SZT 12/2011, weitere Läsionen trotz HD und SZT

• Yvonne

Hallo Zusammen,

wie schon berichtet, haben sich bei mir (55 Jahre) trotz 3 Kursen VCD Therapie ab Juli 2011 mit anschließender HD-Chemo und autologer SZT im Dezember 2011 weiter oder erneut Osteolysen gebildet.
Die Beurteilung des MR-Suchscan liegt mir jetzt vor: darin werden neue, sowie progrediente Infiltrationen in der BWS und LWS mit Herdbefunden im BWK3, LWK3,5, sowie diffuser Infiltration in BWK 5,6,8-12, vereinbar mit Myelominfiltrationen, beschrieben. Weiterer Myelomherd in re. Os.
Als Vergleich wurde jedoch die Voruntersuchung vom März 2011 herangezogen.

Aktuelle Blutwerte (Auszug) sind trotz Läsionen der Knochen im Normbereich:
Serumproteindiagnostik/MG
Immunifixation Verlaufskontrolle
Fr.Leichtk. Kappa im SE mg/l 7,0
Fr.Leichtk.Lambda im SE mg/l 13,8
Kappa/Lambda (frei) Quotient 0,51
Immunglobulin G 9,19

Protein-Elektrophorese
Albumin % 63,5
Alpha-1-Glob % 3,6
Beta-Glob. % 10,3
Gamma-Glob. % 13,7
ß (ges.) im SE g/l 73,0

Jetzt wurde noch ein Spezial Skelett-CT angefertigt, dessen Auswertung leider erst im Mai erfolgt.
Mir fällt es sehr schwer die Zunahme der Osteolysen zu bewerten.
Ich frage mich, wie ist es doch möglich, dass das Myelom in den Knochen weiter aktiv war, obwohl mit Chemo/HD behandelt wurde und ich seit 11 Monaten 1x monatlich Zometa erhalte?
Nach der SZT bekam ich aufgrund guter Blutwerte keine Erhaltungstherapie, man bescheinigte mir eine CR!
Nun muss wohl aufgrund des MR dringend über eine Therapie entschieden werden. Aber es geht hier alles sehr langsam voran, man fühlt sich sehr verlassen und unaufgeklärt. Die langen Wartezeiten sind nicht gut für die Psyche.
Der nächste Arzttermin, damit Auswertung CT und hoffentlich Besprechung weiter Therapie ist erst Anfang Mai!
Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und wie wurde behandelt?

Liebe Grüße!
Yvonne

(siehe auch 1. Beitrag unter Rubrik Therapie: Fortschritt von Osterlysen nach erster autologer Stammzellen-Theraphie vom 15.04.12)

• christine

Liebe Yvonne,
das tut mir sehr leid zu hören und es ist sicher der Schrecken von uns allen die sich ähnlicher Situation befinden. Blöd, dass es so lange dauert mit den Auswertungen. Aber mach dich nicht verrückt, es ist nicht so viel Zeit vergangen! Sergio hier hatte eine sehr ähnliche Situation, vielleicht meldet er sich ja dazu.

Hast du eine "normales" MM nach FISH? Weisst du das zufällig? Das wäre für die weiteren Entscheidungen schon wichtig zu haben. An welcher Klinik bist du? Wie wäre die Einholung einer Zweitmeinung in zeitlicher Nähe???

Liebe Grüsse aus dem Norden

• MarcWen
• 

Hallo Yvonne,

hast Du beide Untersuchungen beim gleichen Arzt / Klinik machen lassen? War die Art der Untersuchung identisch? Einen Verlauf zu beurteilen macht sicher nur dann Sinn, wenn die Voraussetzungen gleich sind.

Bei meinen beiden Ganzkörper-CT's war der Verlauf zum Glück genau anders herum.

Letzte Woche war ich das erste mal beim MRT in Würzburg. Bin gespannt, was genau bei dieser Untersuchung rauskommt. Befund habe ich noch nicht.

Eine andere Erklärung habe ich auch nicht... wenn die Therapie gut anschlägt, die Blutwerte wieder in Norm sind und man zusätzlich noch Zometa bekommt, sollten die Osteolysen zumindest nicht mehr werden bzw. regredent sein.

Liebe Grüße, Marcus

• Yvonne

Hallo Christine und Marcus,

mein FISH Befund vom 31.03.11 sagt, dass keine Deletion im p53-Gen vorliegt, und ich damit in die Niedrig- bzw. Intermediärrisikogruppe eingestuft wurde.

