hilfe bei meinem vater wurde multiples myelom diagnostiziert...

• gast

hallo erstmal bin ganz neu hier bin durch stundenlanges surfen hier gelandet und fand es interessant und auch sehr tröstend !!!
hm hatte mich eigentlich auch hier registriert aber scheinbar hatte das nicht geklappt also bleib ich erstmal "gast"

so da ich nicht wirklich weiss wie ich anfangen soll , tippe ich einfach mal drauf los
schreib hier alles nur klein bin grade zu faul auf die recht schreibung zu achten !!bei meinem vater ist ende juli diesen jahres erst knochenmarkskrebs diagnostiziert worden ,wobei wir nicht im ansatz mit der diagnose gerechnet hätten am montag diese woche ist ihm knochenmark entnommen worden war eigentlich alles ambulant geplant mit anschliessendem nachhause dürfen ... aber da die blutwerte die die ärze vor dem eingriff ja noch abgenommen und auswerten mussten so schlecht waren (d.h. eigentlich nur der kalziumwert )normalwert sagte man uns ist 2,4 bei meinem vater war er bei 3,9!!! stand gestern zum glück schon bei 2,6 durfte er nicht nachhause hmmm weiss garned wo ich zuerst anfangen soll mit erzählen ist alles noch so neu!!:(gestern wurde dann noch ein MRT gemacht endlich mal eins vom ganzen körper da wurde festgestellt das bei ihm im ganzen körper an den knochen so "herde" zusehen sind ... eine rippe ist vom husten gebrochen dann arbeiten seine nieren nur noch 50%ig seit gestern bekommt er morphin gegen die schmerzen die wird er auch nicht mehr absetzen .... jetzt müssen wir bis montag auf das ergebniss der knochenmarks entnahme warten dann wollen sie entscheiden wie es mit der chemo laufen wird! ach ja bestrahlungen hatte er 20 stück aber die hatten nix gebracht denk ich mal ...und auf meine frage hin ob dieser krebs heilbar ist hat uns der arzt ganz klar gesagt NEIN !!! sie hatten wohl schon fälle da ging es 8-10 jahre gut aber sie wollen uns absolut keine prognossen für meinen vater geben da er leider auch noch üblen diabetes hat :)vorhin war ich wieder bei im in der klinik das sagten die ärzte das er morgen schon die erste chemo bekommt mein gott geht das schnell!? ist das normal oder ist das jetzt ein zeichen das es brennzlich ist?! verzeihung wenn ich das jetzt extrem verwirrt geschrieben habe aber ich kenne hier die ganzen fachbegriffe noch nicht die ärzte hauen einen wörter um die ohren die ich im leben noch nie gehört hatte :oso ich hoffe hier kann mir vielleicht irgend wer was über diese krebsart erzählen ich hätte eigentlich soviel fragen und weiss nich wo ich anfangen soll??bin "leicht überfordert:bang:danke schon mal im vorraus falls jemand antworten sollte falls in meinem text was unklar wäre bitte einfach fragen :cry:lg nina

• shine45
• 

Hallo Nina,
erstmal ist es sehr gut dass du den Weg hierher gefunden hast!!!
Es gibt hier sehr viele die sich sehr gut mit dieser Krankheit auskennen.
Da ich erst seit einem Jahr (erkrankt) dabei bin, kenn ich mich noch nicht so gut aus aber ich habe alle Therapien bereit hinter mir und es geht mir gut. Einige von uns leben schon seit vielen Jahren damit und können dir sicher auch die erste Angst nehmen. Mir ging am Anfang auch so...man weiß garnicht wie man damit umgehen soll. Das Forum und die lieben Leute hier haben mir sehr geholfen vieles zu verstehen und auch zu trösten!!!

Helfen kann es wenn du oben links die verschiedenen Seiten liest.
Da alles seht gut beschrieben!!! Ich haben Nächte damit zugebracht alles zu lesen.
Ich wünsche deinem Vater alles Gute
LG Irmi

