Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Kann mir jemand weiterhelfen?

Betreff: Kann mir jemand weiterhelfen?
25 Aug 2012 16:06
  • gast
hallo zusammen,
ich habe heute schon den ganzen tag im forum gestöbert. könnt ihr mir evtl. etwas weiterhelfen?!
mein vater ist 59 jahre alt und hat schon einige jahre (im nachhinein jetzt klarer) über knochenschmerzen und vor allem rückenschmerzen geklagt. ca. 4 jahre lang hatte er regelmäßig dieses schmerzmittag "diclac" eingenommen. er bekam dieses medikament ohne das ihn seinen hausarzt angeschaut hat.... *kopfschüttel* letztes jahr hatte er dann noch einen bandscheibenvorfall und dachte eigentlich, dass die schlimmen schmerzen von dem kommen.
muss dazu sagen, dass wir ein bisschen in der landwirtschaft tätig sind und deshalb auch jedes jahr heuen müssen. als mein vater vor ca. 2- 3 wochen das grad gemäht hatte, war er danach wieder total fertig, deshalb hat auch meine mutter darauf bestanden, dass er zum arzt muss. er hatte immer angeschwollene beine und auch einen juckreiz auf der haut. was auch extrem auffiel, dass er immer so müde war!! nach der blutabnahme war sein CK wert gigantisch hoch und deshalb wurde er direkt ins herzzentrum eingeliefert, da der arzt den verdacht auf einen herzinfakt hatte. dort wurde er 3 tage lang komplett gecheckt. sein herz funtkioniert prima (obwohl er etwas übergewichtigt ist), nur die schlechten nierenwerte (ich glaube sie lagen bei 1,77 - kann das sein?) sind in der klinik aufgefallen. deshalb wurde er zu einem nierenspezialisten geschickt. dort wurde durch ein 24 stunden urintest festgestellt, dass sein körper falsches eiweiß produziert. also wurde er in die uniklinik überwiesen. dort wurde am donnerstag eine nierenpunktion vorgenommen.... ehrlich gesagt, dachten wir alle, dass es etwas harmloses ist, da erst der oberarzt laut den alten blutwerten etc. von einer immunschwäche ausging (körper kämpft gegen die niere an) und da seine blutwerte am donnerstag dann nochmals verbessert waren.
jetzt kamen die ärzte gestern mit dem ersten zwischenergebnis: höchstwahrscheinlich ist es eine form von knochenmarkkrebs... welche wissen sie noch nicht. es besteht eine "geringe" chance das es auch etwas anderes sein könnte. (mein vater selbst glaubt allerdings nicht daran) auf seiner niere wurden auch knochenablagerungen gefunden... so wie es aussieht wird am montag knochenmark entnommen für weitere untersuchungen.
so und jetzt stehen wir da und können wieder weitere 4-5 tage warten.
könnt ihr mir evtl. sagen, was diese geringe chance sein soll, die eine andere krankheit sein soll?! oder wie ihr das ganze seht?!

ich hoffe, dass ihr, die vor allem erfahrungen habt weiterhelfen könnt.

ich danke euch im voraus.

lg

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Antwort auf Kann mir jemand weiterhelfen?
25 Aug 2012 17:42
  • jürgenk
  • 459 Beiträge seit
    25. Aug 2011
Hallo Gast,
Du baust auf unsere Erfahrung mit dem Multiplen Myelom. Es kann sein, dass Dein Vater diese Erkrankung hat. Kann! Genau weiß man es erst nach weiteren Untersuchungen durch die Ärzte. Die Diagnoseverfahren laufen. Mit anderen Erkrankungen haben wir hier kaum Erfahrung weil wir davon zum Glück verschont sind. Es reicht ja auch so schon.
Rückenschmerzen, Bandscheibenvorfall und Erschöpfung nach der Arbeit in der Landwirtschaft sind so jedenfalls ungewöhnlich. Von uns könnte das kaum einer schaffen, weil wir krank sind. Aber weil es für Deinen Vater normal ist, sollte sein Körper damit gut zurecht kommen. Demnach ist es schon ein Hinweis auf eine Erkrankung. Vieles deutet auch auf ein Myelom hin, aber die Aussage liegt an meiner Erfahrung mir eben dieser Krankheit. Die anderen kenne ich doch nicht.
Leider kann ich Dir die Wartezeit nicht mit einer Entwarnung oder Verharmlosung verkürzen. Es könnte was harmloses sein, dass das MM nun die Schlimmste aller denkbaren Diagnosen in diesem Fall ist, glaube ich aber nicht.
Es ist immerhin leicht behandelbar.
Liebe Grüße
Jürgen

