Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

bitte um ca einstufung stadium

Betreff: bitte um ca einstufung stadium
12 Nov 2012 17:20
  • seiser
Hallo,

meine mutti ist betroffen

bitte um einschätzung, kann auch sehr wehtun...

bitte verzeiht rechtschreibfehler etc, hab einfach keinen nerv, dass ganze korrektur zulesen und bin selber auch völlig durch den wind...deshalb auch keine kompletten sätze

meine mutti ist 62, war eigentlich bis ca anfang august auch völlig fit...dann rückenschmerzen.....schmerzen auch nur so unter rippenbogen...blabla...hausarzt hat schmerzmittel verschrieben.........überweisung an nierenarzt so mitte oktober da Ca zu hoch

ich sie mitte oktober in notaufnahme gefahren, da schmerzen zu groß (konnte aber noch ganz ok laufen, dinge erledigen)...blabla nach ca 1 woche dann befund von 2 neu! gebrochenen wirbeln und der vermutung von lgA oder g

nach 2 wochen (27.10.) entlassung nach hause und sollte alle 3 tage 12mg fetanyl pflaster kleben....mittwoch 31.10. hab ich um mitternacht notarzt gerufen da sie nicht mehr aus dem bett kam und unmenschliche schwerzen.......im krankenhaus dann diagnose rippenbruch und steißbeinbruch

ab nach greiz und ca 1 woche auf der knochenbrecherstation verbracht...dann nach jena

haben sofort mit chemo begonnen....diagnose plazmozytomleukemie....also übergreifen auf blut

seitdem

wasser in den beinen, gabs spritzen gegen...aber hinweis auf die nieren?

klagt über etwas komisches sehen ...zucker?

erhöhter zuckerwert...denke aber das kommt von den infusionen...geben ihr dagegen insulin

urin wird bei jedem wasserlassen gemessen, fällt er unter 7 (?) gibts es ne Na-carbonat-tablette-infusion)

kaum stuhlgang obwohl sie wirklich gut isst und auch mit infusionen gemästet wird....

kann man da noch was lindern? alternative behandlungen?
spezialkliniken?

danke im voraus

kann sich der krankheitsverlauf in so kurzer zeit so verschlechtern?



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Antwort auf bitte um ca einstufung stadium
12 Nov 2012 18:07
  • seiser

ps: mutti liest nicht mit, verwandte etc auch nicht

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Antwort auf bitte um ca einstufung stadium
12 Nov 2012 18:22
  • jürgenk
  • 459 Beiträge seit
    25. Aug 2011
Hallo Seiser

Die Einschätzung wird nicht weh tun. Jedoch ist sie nicht so einfach. Mir ist von der Situation Deiner Mutter noch weniger bekannt, als von meinem Plasmozytom.
Aber der Reihe nach.
Alles was ich von Dir lese, kenne ich zum Teil noch drastischer aus meinem eigenen Krankheitsverlauf. Hier im Forum findest Du viele weitere Krankheitsgeschichten mit ähnlichem Klang. Das war alles vor langer Zeit. Heute geht es wieder gut.
Immerhin habt ihr nun eine Diagnose und mit der Chemo gehe ich davon aus, dass ihr in den Händen von Onkologen seid. Vermutlich wird nun der Status der Erkrankung ermittelt um ganz gezielt gegen die Beschwerden vorgehen zu können.
Jetzt am Anfang sind die Scherzen, das instabile Skelett und die Organe in besonderer Gefahr. Darauf achten die Mediziner aber. Es dauert etwas, bis die erforderlichen Medikamente wirken und richtig eingestellt sind. Bis dahin kann es zu seltsamen Nebenwirkungen kommen.
Für Gedanken über alternative Medizin ist es noch etwas zu früh, lass erst Mal die eingeleiteten Behandlungen greifen. Gleiches gilt für Spezialkliniken.
Hast Du gemerkt, die Wahrheit tut gar nicht weh. Auch Deiner Mutter kann es in kurzer Zeit wieder gut gehen.
Alles Gute für Deine Mutter
Jürgen

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Antwort auf bitte um ca einstufung stadium
12 Nov 2012 18:41
  • seiser

danke,

hatte ehrlich gesagt mit sehr viel schlimmeren gerechnet, mutti ist jetzt in händen von onkologen......nur ist halt vertrauen in die götter in weiß in letzter zeit ordentlich gesunken........gepfusche beim venenzugang....mal eben ne infusion ins gewebe gejagt (und damit ne wochelang ein dicker arm...)

