Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Plädoyer für PET

Betreff: Plädoyer für PET
01 Aug 2012 11:56

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Antwort auf Plädoyer für PET
01 Aug 2012 14:08
  • AngelaR
Super! da lohnt sich ja mein Warten und die Entscheidung gegen eine Punktion.
Falls es mir denn mal schlechter gehen sollte, kann man ja auf diese Weise nachsehen. Ich freue mich!
Liebe Sonnengrüße an alle und jede Menge Kraft!

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Antwort auf Plädoyer für PET
01 Aug 2012 23:35
  • leopoldi
  • leopoldis Avatar
  • 1172 Beiträge seit
    23. Okt 2009
Nu mal ganz langsam ... für mich ... zum mitdenken :P

Hier steht von einer Studie mit PET bei Kindern, denen man dadurch die Punktion ersparen könnte.
Wir sind ja immer so bisschen hin- und hergerissen. In Würzburg gehört die KM-Punktion neben Ganzkörper-CT zum regelmäßigen Staging. Wir können die Narben am Rücken schon längst nicht mehr zählen. Nur so richtig der Brüller war das letzte Ergebnis vor dem Loch im Becken dann auch nicht. Tja, wenn man die richtige Stelle trifft, gibt's eventuell Aufschluss, bevor man anhand der übrigen Diagnoseverfahren was ahnen kann. Wenn nicht, dann war's wieder eine Bohrung umsonst. Aus der Überzeugung, nichts unversucht zu lassen um sich nichts vorzuwerfen zu haben, hat er das jedes Mal über sich ergehen lassen. Die nächste steht noch dieses Monat an. PET hab ich einmal angesprochen, wurde aber nicht so richtig angenommen. Teuer?
Wir hatten das hier ja alles schon zig Mal, so richtig überzeugt hat mich bislang noch gar nichts.
Dann wär PET also doch für den Patienten ein erstrebenswerten Verfahren? Speziell für Kinder, um den armen Tropfen die Tortur zu ersparen, hab ich vollstes Verständnis. Aber was ist nun mit Erwachsenen? Ist's eine sinnvolle Alternative?

LGe
Monika

~ Wenn Du meinst auf der Schattenseite zu sein, denk dran - die Erde dreht sich ~

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Antwort auf Plädoyer für PET
02 Aug 2012 00:07
  • rudi
  • rudis Avatar
  • 2203 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Ich finde beide haben ihre Berechtigung mit entsprechender diagnostisch sinnvollen Fragestellung.
Mit dem PET CT kann mit einer Aufnahme im ganzen Körper festgestellt werden ob "aktive" Tumorherde vorliegen.
Mit der KM Biopsie und Probe an nur einer kleinen Stelle kann festgestellt werden ob Tumorzellen vorliegen und wie die Zytologie und Histologie dieser aussieht bis hin zur FISH Analyse und durchflußzytometrischen Untersuchung der Immunphänotypischen Merkmale der gefundenen Myelomzellen.

Beide Verfahren haben zuerst mal grundlegend unterschiedliche diagnostische Aussagekraft und es kommt darauf an in welcher Therapiephase oder Remissionsphase oder Rezidivphase sich der Patient befindet und was man genau sehen will mit der Untersuchung.

Sicher ist PET CT sehr gut wenn es darum geht absolut sicher zu gehen ob noch irgendwo Tumoraktivitäten im Körper herrschen; unabhängig von Serumlaborwerten und KM Biopsie.

Aber speziell in Deutschland wird aus Kostengründen immer noch sehr zaghaft mit dem PET CT diagnostiziert und Staging durchgeführt.

Wie gesagt, ich bin in 13 Jahren und in zwei Myelom Uniklinikzentren noch nie in den Genuss eines PET CT gekommen!?!
Selbst innerhalb von der Studie nicht - da könnte man es eigentlich konsequenterweise erwarten - aber nein es wurde da auch nicht bei den Stagings gemacht. Nur immer - wie Monika schon sagte - Ganzkörper CT und KM Punktion.

Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.

rudiversal.wordpress.com

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Antwort auf Plädoyer für PET
03 Aug 2012 19:04
  • Caro
  • 683 Beiträge seit
    23. Okt 2009
Hallo,

wie ja hier bekannt ist, hat mein LG neu aufgetretene Osteolysen im Schienbein, über dem Knie und im Oberarm, die alle nun seit einer Woche bestrahlt werden.
Die Würzburger wollten da auch unbedingt reinbohren, angeblich um festzustellen, ob dies überhaupt vom Myelom kommt. Da hat er ihnen aber einen gehustet - woher denn die Osteolysen sonst kommen sollten, das Gefühl kennt er seit 5 Jahren und reinstochern in den Knochen lässt er sich deswegen keinesfalls.
Ich könnte mir vorstellen, dass in der Uni Würzburg gestanzt wird was das Zeug hält, um Aufschlüsse über die Zellen zu bekommen - sprich zu Forschungszwecken. Aber vergnügungssteuerpflichtig ist so eine Punktion sicher nicht - er weigert sich in Zukunft überhaupt. Die erste Beckenkamm-Stanze bei Beginn der Poma Studie hat höllisch wehgetan und erbracht hat sie - totes Knochenmark, durch Chemo wohl zerstört. Ohne jede Aussagekraft. Hier sollten sich die Patienten so weit möglich einfach weigern.
Es sei denn es geht um die Diagnose und etwas ist wirklich fraglich.

Allen ein schönes Wochenende

viele Grüße

Caro

P.S. Habe heute das OK vom Chirurgen bekommen, dass ich jetzt mein gebrochenes Bein wieder anfangen kann aufzulasten - habe heute gleich einen Rucksack mit schweren Einkäufen in den 3. Stock Altbau - ohne AUfzug - hochgetragen, um meinen LG zu entlasten, dessen rechtes Schienbein immer noch sehr schmerzt. Hoffentlich wird das jetzt mit den Bestrahlungen - heute war die 6. endlich besser.
Ach so - Montag ist dann Gespräch mit unserem Prof. in Frankfurt, der sich bis dahin schlau machen wollte wegen der FOCUS Studie - Carfilzomib als Single Agent vs. Best supportive care.
Ich werde dann berichten.

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