Guten Morgen Sabine,

ich bin der MM ler,, der vor Monaten dachte, nie mehr meine "Insel" wiederzusehen. Im März letzten Jahres ging für mich und meinen Mann die Welt unter......,nach Therapie im Krankenhaus wieder zuhause, saß ich im Rollstuhl, heute laufen wir jeden Tag, soweit es geht, ca. 2 - 4 km.
Im August war meine SZT und es ging mir nicht so gut.
Alle, alle hier im Forum , besonders Joseph, haben mich aus dem tiefen " Loch " geholt, allen DANKE !
Am Dienstag buchten wir unseren Flug und ich freue mich so, denn das war mein ZIEL.....MENORCA !
Sabine, ich glaubte nicht, dass ich mal wieder Freude am Leben habe, aber mein Mann!

Es lohnt sich zu kämpfen!

LG Ursula

Lieber Joseph,

schön dass Du Dich meldest. Du bist in dem Forum ja federführend,
============
Sein Wunsch ist es, zur Tagesordnung überzugehen und die Krankeit so schnell wie möglich hinter sich zu lassen.
============
Bis jetzt war er nie krank, 15 Jahre bei keinem Arzt, 15 Jahre in der Arbeit nie gefehlt und dann diese Diagnose.
======================
Gerne möchte ich mit ihm ein weiteres Blickfeld ausserhalb seiner Arbeit und Hobbies (was jetzt auch alles nicht mehr geht) erschließen.
============
Ich hoffe es geht Dir gut
=============
[/quote]

Hallo Sabine

Ich versuch mal dir zu antworten

Federführend ==>, nein, bin halt lange dabei, habe Zeit und schreib gerne , wie einige Andere hier im Forum die noch mehr Ahnung von den verschiedensten Therapie haben, bis jetzt hatte ich einfach Glück , nicht alles probieren zu müssen.

Altag wiederfinden ===> ich denk jeder Patient und Angehöriger hier im Forum wünscht sich genau das Gleiche , oft nicht erreichbar , heisst aber nicht.........nie:wink:

Nie krank ==> auf 27 Arbeitsjahre war ich zweimal krankgeschrieben, Unfall auf Arbeit ==>Schienbeinbruch 1983 und raus operieren der eingesetzen Platte mit Schrauben 1986 , danach als Selbsständiger kein Tag krankgeschrieben vor der Diagnose

(was jetzt auch alles nicht mehr geht) ==> ich fand deine Aussage etwas schnell hinaus geworfen, deshalb möchte ich dir ein vor Monaten hier erlebtes Beispiel geben. Ein MM-ler schrieb mit mir vor Monaten von seiner Angst vor der HD, von seiner Panik seine Insel nie mehr wiedersehen zu können, XX Jahre waren das Ehepaar immer auf der Insel zu ihren gewohnten Zeiten ................ ich hab immer nur geschrieben, gesagt, per Skype , persöhnlich getroffen ....... immer wieder , du wirst deine Insel wieder sehen
Der MM-ler hat die HD mit SZT gut überstanden, hat heute dauernd ein frohes Lächeln im Gesicht und ganz wichtig , der Flug zur Insel ist gebucht für Mitte Mai

Nun meine Frage : was soll nicht mehr gehen?

Persöhnlich hab ich mir vor 5 Jahren eine neue Kamera gekauft , bin dauernd entweder mit Sonja oder alleine unterwegs zum Wandern , fotografieren ........ 7 mal waren wir seit meiner Erkrankung auf Matinique (Karibik), jedes Jahr 5--7 Kilo zugenommen im Urlaub in Frankreich .........wir leben seit meinem MM

Wie es mir geht ==> ganz ehrlich, ich bin in meinen Augen gesünder als vor 10 Jahren, denn da stand ich mit zwei Gehhilfen wie ein Ochse vorm Berg, heute geh ich ohne und bis zu 15km am Tag. Bin die letzten 4,5 Jahre 170.000km mit dem Auto gefahren, ausser dem leichten Hirnschlag am 28ten Oktober 2014, wo keiner weiss, welche Ursache er haben könnte ......... nichts zu beklagen, Serumwerte OK

Dein Mann ist ein Kämpfer, gib ihm eine Chance, dir das zu beweisen

LG

Joseph

Liebe Christine,

ich habe es gesehen, wie das mit dem neuen Thema geht. Vielen Dank. Habe es an der falschen Stelle gesucht.

