Was kann ich noch tun?

• gast

Hallo,

mein Mann ist Patient seit 6 Jahren, seit ca. 8 Wochen noch Dialysepatient.

Er war 4 Wo. im Krankenhaus und ist jetzt 3 Wo. zuhause.

Wir kommen hier überhaupt nicht mehr zurecht!
Er wird immer komischer!

Nein ich beklage mich nicht unnötig, es ist wirklich schlimm.

Wegen der Nieren soll er Einiges nicht essen , wegen der Behandlung des Myeloms aber Geschmacksveränderungen und Heisshunger.

Er hatte Ernährungsberatung, aber das half nichts. Er macht nur was er will!

Ausserdem hat er Heimlichkeiten und verschwindet stundenlang einfach!

Ich weiss mir nicht mehr zu helfen, würde ihm gerne helfen, aber ich bin wohl die falsche!

Psychologen will er keinen, ich soll ihm helfen, ich pack das aber nicht!

Neben Arbeit, Haushalt und meinem eigenen Kram, kann ich mich nicht auch noch 100% um ihn kümmern.

Wobei er soviel heimlich macht und vertuscht usw.!

Kann mir jemand helfen?

Danke
Gast

• jürgenk

Hallo Gast
Ihr habt tatsächlich ein erstes Problem, Du beklagst Dich nicht unnötig!
Was mit Deinem Mann los ist kann ich kaum beurteilen. Nur soviel, neben der Last der MM-Erkrankung ist er nun auch noch Dialysepflichtig. Es sieht für mich nach einer Sinnkrise aus. Er kann wegen der Geschmacksveränderungen nicht so essen wie er mag, wegen der Nieren darf er nicht essen wie er will. Das was dann noch auf den Teller kommt, kann er nicht leiden. Das kann schon mürrisch machen.
Durch die Behandlungen bekommt er Medikamente die ihn eventuell komisch machen. Bei mir ist das vor allem Dexamethason. Bestimmt kommen dafür noch andere Mittel in Frage.
Nun hat er auch noch die Dialysepflicht für einige Stunden die Wochen. Aus seiner Sicht addieren sich die Einschränkungen eventuell zu hoch.
Du sagst, er will keinen Psychologen. Wie ist es mit Dir? Wo kommst Du in der Sache vor? Nimm Dir fachlichen Rat. All die Spekulationen über seie Wesensveränderung schießen ins Kraut. Selbst wenn eine davon ins Schwarze treffen sollte ist Dir nicht geholfen, denn ändern kann er sich nur durch Einsicht.
Daher mein Rat:
Such Dir zunächst psychologischen Beistand. Nebenbei prüf mal die Ursache im Bereich der Medikamente. Eventuell kann man da in Absprache mit den Ärzten gegen Steuern. Schließlich wirst Du mit der Hilfe gezielt das Gespräch mit ihm führen müssen.
Verständnis für seine Situation ist nur ein Teil, der andere hier viel wichtigere Teil bist Du selbst.
Pass auf Dich auf
Jürgen

• Margret

Liebe gast,

auch mein Mann war 4 Jahre lang durch das MM dialysepflichtig - 3 x wöchentlich für 4-5 Stunden. Eine erhebliche Belastung und damit wurde auch ein normaler Alltag, mal eine kleine Reise o.ä., fast unmöglich.

Ich hatte aber das große Glück, dass wir die Lasten gemeinsam getragen haben. Aber Veränderungen im Sinne von Tagesschwankungen der Stimmungslage kenne ich natürlich auch.

Zum Einen das Dexa, das nun mal aufputscht und dann wieder Entzug verursacht. Dazu Geruchs- und Geschmacksstörungen - ich habe manchmal nicht mehr gewusst, was ich noch kochen soll. Die psychische Belastung durch das MM und die Zusatzbelastung durch die Dialyse (das Leben hängt von einer Maschine ab) - wenn das alles nicht für Veränderungen sorgt...

Was kann ich dir raten?

1.) Bitte mal von den Ärzten prüfen lassen, ob man an der Medikamentenschraube etwas drehen kann um die Belastung zu mindern.

2.) Von möglichst vielen Nahrungsmitteln möglichst immer kleine Portionen im Haus haben bzw. einfrieren. 3-4 Fleischsorten, einige Gemüse, alles zubereiten und in kleinen Portionen einfrieren - ein paar Kartoffeln oder Nudeln sind dann schnell dazugekocht. Möglichst den Patienten nicht in die Küche lassen, so dass er das Essen nicht vorher riecht. Küche immer gut lüften! Nur kleine Portionen anbieten, schauen, dass es nett aussieht - ein bißchen Deko auf dem Teller hilft manchmal schon.

3.) Die Ernährungsempfehlungen für Dialysepatienten sind für die Patienten gemacht, die noch viele Jahre oder Jahrzehnte Lebenserwartung unter dialyse vor sich haben. Das ist - und da müssen wir den Tatsachen ins Auge sehen - bei MM-Patienten häufig nicht mehr der Fall. Da stellt sich die Frage, ob man die Ernährung wirklich komplett der Dialyse anpasst oder ob man die Zügel etwas lockerer lässt und dem Patienten Lebensqualität, Genuß und Freude lässt. Mein Mann hat schlichtweg alles gegessen, was ihm schmeckte und Freude machte. Ich will dich nicht dazu ermuntern, gegen ärztliche Anweisungen zu verstoßen aber manchmal muss man den Nephrologen auch mal deutlich erklären, was es mit dem MM auf sich hat und dass der Patient vermutlich nicht 20 Jahre lang an der Dialyse hängt...

4.) Du wirst - bis auf vielleicht kleine Veränderungen - deinen Mann nicht ändern können. Also musst du auf dich aufpassen. Achte darauf, dass du immer noch eine Kraftreserve für dich übrig behältst. Nimm dir ab und zu eine Auszeit von der Krankheit - und wenn es nur mal ein Cafehaus- oder Shoppingnachmittag mit einer Freundin ist. Versuche bitte, dich nicht von der Krankheit beherrschen zu lassen - ich weiss, wie schwierig das ist...

Manchmal ist es hilfreich, dem Patienten nicht immer auf Zuruf zur Verfügung zu stehen - du bist (bei allem Verständnis) nicht der Mülleimer für schlechte Laune.

Alles Gute für euch und liebe Grüße,
Margret