liebe sabine,
ich kann dich sehr gut verstehen, es ist nicht leicht für dich, du stehst da und kannst nichts machen, außer deinem mann beizustehen. und die ratschläge von den anderen, die kenne ich auch. irgendwann hab ich denen gesagt, sie sollten diese krankheit erstmal googeln, vorher würde ich nicht mehr darüber reden wollen. auf einmal ging es, bloß meine mutter kommt dauernd mit "wundermitteln", sie hat zu tief gegoogelt und liest dann so was. naja, sie meint es nur gut mit mir.

es ist gar nicht so schwer, diese therapie, du wirst sehen. natürlich gibt es nebenwirkungen, die fallen bei jedem anders an. aber dein mann wird wieder auf die beine kommen, sich erholen, von tag zu tag kräftiger werden.
und für eure partnerschaft ist es ein neuer anfang, ihr steht viel näher zueinander, wollt jeden tag genießen, neues unternehmen.
die anderen dummschwätzer sind egal.

hier im forum gibt es immer hilfe und beistand, es gibt einige, die sind sehr gut informiert und teilen es gerne mit uns. deine fragen werden hier beantwortet, und es gibt viel zu lesen.
und noch was, ..... hier bist du nicht allein, wir sind viele.

grüße aus köln
marion

Liebe Forum-Mitglieder,

ich bin hier auch neu. Mein Mann ist 51 Jahre alt und hat im Oktober 2014 die Diagnose MM bekommen. Er hatte permanent Rückenschmerzen, war ständig müde und nach eeingehenden Untersuchungen fand man heraus, dass der Grund seiner permanenten Müdigkeit eine Anämie ist. Nach CT und MRT fand man auch vereinzelt Osteolysen, die aber laut Arztgespräch keine Einbruchgefahr darstellen.

Ich bin tief traurig und habe natürlich auch Angst vor dem, was da auf uns zukommt. Kein Tag ist seither wie es war, das Leben hat seine Leichtigkeit verloren. Alles was uns Spaß und Freude bereitet hat, ist auf Eis gelegt und die Erkrankung hat uns fest im Griff.

Seit heute befindet er sich im KKH zur Stammzellengewinnung. Auf das, was da auf ihn und mich zukommt, sind wir noch nicht so ganz vorbereitet.
Die Hochdosis-Chemo mit 3 Zyklen Bortezomib hat er soweit gut vertragen.

Wir hoffen auf die Kunst der Medizin und verlassen uns auf das Wissen und Sorgfalt der behandelnden Ärzte.
Zu allem Überfluss hat man ihm heute noch gesagt, dass er aufgrund von p53 (?) zur Gruppe der Hochrisikopatienten gehört.

Mein Mann tut mir so unendlich Leid, aber ich muss ihm Kraft geben, so gut ich kann und den Alltag meistern. Mit diesen Gedanken fällt das momentan aber richtig schwer. Sehr viel darüber reden kann ich im Bekanntenkreis auch nicht, da die Situation viele nicht verstehen und mit gut gemeinten laienhaften gut gemeinten Ratschlägen (viele Vitamine, Globuli) uns anstatt Kraft zu geben, eher runterziehen.

Ich fühle mich so hilflos.

Viele Grüße und danke, dass es Euch gibt,
Sabine

Du hast das Forum ganz sicher nicht verkehrt genützt! Viel Glück weiterhin!

Liebe Margret, herzlichen Dank für deine Antwort, es ist nicht so, dass mein Mann von mir erwartet, dass ich stark bin, dazu kennt er mich seit 47 Jahren viel zu gut. Ich selbst versuche mir das aufzuzwingen und das kostet viel Kraft. Ich bin jetzt ein klein wenig ruhiger geworden, weil ich meinen Mann nun in "fachlichen Händen" weiß. Ihm macht es psychisch einige Probleme, weil er ja nun auf einer onkologischen Station liegt. In fachärztlicher Behandlung bin ich mit meiner psychischen Erkrankung bereits seit 26 Jahren, einen Therapeuten brauchte ich noch nicht, denn das war stets mein "starker Mann", der mich immer wieder aus diesen Löchern heraus geholt hat. Bei uns hier ist es sehr schwer, kurzfristig überhaupt einen Termin bei einem Psychotherapeuten zu bekommen, aber ich werds auf jeden Fall über meinen Facharzt probieren. Im Augenblick probiere ichs mit Ablenken, denn ich bin im hiesigen Kneipp-Verein noch nebenbei tätig und werde da jetzt verstärkt die sportlichen u. kulturellen Angebote nutzen, auch habe ich gute Freunde, die ein offenes Ohr für mich haben, nur kann man die ja nicht immer belästigen. Ich hoffe, ich habe jetzt nicht das Forum falsch genutzt, weil es doch überwiegend meine Probleme als Angehörige sind. Wenn ich die Untersuchungsergebnisse der Klinik habe, werde ich mich bei euch melden u. diese hier rein stellen. Bis dahin allen alles Gute und liebe Grüße von Bärbel

