Daumendrücken morgen

• MarenWürkert

Hallo liebe Forummitglieder,
ich habe mich gerade ganz neu hier im Forum angemeldet und all die Abkürzungen sowie die ganzen Medikamentennamen verwirren mich noch sehr. Ich habe Anfang des Jahres schon mal im Forum gelesen und dadurch erst vieles verstanden als mein Mann (50) im Januar mit MM (igG Kappa) diagnostiziert wurde mit einer Osteolyse im 11.Brustwirbel. Nach StabilisierungsOP und Bestrahlung und monatlichem Bisphosphonat erfolgte im Juni die erste Kontrolle der Kappawerte und die hatten sich verdreifacht. Von Juni bis August dann noch mal verdoppelt (1960mg/dl). Nun wurde auch eine neue Osteolyse im Kreuzbein gefunden, 2x2cm groß. Damit war dann unsere Hoffnung, dass es sich um ein solitäres Plasmozytom handelt leider dahin. Nun hat mein Mann mit der Initialchemo begonnen und die ersten 2 Wochen schon hinter sich. Stammzellsammlung und Stammzelltransplantation nach Hochdosischemo (in Göttingen) sollen folgen, so wie das der eine oder andere von Euch ja kennt. Mein Mann geht die ganze Zeit arbeiten. Er war nur 2 Wochen raus nach der OP. Er liebt seinen Job und wird so lang wie möglich versuchen dabei zu bleiben. Leider ist er an Kommunikation zu seiner Erkrankung gar nicht interessiert und hat auch keinerlei Interesse sich über Therapien oder Behandlungsverläufe anderer Patienten zu informieren.
Für mich ist das im Moment ziemlich schwierig, denn ich trage das ganze ja mit, aber ohne mitgestalten zu können.
Ich frage mich oft, ob ich extrem dünnhäutig geworden bin und die Gereiztheit, die er austrahlt nur gespiegelt ist. Wie habt Ihr das so bei Euch oder Eueren Angehörigen erlebt hinsichtlich der emotionalen Stabilität. Habt Ihr Tips für mich?

Freue mich von dem einen oder anderen zu hören
Maren

• Margret

Liebe Maren,

das ist ein interessantes und vor allem ein uns alle betreffendes Thema.

Vielleicht ist es dem Admin möglich, dafür einen eigenen Thread einzurichten und die Beiträge dorthin zu verschieben.

Häufig ist es so, dass die Patienten anfangs damit beschäftig sind, die schwierige Diagnose zu verarbeiten, zu akzeptieren. Da muss man wohl erst mal mit sich selbst ins Reine kommen, soweit das möglich ist. Dass Männer ohnehin eher dazu neigen, Probleme mit sich selbst auszumachen, kommt hinzu. Der Partner hat aber das gleiche Problem - was dazu führt, dass sich jeder seine eigenen Gedanken macht, Sorgen und Angst hat, aber die Kommunikation miteinander über diese Themen schwierig ist. Erst nach und nach ist man - so meine Erfahrung - in der Lage, vernünftig darüber miteinander zu reden - guten Willen von beiden Seiten mal vorausgesetzt. Dass einen anfangs alle Fachbegriffe völlig erschlagen, kommt erschwerend hinzu.

Während der Krankheit, die ja häufig ein Auf und Ab des körperlichen und seelischen Zustands ist, ist der Partner auch immer wieder unterschiedlich gefragt: Mal läuft das Leben einigermaßen normal, mal gibt es dramatische Situationen, die zu bewältigen sind. Mal kann man mit der Krankheit gut umgehen, mal liegen die Nerven blank. Das ist eine echte Belastungsprobe, auch für die beste Beziehung. Aber man entdeckt im Lauf der Zeit auch eine noch innigere Verbindung zueinander - ich habe unsere 4 Jahre mit dem MM als manchmal schwierig aber auch schön und intensiv in Erinnerung.

Unter diesen Eindrücken verändern sich Patienten und Partner zwangsläufig. ( Es wäre ja auch fast seltsam, wenn die Diagnose "Krebs" nicht tiefgreifende Veränderungen mit sich bringen würde - für beide... ) Aber man wächst eben auch mit seinen Aufgaben und man wächst zusammen. Was ich anfangs für einen ziemlich dummen Spruch gehalten habe, hat sich als wahr herausgestellt. Und man schafft viel mehr, als man sich zugetraut hätte. Ein bißchen Vertrauen in die eigenen Kraft ist da durchaus angebracht.

