Schlechte Remission?

• Rino

Hallo zusammen,

ich bin neu hier im Forum und würde mich freuen, wenn ihr mir bei einer wichtigen Entscheidung helfen könntet.
Mein MM, Typ IgG Kappa, Stadium II A, wurde im Februar 2012 diagnostiziert. Damals Knochenmark-Infiltration 30-40 %, IgG 5140 mg/dl.
Nach Chemotherapie VCD IgG-Reduktion auf 2915.
Am 20.7. Autologe Transplantation nach HD mit Melphalan
Werte vorher: IgG 3138, Knochenmark 20-90%
Werte danach: IgG 2665, Knochenmark 10-20%.

Meine Frage: wie ist die Remission einzuschätzen? Mein Onkologe beurteilt das als "stable disease". Dabei ist doch zumindest beim Knochenmark der Rückgang größer als 50 %, also PR!?
Bei den Remissionskriterien der IMWG wird immer der M-Gradient herangezogen. Dessen Werte werden aber bei mir offenbar nicht erhoben. Gelten ersatzweise die IgG-Werte? Wenn ja: Hieße das dann, die müssten um über 90 Prozent fallen, damit man eine VGPR erreicht?
Und: wie ist es überhaupt zu beurteilen, dass die Knochenmarks-Reduktion noch halbwegs ordentlich ist, die IgG-Reduktion aber katastrophal schlecht? Was sagt das jeweils aus?
Brauche ich, um die Aggressivität meines Myeloms einschätzen zu können, noch andere Anhaltspunkte (die Werte für das Beta2-Mikroglobulin z.B. wurden bei mir anfangs erhoben, dann nicht mehr. Wäre das wichtig?)
Mein Onkologe empfiehlt jetzt eine 2.Auto-Transplantation. Ich bin da skeptisch. Abgesehen davon, dass die Studien, die der Tandemtransplantation das Wort reden, immer kritischer gesehen werden, macht mich auch der Verlauf bei meinen Werten stutzig: die Induktionstherapie nach VCD hat die IgG-WErte weit stärker sinken lassen als die nachfolgende HD. Da ist fast gar nichts mehr passiert. Die Auto-Transplantation scheint also, zumindest was das IgG betrifft, kaum anzuschlagen. Wozu also wiederholen?
WEnn ich es richtig verstehe, kann eine 2.Transplantation nur das Ziel haben, mindestens eine VGPR zu erreichen, weil nur dadurch ein Rezidiv signifikant hinausgezögert werden kann. Doch davon bin ich ja, wie es scheint, meilenweit entfernt. Und der Unterschied zwischen einer schlechten und einer etwas besseren PR dürfte wohl, was die Prognose angeht, zu vernachlässigen sein und - wenn überhaupt - allenfalls einige Monate ausmachen (die ich aber auch erst mal mit der 2.Autotrans investieren muss). Oder seht ihr das anders?
Die Alternative wäre: abwarten, beobachten, und wenn die WErte steigen: Bortezomib oder Revlimid.
In dem Zusammenhang bin ich auf folgenden, für mich erst mal irritierenden Satz im Patientenhandbuch gestoßen: "Eine stabile Krankheit (stable disease) ist prognostisch nicht unbedingt schlechter als eine CR oder PR. Bei einem langsam fortschreitenden MM kann eine Stabilisierung manchmal viele Jahre anhalten."
Richtig erschrocken bin ich dagegen über den Satz, den der Würzburger Prof. Einsele in einer Anhörung gesagt hat: "Es gibt Patienten, die nach einer autologen Transplantation nicht mal eine partielle Remission erreichen. Das sind Patienten, deren Überlebenszeit sich sicher in Monaten bemisst."
Also was tun, vor allem auch unter dem Gesichtspunkt, möglichst viel Lebensqualität zu erhalten? Ich bin ziemlich ratlos und verzweifelt.

Lieben Gruß an euch alle
Rino

• Margret

Hallo Rino,

ich bin kein Experte für die verschiedenen Werte und deren Zusammenspiel (da kommen sicher noch fachkundige Antworten), aber der von Dir zitierte Satz von Prof. Einsele hat mich doch 'angesprungen'.

Manchmal kann man Äusserungen von Medizinern gegenüber Patienten nur kopfschüttelnd zur Kenntnis nehmen. Vor allem, wenn man hinterfragt, wem eine solche Aussage nützt.
:bang:

Ich bin immer für eine realistische Sehensweise - möchte aber Realismus von Negativismus abgrenzen.