• jürgenk

Hallo Nina
Willkommen im Forum.
Die Anmeldung hat bestimmt geklappt. Da kommt immer erst eine Bestätigung per Mail bevor man sich mit der neuen Kennung anmelden kann. Du wirst es sehen.
Noch bist Du verwirrt wegen der Schnelligkeit des Schicksals und kannst all die Angaben der Ärzte nicht einordnen. Das geht mir jetzt nach zwölf Jahren Endstadium oft noch so, ist also normal zu nennen.
Aber ihr habt offenbar noch Glück. Seine Erkrankung scheint erkannt worden zu sein, bevor die Knochen oder Organe ihren Dienst versagten.
Wenn er nun Chemo bekommt, wissen die Ärzte immerhin, gegen was sie vorgehen müssen. Biopsie der Knochen gibt Auskunft über Art und Schwere der Erkrankung, das sind für euch aber vorläufig entbehrliche Details. Der erhöhte Kalziumwert deutet auf den Knochenabbau hin. Ist aber unter der eingeleiteten Behandlung wieder in normale Bahnen zu lenken. Gleichen gilt für die Nierenwerte.
Die Ärzte gefallen mir mit ihren Aussagen und Festlegungen. Eine Prognose ist ohne Wert. Hier sind viele seit Jahren ohne Behandlung bei gutem Befinden. Das hat denen auch keiner im Vorfeld sagen können. Heilung gibt es noch nicht, aber ein Myelom ist gut zu behandeln und über lange Zeit besser zu ertragen als ein akuter Schnupfen.
Die Schmerzmittel werden regelmäßig dem Bedarf angepasst. Die sind ganz gut in den Griff zu bekommen.
Ihr solltet nun auf die Knochen achten, dafür wird er Bisphosphonat bekommen, und ein wachsames Auge auf die Nieren haben. Meine haben bereits vor zwölf Jahren versagt, sich jedoch erholen können. Besonders mit Blick auf die Zuckerkrankheit scheit mir hier Achtsamkeit geboten.
Solange diese Schwachstellen im Griff sind, geht es Deinem Vater gut.
Eine beginnende Behandlung ist kein Zeichen besonderer Dramatik sondern ein Zeichen der richtigen Diagnose. Ein Myelom wächst eher träge. Ließ Dir wie empfohlen die Infos über die Krankheit durch und warte auf die neuen Informationen über die Visite. Mehr kannst Du im Moment kaum machen.
Liebe Grüße
Jürgen

• ninchen

guten morgen ! so mit der anmeldung hat tatsächlich geklappt :)ich dank euch für die infos aber bis ich da mal "durchblicke" ohje wenn ich nacher ins krankenhaus gehe werd ich mir mal einen arzt "schnappen und der soll falls zeit vorhanden noch mal alles erklären :)stimmt es eigentlich das mehr männer betroffen sind ??und so wie ich gelesen habe laut der broschüre der deutschen krebshilfe (hoffe doch ich habs richtiig verstanden ) das das auch vererbbar ist!jetzt möchte ich meinen daddy dazubringen das er das rauchen aufgibt! er ist leider auch noch starker raucher :bang:
so bin mal gespannt mit was die chemo heute begonnen wird wie das medikament heisst ! und ganz arg gespannt bin ich aufs ergebnis von der knochenmark entnahme das aber wohl erst montag zuerwarten ist :(falls ich später schlauer bin werd ich mich hier mitteilen wenn ich darf ?! bis dahin lg nina

• leopoldi
• 

Hallo Nina,

jeder darf hier schreiben und fragen, alles und immer.
Es ist ein Schock, man meint die Welt würde zusammenbrechen. Mit den Jahren lernt man dann zwangsläufig damit zu leben. Freilich, ganz loslassen wird es einen nie.
Die Statistik sagt, dass das MM bei Männern etwas häufiger auftritt als bei Frauen. Die Sache mit der Vererbung schien immer noch nicht so ganz eindeutig geklärt. Allerdings hat man vor einiger Zeit anscheinend tatsächlich klare Hinweise auf eine mögliche Vererbung gefunden. Es bringt aber nichts, sich darüber den Kopf zu zerbrechen. Jeder Mensch trägt Krebszellen in sich. Wenn wir nun wüssten, was auf uns zukommt, würden wir damit besser leben? Nicht zuletzt mit einer positiven Einstellung beeinflussen wir unsere Gesundheit.
Ich kenne bislang einen Fall, wo Mutter und Sohn von MM betroffen waren. Andererseits gab es auch einen Fall, wo Vater und Schwiegermutter (oder Mutter und Schwiegervater?) betroffen waren; die definitiv nicht verwandt waren, aber im gleichen Haushalt lebten.
Hier scheint noch vieles ungeklärt. Fakt ist, dass die Lebenserwartung und die Behandlungsmöglichkeiten stets besser geworden sind. Die Chemos sind zum großen Teil gut verträglich und nach erfolgreicher Behandlung kann für lange Zeit wieder Ruhe einkehren.
Ich werd die Krankheit wohl nie ganz verstehen. Das geht immer nur Stück für Stück, je nach aktuellem Anlass.
Vieles wird besser laufen, als Du jetzt befürchtest. Dir und Deinem Vater alles erdenklich Gute.

LGe
Monika