Zur Zeit bin ich im Uniklinikum Jena in Behandlung. Dort wurden bis dato alle Untersuchungen vorgenommen.
Mein nächster Arztermin ist am 02.05.
Je nach dem wie das Gespräch verläuft werde ich eine Zweitmeinung (z.B. Würzburg) in Erwägung ziehen.

Liebe Grüße
Yvonne

• rudi
• 

Hallo Yvonne,
am 2.5. habe ich in Würzburg meine Therapieabschlussuntersuchung (Restaging).
Da wird auch ein Ganzkörper CT gemacht. Das wird für mich auch sehr spannend, weil dann auch herauskommen wird, ob meine Osteolysen regredient oder progredient sind.

Hast du denn in dem Jahr nach der HD mit SZT irgendwelche Schmerzen verspürt, die schon auf einen progress der Osteolysen bzw. auf die neuen Osteolysen hingedeutet haben?

Es kann wohl einen Unterschied machen, ob die Osteolysen im Markraum der Knochen liegen oder ob sie sich schon in die festeren äußeren Bereiche der Knochen gearbeitet haben. Im letzteren Fall könnte es ähnlich wie bei Knochenkrebs sein, daß die Chemo und selbst HD Chemo da garnicht effizient wirksam wird. Das ist ja auch die Befürchtung der Myelom Experten, daß die Therapien nicht bis in alle Herde der Osteolysen vordringen und dort alle MM Zellen ausrotten. In den fokalen Herden (Osteolysen) in den Knochen scheinen auch die versteckten MM-Stammzellen die Therapien zu überleben und diese sorgen dann wieder für einen Myelom Fortschritt.
Je nach Aggressivität der Zellen kann dieser erneute Fortschritt dann eben schon nach wenigen Monaten oder erst nach 10 Jahren bemerkbar werden.

Das Myelom ist so eine undurchschaubare Krankheit und verläuft deshalb bei jedem Patienten irgendwie anders. Oft gibt es aber scheinbare ähnliche Verläufe von einzelnen Patienten.

In deiner VCD Induktionstherapie scheint ja Velcade mit dabei gewesen zu sein. Hast du das gur vertragen und über die ganzen Zyklen genommen?
Man sagt ja immer Velcade würde bei Knochenherden (Osteolysen) am ehesten helfen im Gegensatz z.B. zu Revlimid.

Aber dem scheint es ja bei dir nicht so zu sein, wenn deine Osteolysen so schnell wieder weitergewachsen sind.

• Yvonne

Hallo Rudi,

vielen Dank für deine Antwort, habe schon viele interessante Beiträge von dir gelesen.

Nun, in den erst 4 Monatean nach der SZT habe ich kaum Schmerzen verspürt. Leichts ziehen oder Verspanntheitsgefühl im Rücken, aber keine gravierenden Schmerzen.
Ich nehme auch keinerlei Schmerzmittel ein. Ich will einfach spüren, wenn was nicht stimmt mit mir. Deshalb fällt es mir ja auch so schwer zu glauben, dass die Osteolysen zugenommen haben.
Eigentlich fühle ich mich ganz gut. Ich habe wieder Appetit, esse wieder fast alles, fühle mich gut, gehe spatzieren usw. Mache eben alles langsam und mit Ruhe und dann klappt das schon.

Bei meiner VCD Therapie war Velcade dabei. Anfänglich gut vertragen, dann aber Neuropathien bekommen. Velcade aber nicht abesetzt sondern über alle 3 Zyklen genommen. Die Neuropathien wurden mit Medikamenten behandelt und ganz gut in den Griff bekommen.

Wenn es jetzt bei mir um eine Erhaltungstherapie geht, wird man sicher wieder zu Velcade greifen. Ich weiss es nicht. Muß abwarten und sehen, was man mir vorschlägt. Ich weiß aber nicht, was es mir bringen soll, wenn es bei der 1. Therapie nicht durchgreifend gewirkt hat. Ich kann doch nicht der einzigste Patient sein, bei dem die Krankheit so verläuft, es muß doch Erfahrungswerte geben, auf die man aufbauen kann.
Ich werde bei mir dann in der Klinik zum Termin erfragen, wieviel solche Fälle wie ich hier behandelt wurden. Sicher gibt es in größeren Kliniken wie Würzburg da mehr Erfahrungen.
Obgleich die Therapien die es in Würzburg gibt auch in anderen Uni-Kliniken angewandt werden?

Liebe Grüße
Yvonne