mutti soll in ein paar tagen in eine kurzpflege kommen, da wegen beruf wirklich keiner in der lage für eine rundumbetreung ist

mal schauen wie sich das entwickelt

bin schon froh, dass mutti jetzt etwas "optimistischer" in die zukunft schaut....sie wollte bisher nur grübeln....hat weder bücher noch sonstige ablenkung angenommen


vielen dank auch, werde morgen den arzt mit fragen quälen und vielleicht kann ich hier auch einmal was sinnvolles beitragen (bio-leistungskurs muss sich ja mal auszahlen:wink:

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Antwort auf bitte um ca einstufung stadium
12 Nov 2012 18:47
  • Caro
  • 683 Beiträge seit
    23. Okt 2009
Hallo Seiser,

wie Jürgen schon schrieb, deine Mutter ist jetzt in Behandlung und die Chemo kann sehr schnell Besserung bringen. Bei meinem Lebensgefährten war es kurz nach Diagnose auch so - Schmerzen ohne Ende - Behandlungen gegen alles Mögliche, bis er dann im Krankenhaus schnell die Diagnose bekam. Nach drei Zyklen Chemo mit Bortezomib (Velcade), Dexamethason und Cyclophosphamid waren seine Werte schon praktisch wieder normal. Was bekommt sie denn für Chemo ? Was sagen die Laborwerte ? Das solltest du dir im Krankenhaus geben lassen, damit wir auch eher was dazu sagen können.
Dass sie wenig Stuhlgang hat liegt bestimmt an dem Fentanyl Pflaster (eine Art synthetisches Morphium), das lindert nicht nur die Schmerzen, sondern legt auch den Darm ein wenig lahm. Mein LG bekam dagegen Movicol - im Krankenhaus werden sie schon was gegen Verstopfung geben.
Ich drück euch beiden die Daumen, dass die Chemo gut anschlägt und es deiner Mutter bald besser geht.

Herzliche Grüße auch an deine Mutter

Caro

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Antwort auf bitte um ca einstufung stadium
12 Nov 2012 19:28
  • rudi
  • rudis Avatar
  • 2203 Beiträge seit
    22. Okt 2009

Hallo Seiser,
du schreibst von der Diagnose "plasmozytomleukemie" und das ist wohl die "Plasmazell-Leukämie" , eine eher in fortgeschrittenem Stadium auftretender Effekt bei dem die Myelomzellen vermehrt vom Knochenmark ins Blut wandern.
Es kommt jetzt drauf an wieviele Myelomzellen pro Mikroliter Blut vorhanden sind. Bei mehr als 20000 Myelomzellen / Mikroliter Blut spricht man von einer akuten Plasmazellleukämie.
Das wäre dann, man muss es leider sagen eine eher aggressive Art des Myeloms. Deshalb eventuell das schnelle Fortschreiten in wenigen Monaten.
Du musst die Onkologen mal fragen wieviele Myelomzellen pro Mikroliter Blut beim letzten Bluttest vorhanden waren. Sind es nur paar Hundert oder bis z.B. 2000 dann ist es noch eine "moderate Plasmazell-Leukämie".
Außerdem müssen die Onkologen differentialdiagnostisch abklären, ob es sich um eine primäre oder durch das Myelom um eine sekundäre Plasmazell-Leukämie handelt.

Übrigens habe ich gelesen, daß Bortezomib (Velcade) bei sekundärer Plasmazell-Leukämie selbst bei schon stark reduziertem Blutbild (Rote Blutkörperchen und Thrombozyten stark unter Normwert) gut wirken kann und das Blutbild wieder normal wird.
Also solltest du mit den Onkologen eine Einbeziehung von Bortezomib in das Chemo-Schema befragen, wenn es nicht sowieso schon verwendet wird.

Meine Aussagen sind natürlich nur als eventueller Hinweis zu sehen und nicht als Ersatz einer ärztlichen Aussage und schon gar nicht als "Ferndiagnose", denn das kann ich nicht wegen mangelnder Unterlagen und weil ich kein Onkologe bin.
Aber du weißt jetzt, was du abklären musst und was du mit den Onkologen absprechen solltest.
Aber eventuell haben sie dir ja auch schon alles so gesagt wie ich es eben getan habe und dann ist dies nichts Neues für dich.

Alles Gute und viel Kraft für Dich und deine Mutter
LG
Rudi

Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.

rudiversal.wordpress.com

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