Rezidiv nach Tandem-HD

• lasu

Hallo , ich bin heute das erstemal als angemeldeter Patient im Forum und möchte mich kurz vorstellen. Ich bin weiblich, inzwischen 56 Jahre alt und erhielt die Diagnose MM im September 2010, nach Bruch des 12. Lendenwirbels und stärksten Schmerzen, die dann in der Klinik Altötting zementiert wurden. Ebenso in Altötting 4 Chemo-Zyklen mit Bortezomib das anfangs gut anschlug, aber leider nach der 4. Chemo von den Ärtzen nur als suboptimal eingestuft wurde. In der Uni Regensburg erfolgte dann im März und im April 2011 die Tandem-HD. Ich erholte mich gut und mir ging es bis Oktober 2012 sehr gut. Bei den monatlichen Bisphosphonatinfustionen und der Blutuntersuchung bekam ich jetzt die für mich niederschmetternde Nachricht, dass ich wohl schon nach 18 Monaten im Rezidiv bin. Eine nochmalige autologe käme für mich wegen der kurzen Remission nach Tandem nicht in Frage, meinte mein Onkologe. Eine allogene möchte ich nicht machen. Wie soll das jetzt weitergehen? Bin voller Angst und weiss einfach nicht was da jetzt auf mich zukommt.
Wer kann mir vielleicht weiterhelfen mit eigenen Erfahrungen? Bin für jede Info sehr dankbar.
Liebe Grüsse an alle hier im Forum

• Margret

Liebe Iasu,

18 Monate ist doch gar keine soooo schlechte Zeit! Ich sehe nicht, warum Du nicht eine erneute autologe SZT machen lassen solltest.
Eine "kurze" Remission ist nun wirklich was anderes als 18 Monate.
Das solltest Du mit Deinen Ärzten nochmals in Ruhe besprechen. Die kennen doch sicher die Statistiken über die Remissionszeiten nach autologer SZT.

Aber selbst wenn Du dich gegen eine erneute autologe und gegen eine allogene entscheidest, gibt es doch noch eine Reihe von Behandlungsoptionen. Was haben Dir deine Ärzte denn als weitere Therapie vorgeschlagen?

Liebe Grüße,
Margret

• soma

Hallo lasu,
auch mein Mann kam nach kuzer Zeit wieder ins Rezidiv. Wir sind da auch sehr unglücklich drüber. Im Oktobr 2010 die Diagnose dann 2 HD mit autologe STZ. Im Januar 6 Zyklen Velcade anschließend Thalidomid Es hat alles nur eine kurze Zeit gehalten muss aber sagen mein lieber Mann ging eben immer zur Arbeit und da haben sich die Werte verschlechtert. Jetzt ist er erst mal verdonnert zuhause zu bleiben und bekommt jetzt Bendamustin und Antikörper. Wir hoffen sehr dass dieses nun anschlägt und mal eine Weile anhält.
Die Krankheit ist sehr heimtückisch
Sonny

• GiselaKöenig

Hallo Sonny,
Ich gebe Dir völlig Recht, dass die Krankheit sehr heimtückisch sein kann und leider viele hier sehr schnell ein Rezidiv bekommen. Ob das allerdings immer von dem " weiter Arbeiten" kommt möchte ich bezweifeln. Ich habe die Diagnose im Jan. 2007 bekommen, wurde dann fast das ganze Jahr therapiert, bin dann im Nov./Dez.2007 in Reha gewesen, danach Resturlaub bis 15.01.2008 und seit dem, nur mit kleinen Unterbrechungen wieder regelmäßig zur Arbeit gegangen. Nun muß man dazu sagen, es macht mir Spaß und ohne Arbeit könnte ich es mir zur Zeit noch nicht vorstellen. Meine Blutwerte, ganz aktuell von Donnerstag letzter Woche, alle im Normbereich, sogar meine Leberwerte ( erst seitdem ich regelmäßig, natürlich in Maßen, Rotwein trinke...lach) auch im Normbereich. Mir geht es gut, fühle mich auch körperlich gut, zur Zeit keinerlei Schmerzen, obwohl in dieser Jahreszeit eigentlich meine Füße anfangen zu schmetzen. Du siehst, es geht auch anders, es muß nicht von der Arbeit kommen. Ich hoffe sehr für Euch, dass die neue Therapie anschlägt.
Viele Grüße
Gisela

• leopoldi
• 

Hallo beisammen,

ich kann auf die Schnelle nichts finden, aber ich erinnere mich, vor längerer Zeit Folien von Vorträgen gesehen zu haben, mit der Auffassung, dass 18 Monate so eine magische Grenze sind, ab der man über eine weitere Autologe Stammzellstransplantation nachdenken könnte.
Wie das aktuell zu bewerten ist, gerade wo angesichts "der neuen Medikamente" der Nutzen der Stammzelltransplantation immer mehr hinterfragt wird, kann ich nicht beurteilen.

"Das verrückte am Leben ist, dass man es vorwärts lebt und rückwärts versteht."
Wir wissen nie genau, was optimal wär, nicht einmal rückwärts gesehen.

Dir liebe Lasu wünsche ich wie allen anderen ein gutes Bauchgefühl für derartige Entscheidungen.

LGe
Monika

• lasu

vielen dank für eure Antworten

danke Margret für deine Zeilen. Ich habe erst am Donnerstag einen Termin bei meinem Onkologen und hoffe, er findet die richtige Therapie für mich. Was er mir empfehlen wird, weiss ich also noch gar nicht.

danke Sonny, hoffe auch für euch, dass die neue Therapie gut anschlägt, ich wünsche es allen und drücke die Daumen.

danke Monika, ja letztendlich hoffe ich auf die "neuen Medikamente", obwohl ich mich total überfordert fühle, wenn ich mich da einlese. Es gibt soviel, auch widersprüchliches.

LG Susanne