Ja, danke, Ruhe können wir wirklich gebrauchen.

Herzlich,
Sabine

christine schrieb: Sabine, Du klickst z.B auf die Rubrik "Therapie" oder "Diagnostik" oder "andere Themen" oder " Gedanken zum Abschied" und dann ist an der oberen rechten Seite ein Feld " Neues Thema" ....da kannst du dann ein neues Thema reinschreiben.

Hallo Bella

Auch dir ein herzliches Willkommen im Forum

Mach dir keine Vorwürfe, was die Distanz und die langen Abstände der Besuchstage anbelangt, was nicht machbar ist, geht nun mal nicht

LG

Joseph

Hallo Karin,

vielen Dank für Deine Tipps. Diese Sätze sind wirklich gut und verschaffen doch eine gewisse gewollte Distanz.
Natürlich will jeder wissen, wie es ihm geht und das ehrt auch das ehrliche Interesse, aber wie Du schon gemerkt hast, tut das momentan einfach weh, die Antwort in dem Ausmaß wider zu geben. Da habe ich auch etwas nah ans Wasser gebaut, unhöflich will ich nicht sein und niemanden vor den Kopf stossen.

Alles Gute von Sabine



Hallo Sabine,

den Leuten aus dem Weg zu gehen, ist natürlich Dein gutes Recht, fühlt sich aber vielleicht nicht optimal an.

Falls Dir das zu indirekt ist, kannst Du natürlich auch direkt z.B. sagen: "Sorry, momentan ist mir nicht nach viel Erläuterungen zumute". Das akzeptieren die meisten. Ich bin ja auch eine Angehörige und habe damals, als die Diagnose noch ganz frisch war, meine Kollegen kurz informiert und dann gebeten, mich nicht danach zu fragen, damit ich nicht dauernd heulen muss.

Hallo,
mein Papa hat auch im Sommer 2014 die erschreckende Diagnose MM bekommen. Nach der Feier seines 60.Geburtstages ging es ihm rapide schlecht, mit grippalen Infekt. er ging zum Hausarzt, bekam Medikamente, weil der Hausarzt dachte, er hätte ne Sommergrippe. Doch so ewtas hatte er noch nie. Mein Vater war sehr sehr selten krank. Als er dann Schüttelfrost bekam, er war schon 14 Tage krank zu Hause, fuhr er mit meiner Mutter in Krankenhaus. Dort wurden diverse Untersuchungen gemacht. Und auf einmal bekam er die Diagnose MM mit multiplen Osteolysen. Eine Krankheit von der ich noch NIE etwas gehört hatte, bzw wir alle nicht. Tja, nun hieß es, sich damit auseinandersetzen, sich damit abfinden, Geduld haben. Da er noch fit ist, bekam er die Hochdosischemothearpie. Anschließend sollen ihm seine Stammzellen entnommen und wieder zurück geführt werden. Ja, was soll ich sagen. Bei den Chemotherapien ging es ihm gut, bekam keine Nebenwirkungen. Mal bekam er sie im Krh stationär, mal nur ambulant, als er nach Hause durfte. Zu Hause päppelte er sich wieder auf. Meine Mutter half und hilft ihm dabei. Was ich noch sehr erschreckend finde ist, das, wenn er zu Hause ist, soooooo viele Medis nehmen muss, unglaublich. Momentan liegt er noch im Krh.Er bekommt erstmal keine Chemo, sondern ihm wird täglich eine Aufbauspritze gegeben. Die Ärzte staunen nur wie gut es ihm geht. Ich hoffe immer, das es auch so bleibt. Für mich als Tochter ist es einfach nur schockierend, das ein großer starker Mann, der für alle da ist, der keine Schmerzen kennt, für jeden alles tut so etwas aus den Socken holt. Es ist unbegreiflich. Bei uns in der Famile hat keiner so etwas gehabt. Für meine Ma war es auch schrecklich. Wir hoffen einfach nur, das alles gut wird und es dann so bleibt. Ich wohne auch einfach zu weit weg um mal eben hinzufahren. Einmal im Monat schaffe ich es aber und dann freut er sich wenn er seine Enkel wieder sieht. So, ich wollte es mal los werden, weil es mich auch so sehr beschäftigt. Danke fürs Lesen.