Meine subjektive Meinung:

- Prof. Einsele ist sicherlich anerkannter Experte für das MM, manche seiner Fans nennen ihn einen MM-Papst. Mag so sein. Aber der "liebe Gott" ist er nicht.

- Es geht lt. Einsele um Monate? *Ironiemodus an* 120 Monate sind immerhin 10 Jahre. *Ironiemodus aus*

- Zur Zuverlässigkeit von Prognosen: Mir wurde zum MM meines Mannes bei schlechten Rahmenbedingungen, Vorerkrankungen und agressivem MM eine Prognose von "ungefähr 1 Jahr" gegeben. Ich habe ihm davon nie etwas gesagt und er hat nie danach gefragt. Es waren letztlich 4 Jahre - davon über 3 Jahre nach der autologen SZT, die nur eine "partielle Remission" gebracht hatte.

Vielleicht konnte ich Dir schon mal ein Stück der Verzweiflung nehmen oder sie zumindest abmildern. Kundigen Rat wirst du hier sicher noch bekommen.

Liebe Grüße und gute Wünsche,
Margret

• Harry

Hallo Rino,
kann leider nicht soviel schreiben wegen meiner schlechten Augen. Aber erst mal soviel: keine Panik. Wenn ich die Diagnose (Werte) lese und die Werte nach Transplantation könnte das glatt ich geschrieben haben, mit dem Unterschied, dass ich 70 % Knochenmarkinfiltration hatte und nach Transpl. ca. 25 %. Bei mir wurde dann eine zweite nach ca 3 Monaten nachgeschoben und hatte danach für ca 1,5 Jahre eine kompl. Remission. Danach Velcade, Revlimid etc. dann 3. Autologe ohne Erfolg. letztes Jahr allogene SZT in Wü., seit dem Komplettremission. Vielleicht sollte man eine auto-allo machen, Prof. Einsele ist der richtige Ansprechpartner. Bei weiteren Fragen kannst Du Dich gerne an mich wenden (evtl. per pers. Nachricht)
Gruß Harald

• chrsa

Hallo Rino,

einen Rat kann und möchte ich Dir nicht geben, da bei jedem Patienten die Verhältnisse anders liegen. Daher hier nur meine persönliche Erfahrung:

Ich habe inzwischen 3 autologe SZT absolviert, die erste im Febr. 1999, die letzte im März 2006. Tandem habe ich nach meiner 1. SZT abgelehnt, da ich mir davon keine Verlängerung des Gesamtüberlebens versprach.

Was ich hier sagen möchte ist, nach meiner 1. SZT (nur PR) sanken die MM-Parameter noch lange Zeit weiter ab und erreichten erst nach 10 Monaten ihren Tiefpunkt. Insgesamt hielt die Remission (bis zur nächsten Behandlung) 27 Monate, nach der 2. SZT 18 Monate und nach der 3. SZT nur noch 12 Monate. Mehr als eine PR habe ich bei allen Behandlungen nicht erreicht.

Ich persönlich würde mich jetzt nicht scheu machen lassen und erst einmal abwarten. Wenn Dein MM nicht sehr aggressiv ist, besteht wohl zunächst kein dringender Handlungsbedarf. Im Übrigen hatte ich den Ärzten gegenüber immer meine eigene, manchmal abweichende Meinung und habe das bisher nicht bereut.

Alles Gute,
Christian

• joseph
• 

Hallo Rino

Viele Patienten erschrecken sich bei solchen Aussagen , aber wie Margret schreibt, 120 Monate.................., vor 7,5 Jahren war die Prognose vor der Behandlung auch nur 2--2,5 Jahre Überlebenszeit..............hmmm, haben sich bis heute verdreifacht, also nicht den Kopf hängen lassen

Bei einigen Patienten kommt es vor, dass die IGGs weiter fallen nach den HDs mit SZTs, oft dauert dieses viel mehr als zwei Monate

Persöhnlich kann ich bei den IGGs nicht mitreden, hatte nie Abweichungen, keinen monoklonalen Pik

Nicht unterkriegen lassen

Joseph

• jürgenk

Hallo Rino
Mir als Laien machen Deine Werte keinerlei Sorgen. Das liegt an meinem Start in die Erkrankung vor über zwölf Jahren.
Da lag ich bereits mir mehrfach gebrochenen Knochen und Nierenversagen vor beinahe ratlosen Ärzten die mir keine realistische Chance einräumen wollten.
Nach zwei missglückten Autologen griff dann im dritten Jahr der Behandlung eine Allo. Bis dahin waren meine Laborwerte sicher immer schlechter als jene, die Dir gerade vorliegen.
Meine Entscheidung heute an Deiner Stelle wäre Abwarten.
LG
Jürgen