele Grüße und Servus bis später von Sabine

Hallo Joseph,

Federführend ==> Du hilfst vielen Menschen mit Deinen Beiträgen.
Engagierte Menschen sind sehr wichtig - vor allem im sozialen Bereich.

Ich merke schon, manche Werte des Lebens verschieben sich vom Gewicht her. Man wird auch demütiger, was nicht schadet.

(was jetzt auch alles nicht mehr geht) ==> da hast Du Recht, das kam etwas vorschnell. Also: wir haben mit viel Freude und Hingabe über Jahre in einem Tanzverein Latein und Standard getanzt. Das geht jetzt aufgrund der Rückenschmerzen und allgemeiner eingeschränkter Beweglichkeit nicht mehr. Unsere Tanzfreunde sehen wir auch kaum noch.
Motorradfahren klappt aus dem Grunde auch nicht mehr und das zieht uns schon herunter. Das hatten wir auch alles gemeinsam gemacht.

Selbst mit den Hunden (2 blonde Labradore m/w) vernünftig spazieren zu gehen geht nicht mehr, da ein falscher Zug an der Leine bei ihm "die Hexe einschießt" wie er es nennt - und die bleibt hartnäckig.
Ich gehe mit den beiden die großen Runden alleine. Bei den kleineren begleitete er mich in letzter Zeit wieder. Wir hängen beide sehr an den Viechern.

Die Rückenschmerzen waren so arg, dass er an zwei Walkingstöcken im Schleichgang neben mir her ging. Das tat mir auch beim Zusehen weh.
Da haben meine Nachbarn scherzhaft mit mir geschimpft. Mir sind die Tränen heruntergelaufen. Solche Szenen hatten wir mehrere.

Das Fotografieren würde aber gehen, da gebe ich Dir Recht. Wir haben auch eine gute Kamera, mir der man schöne Bilder schießen kann. Beruflich kann ich immer gute Aufnahmen gebrauchen. Sei es von schönen Landschaften, Blumen und vieles mehr. Eine kleine Datenbank habe ich mir schon zurechtgelegt. Das könnte er als neues Steckenpferd ausbauen.

Auf schöne Urlaube haben wir oft verzichtet wg. meiner Arbeit. Ich habe mir seinerzeit meine Selbstständigkeit aufgebaut.

Wir haben beide ein erstes "Ehedilemma" hinter uns und sind seit 7 Jahren erst verheiratet.
Ich glaube an das Gute.

So hoffe ich auch für dich, dass auch Du dich wieder vollständig von Deinem Hirnschlag erholt hast oder wirst und auch weiterhin mit voller Kraft voraus Dein Leben genießt.
Ich freue mich auf den Tag der stinklangweiligen Normalität.

Fahre jetzt gleich ins KH zu ihm und berichte von Euch.

Mein Mann ist ein Kämpfer und ich werde ihm die Waffen mit bereit halten!

Herzlich,
Sabine

Hallo Sabine,

bin gestern nach 6 Wochen Sri Lanka Urlaub wieder zurückgekommen ins kalt Allgäu.
Nur kurz.
Auch ich war bei Prof. Straka in Starnberg. Ich war dort in besten Händen. Ich denke ich gehörte zu den unbequemen Patienten da ich nicht alles was ich angeboten bekam auch wollte.
Was ich bestätigen kann ist dass Dein Mann dort in besten Händen ist und auch das Pflegepersonal alles tut damit die Patienten schnell wieder auf die Beine kommen. Was mir besonders gut tat war die tatsache dass ich schon am Tag nach der Transplantation einen kurzen Ausflug an den See machen konnte. Das war für mich freiheitsliebenden Menschen auserordenlich wichtig. Ich fühlte mich frei wenn ich am Ufer des See stand und den Schwänen und Enten zusehen konnte. Doch die bessere Aussicht als in mancher Uniklinik. Ich denke das hat wesenlich zu meinem Befinden beigetragen.
Auch habe ich einen Monat nach der Entlassung wieder gearbeitet. Ich bin selbständig und auch die Arbeit war gut für mich. Da muss jeder für sich einen Weg finden. Anstatt Reha hab ich mir nun heuer die 6 Wochen Sri Lanka genehmigt. Ich wollte mich nach der Behandlung mir dem Leben befassen und nicht mehr mit Krankheit. Darum keine Reha.....Das war für mich so richtig. Ich habe in erster Linie auf meinen Bauch gehört... und es war gut so. Da es mir gut ging und ich nach 5 Monaten in CR war habe ich auch keine 2. Stammzelltransplantation mehr machen lassen..........und es geht mir immer noch gut. Das war ein kurzer Abriß meines Umgangs mit der Behandlung.
Alles Gute Deinem Mann... es ist zu schaffen.!!!!
Er kann stolz auf Dich sein. Pass auch auf Dich auf. Ich denke das schwierigste für Angehörige ist die Hilflosigkeit.
Liebe Grüße....gerade kommt die Sonne raus.
Rosemarie