Neuer Thread Neram bzw. Maren

• Caro

Hallo Maren,

ich habe mir erlaubt, jetzt mal einen neuen Thread aufzumachen, da deine/eure Geschichte ja mit Stefans (Ketems) Kontrolluntersuchung nichts zu tun hat.
Margret hat ja auch schon vorgeschlagen, dass der Admin die zu dir gehörigen Beiträge verschiebt - ich werde dies per mail auch noch mal vorschlagen.
Ich selbst bin seit über fünf Jahren Angehörige eines MM Kranken. Mein Lebensgefährte (LG abgekürzt, weil so lang) hatte im August 2007 seine Diagnose, IgA Kappa. Hatte drei Initialchemos, danach Hochdosis Chemo (Abk. HD) und autologe Stammzellentransplantation. (SZT autolog). Also so ähnlich, wie es wohl auch bei deinem Mann vorgesehen ist.
Auch mein LG will und wollte sich nie näher mit der Krankheit auseinandersetzen, liest niemals im Forum und würde auch nie zu einem Patiententreffen gehen. Da ist deiner durchaus nicht der einzige.
Ich bin aber der Meinung, wenn man zu zweit ist, ist es äußerst wichtig, dass es einer von beiden tut - sich informieren, mit dem Thema auseinandersetzen. Ich war sehr, sehr froh, dass ich nach einigen Monaten dieses Forum gefunden hatte.
Es ist sehr oft so, dass Ärzte mal die eine oder andere Info vergessen - z. B: Wenn man Bisphosphonate (Abk. im Forum häufig Bifis, also Zometa, Bondronat oder so) bekommt, dürfen nur mit äußerster Vorsicht Eingriffe in den Kiefer vorgenommen werden (Zahnziehen, Implantate o.ä.), da es sonst zu Kiefernekrosen kommen kann und die sind äußerst unangenehm. Unsere Onkologen hatten zwar Zometa gegeben, aber nichts davon gesagt. Durch meine Informationen wusste ich aber Bescheid und als mein LG einen Zahn gezogen bekommen musste, ist dies mit den entsprechenden Vorsichtsmaßnahmen an der Uniklinik mit Antibiotika usw. geschehen.
Auch nach Würzburg wäre er nie von alleine gefahren, dazu habe ich ihn letztes Jahr überredet - und ohne die über die dortige Uniklinik mögliche Pomalidomid Studie würde er wahrscheinlich nicht mehr leben.
Ich habe mich so verhalten - mit ihm über die Krankheit gesprochen, wenn ihm danach war, aber auch versucht diese in den besseren Zeiten, wo es ihm gut ging, auszublenden. Wir haben - wie auch schon Margret berichtet hat - sehr viel intensiver gelebt als vor der Diagnose. Sind zweimal nach Thailand gefahren, was wir immer schon mal vorhatten, aber mal war das Geld knapp, mal die Zeit.
Wenn deinem Mann seine Arbeit so viel Freude macht ist das für ihn sicher gut, auch wenn es nach der HD Chemo sicher Zeiten gibt, in denen er nicht wird arbeiten können. Zeig ihm einfach, du bist immer für ihn da, aber gib dich nicht selbst auf. Ich habe in der ersten Zeit professionelle Hilfe in Anspruch genommen, das war wichtig für mich.

Erstmal herzliche Grüße auch an deinen Mann - falls er die hören mag

Caro

• rudi
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Hier sind untereinander alle Beiträge zu Marens Thema aus dem "Ketem-Thread" von Stefan (Daumendrücken morgen) rüberkopiert:

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Jetzt kann die Diskussion zu diesem Thema hier weiter fortgesetzt werden.

• rudi
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An Caros Beispiel sieht man deutlich, daß es wichtig ist sich gut zu informieren und zur rechten Zeit in die richtige Klinik zu gehen und sich nicht abwimmeln zu lassen.

Bei Ehepaaren und Paaren kommt es anscheinend häufiger vor, daß diese sich im Krankheitsfall völlig unterschiedlich verhalten.

Die einen informieren sich im Internet um möglichst alles über die Krankheit und eventuelle Behandlungs-und Heilungsmethoden zu erkunden. Sie gehen in Foren und SH-Gruppen und tauschen sich aus. Sie gehen auf Patientenkongresse um möglichst "Neues" zu erfahren und ggf. mit den Experten kurz zu sprechen.

Die anderen hingegen sid genau das Gegenteil davon. Sie informieren sich nicht. Sie wollen nichts von der Krankheit wissen. Sie wollen sich nicht vom Partner und Freunden helfen lassen. Sie gehen nicht freiwillig zu SH-Gruppen oder Kongressen und wollen oft nichtmal in die Klinik gehen. Erst wenn der Notarzt kommt gehen sie mit- quasi !