Leider gibt es kaum struktutrierte und selbstverständliche Hilfsangebote für Angehörige. Im Fokus der Mediziner steht eben immer "nur" der Patient. Auf den Literaturseiten hier findest du aber 2 Broschüren, die sich mit dem Thema "MM + Angehörige" befassen: www.myelom.org/literatur.html (weit runterscrollen)

Alles Gute Euch und liebe Grüße,
Margret

• jürgenk

Hallo Maren
Willkommen im Forum.
Bestimmt wird seine Gereiztheit in Deinem Empfinden stärker ausfallen als sie von ihm zweifellos ausgeht. Damit sind aber beide Annahmen erfüllt. Du bist dünnhäutiger oder doch besser ausgedrückt sensibler geworden und Dein Mann nicht mehr so entspannt wie noch zuvor. Neben der Diagnose spielen hier eventuell auch schon Medikamente bei der Veränderung eine Rolle.
Aber diese Vermutung wird Dir nicht helfen.
Bei den Therapieentscheidungen sind zunächst die Ärzte gefragt. Da seid ihr bei der UMG in kompetenten Händen.
Die Verläufe der andern Patienten bringen euch auch nicht weiter. Gleiches gilt für die Therapie eines anderen. Jetzt mag das alles noch schwierig sein. Das legt sich mit der Zeit.
Mich hat viele Jahre die Erkrankung in ihren Details auch nicht interessiert und den Kontakt mit anderen Patienten habe ich bewusst gemieden.
Erweiterte Kenntnisse über das MM hätten mir auch kaum genutzt. Mehr Aufmerksamkeit gegenüber den behandelnden Ärzten wäre angebracht gewesen. Aber das ist alles vergossene Milch in meinem Bereich. Diese Erfahrungen sind nicht übertragbar.
Über die Diagnose MM III b war ich damals mit Anfang vierzig froh, schon seit Jahren hatte ich bis dahin aus Sicht der Ärzte als Simulant verbracht. Nun gab es etwas zu behandeln, nun wollte ich nur noch wissen, wann ich wieder arbeiten kann. Für meine Frau war das nicht zu verstehen. Aber es wurde alles gut, auch wenn es länger dauerte als ich annahm.
Die Erhöhung der Werte ist noch nicht dramatisch. Lasst einfach erst mal die begonnenen Therapien wirken. Dabei achtet auf die Knochen. Vor allem achtet auf euch selbst. Arbeiten ist gut, Ablenkung und Entspannung werden euch auch gut tun. Das Reden kommt von selbst wenn man zusammenrückt.
Die Krankheit wächst unter Behandlung kaum und ihr könnt lange Zeit vielleicht auch ohne Therapie ein ganz normales Leben führen. Nicht einmal die Heilung ist bei der unheilbaren Krankheit ausgeschlossen.
Alles Gute
Jürgen

• Neram

Hallo Margret, hallo Jürgen,

vielen Dank für die schnelle und so ausführliche Antwort. Gut zu wissen Jürgen, dass das bei Dir ähnlich ausgesehen hat - wie Du schreibst viele Jahre lang. Das hat mir sehr viel Mut gemacht. Ich freue mich auf das Zusammenrücken und das Reden.
Das "Reden" mit Euch hat mir jetzt schon mal richtig gut getan.

Nicht wundern, habe noch mal meinen Benutzernamen geändert.
Bis bald und Danke
Maren

• lisa_kotschi
• 

hallo Margit, hallo Caro

habe versucht einen neuen Thread für Maren aufzumachen. Das muss leider auch mit Versand eines Textes versehen werden.

Leider erlaubt die Admin bisher nicht - oder vielleicht finde ich diese Funktion gerade nicht - ganze Threads in ein anderes Thema zu verschieben, nicht aber einzelne Beiträge dazu. Ich werde unsere techn. Admins fragen, ob und wie das geht.

Gruß Lisa

• Caro

Liebe Lisa,

einen neuen Thread habe ich mit meiner Antwort an Maren/Neram schon aufgemacht. Habe auch eine mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! geschrieben.
Vielen Dank aber auch speziell an dich nochmal für eure viele Mühe mit dem Forum.

Viele liebe Grüße

Caro