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Antwort auf Kann mir jemand weiterhelfen?
25 Aug 2012 19:12
  • gast
hallo jürgen,
zu allererst vielen lieben dank für deine schnelle rückmeldung!!
also nur nochmals zur info... wir haben wohl einen kleinen bauernhof, aber mein vater arbeitet normalerweise im büro. er hat sich auch immer viel geschohnt und schwere arbeit vermieden.
aber wie du sagst... ich weiss du bist kein arzt und wir müssen abwarten. trotzdem ist es gut, wenn man mit jemandem reden oder schreiben kann, der diese krankheit hat und erfahrung hat.
aber weisst du zufällig, ob diese knochenablagerungen auf den nieren auch für diese krankheit normal ist?! ich denke auch schon die ganze zeit, ob die das beim MRT bei seinem bandscheibenvorfall dann nicht auch an den knochen hätten sehen müssen?!

es bleibt einem nichts anderes übrig als einfach zu hoffen, dass es nichts schlimmes ist!!!

danke nochmal. :)

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Antwort auf Kann mir jemand weiterhelfen?
26 Aug 2012 12:19
  • jürgenk
  • 459 Beiträge seit
    25. Aug 2011
Hallo Gast

Natürlich tauscht man sich gern mit Leuten aus, die genau jene Krankheit haben, die einem selbst Sorgen bereitet.
Nur weiß noch keiner, was Deinem Vater tatsächlich fehlt. Mach Dich doch nicht verrückt.
Beim MM ist so ziemlich alles normal was die Knochen betrifft. Man kann kaum etwas ausschließen. Aber es ist sehr unwahrscheinlich, selbst etwas von dem zu bekommen, was andere MM-ler haben, zumal wenn man eventuell eine andere Krankheit hat.
Im MRT wird in der Regel gesehen wonach man sucht. Hier also der Bandscheibenvorfall. Um die Veränderungen an den Knochen sichtbar zu machen, ist es wohl erforderlich, diese zu fokussieren. Als Laie stelle ich es mir vor wie das Fotografieren einer Blume. Du kannst diese im Ganzen betrachten oder den Fokus bei gleichem Bildausschnitt auf ein Detail richten. Entsprechend kann man anschließend mehr oder weniger auf den Bildern erkennen.
Du solltest Deinen Fokus auf Entspannung und Ablenkung setzen bis gesicherte Diagnosen vorliegen.
Ach eines noch. Jetzt am Anfang die „Gast-Funktion“ zu nutzen ist in Ordnung, Deinen Vornamen unter den Beitrag zu setzen erleichtert jedoch in Kommunikation.
LG
Jürgen

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Antwort auf Kann mir jemand weiterhelfen?
29 Aug 2012 10:16
  • gast
Hallo, ich bin 65 Jahre und habe mm 1 seit 8 Jahren. Mein igg lag immer zwischen6 und7,5. Vor Jahren auch schon mal bei 8,2.jetzt ist es auf 8.8 gestiegen und mein Arzt ist beunruhigt. Muss ich mir jetzt sorgen machen. Viele Grüße Aki

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Antwort auf Kann mir jemand weiterhelfen?
29 Aug 2012 15:09
  • jürgenk
  • 459 Beiträge seit
    25. Aug 2011
Hallo Aki,

das mit der Sorge ist so eine Sache. Vermutlich wurdest Du bisher gar nicht behandelt? Dein Igg ist gegenüber den Werten aus der Vergangenheit leicht gestiegen. Darin kann ich noch nichts Beunruhigendes erkennen.
Gibt es neben dem Laborwert Symptome? Knochenschmerzen, Brüche oder sonstiges? Wohl kaum, denn dann wärst Du nicht im Status I. Für Deinen Laborwert hast Du keine Einheiten mit Referenzwert genannt. Das ist nicht weiter tragisch. Der Wert lässt sich gegen jenen aus der Vergangenheit einordnen. Aber Du selbst kannst dies tun. Schau mal links in den Rubriken auf dieser Seite. Da findest Du fast alles über die Erkrankung und kannst Dir selbst ein Bild von dem Stand Deiner Erkrankung anhand des Laborwerts machen.
Sollte nun eine Behandlung anstehen, ist dies auch noch kein Grund zur Sorge. Die eventuell anstehenden Maßnahmen ermöglichen Dir weiterhin eine beschwerdefreie Zeit. Was willst Du mehr?
Also, bisher hast Du nur kleine Schwankungen der Laborwerte. Wenn sonst nichts fehlt kannst Du gelassen auf die Zukunft schauen und Dich in aller Ruhe über mögliche Therapien informieren. Nimm Dir jedenfalls nicht die hier veröffentlichen Verläufe als Vorbild. Jene, denen es gut geht, posten hier kaum. Daher sind die negativen Berichte in der Überzahl aber eben nicht repräsentativ.
Dir kann es noch ewig gut gehen.
Das wünsche ich Dir mit oder ohne Therapie.
LG
Jürgen

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