Liebe Bärbel,

das bisherige Diagnoseverhalten der Ärzte und die Verlegung in eine Fachklinik sind sehr positiv. Jetzt kommen die Experten zum Zug, er ist in guten Händen, aktue Bruchgefahr besteht nicht. Diesen Teil Verantwortung kannst du jetzt loslassen und den Profis übergeben. Durchatmen nicht vergessen!

Natürlich darfst du hier schreiben, dass dich die psychische Belastung sehr mitnimmt - wo denn sonst? Es gibt wohl niemanden hier, der das nicht verstehen kann...

Häufig leiden die Angehörigen mehr als der Patient selbst - vor allem darunter, stark sein zu wollen und oft nicht zu wissen, woher man diese Stärke nehmen soll. Ich rate dir, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen. Sprich mit deinem Arzt (die Depri-Medikament einfach zu erhöhen ist ja keine Lösung auf Dauer...) und hol dir einen guten Therapeuten an die Seite. Das macht die Situation zwar in der Sache nicht einfacher, hilft aber, damit umzugehen.

Wer sagt eigentlich, dass du immer stark sein musst? Ist es sinnvoll, dass in schwierigen Situationen, jeder seine Fassade wahrt und nicht zugibt, wie es ihm wirklich geht? Wäre es nicht für beide einfacher, man könnte offen und ehrlich die Last zugeben und dann teilen, gemeinsam tragen? ... Nur mal so am Rande gefragt.

Hier ein Lesetipp, der mir sehr geholfen hat: www.myelom.org/fileadmin/Daten/Literatur..._angehoerige_neu.pdf

Du wirst sehen, dass sich dein Mann nach den Therapien wieder stabilisiert. Wenn du hier im Forum liest, findest du viele Berichte von Menschen, die nach einer sehr schwierigen Anfangsphase wieder mit guter Qualität leben, neue Wege, neue Perspektiven entdeckt haben.

Alles Liebe für euch beide und gute Wünsche,
Margret

Liebe Forengemeinschaft, die Diagnose bei meinem Mann steht nun mit ziemlicher Sicherheit, morgen wird er nach Chemnitz verlegt in eine Fachklinik für Hämatologie/Onkologie, wo dann auch die Beckenstanze durchgeführt wird.Im Skelett hat man beim CT mit Kontrastmittel multiple Auswaschungen (was das auch immer heißt) gefunden,im Röntgenbild waren diese nicht sichtbar, es besteht aber keine Bruchgefahr für die Knochen.Ich weiß jetzt gar nicht, ob ich das schreiben darf, ich bin nervlich mehr kaputt wie der eigentlich Kranke, ich kann weder essen noch schlafen und muss doch stark sein für meinen Mann. Erwähnen will ich noch, dass ich seit 25 Jahren an einer immer wiederkehrenden Depression mit Panikattacken leide, dafür auch entspr. Medikamente einnehme, jetzt auch die Dosis erhöht habe, aber es nützt bis jetzt nichts Mein Mann war für mich immer der "Fels in der Brandung" und jetzt, wo ich zurückgeben müsste, versage ich kläglich. Dafür schäme ich mich unendlich sehr und das "Zusammenreißen" meinem Mann gegenüber kostet unendlich viel Kraft und gelingt mir auch nur teilweise, sodass er sich nun auch noch Sorgen um mich macht. Ich bin in einem Teufelskreis und weiß nicht, wie ich herauskommen soll.Ich weiß nicht, obs jemand versteht, aber es tat gut, es mir mal von der Seele zu schreiben. Euch allen alles Liebe von Bärbel