kompression in 2 Wirbeln

• christine

Heute Abend wurde ich nun mal wieder richtig durchgeschüttelt wegen (potentiell) schlechten Nachrichten. Erst hiess es ja, dass meine Rückenschmerzen nichts mit MM zu tun hätten und da es besser wird, dachte ich das gerne auch. Nun rief meine Freundin (Radiologin) an, die sich die MRI Bilder noch mal angeschaut hat und meinte, dass ich einmal einen älteren Kompressionsbruch am TH3 hätte (daher auch die Brust/Rippenschmerzen) und ausserdem am S1 (also in der Lende direkt am Iliosakral) ....na super. Ausserdem sollen pathologische Signale in mehreren Wirbeln sein. Die sind allerdings im KM, was ja nicht verwunderlich ist. Da waren ja schon immer Läsionen. Auf dem Röntgen ist ausserdem nach wie vor aber nichts zu sehen.

Morgen habe ich einen Termin im KraHaus und bin gespannt, was sie nun meinen. Ich ärgere mich masslos, nicht das CT in WB einfach selbst bezahlt zu haben. Ich wüsste aus kompetenter Stelle Bescheid anstatt so herum zu dümpeln.

Ich sollte vielleicht morgen auf eine erste Runde Bisfosfonate dränge, was meint ihr?

Schöne Grüsse

• joseph
• 

Hi Christine

Ich würd auf alle Fälle an Bifis denken

Wie kann es sein, dass solche Läsionen übersehen werden?

Liebe Grüsse aus Martinique

Joseph

• christine

oder lieber:cry:

na ja - es kommt ja nicht wie ein Schock, aber man ist trotzdem etwas geplättet. Jetzt werd ich aber mal zeigen was ich so lange geübt habe: Nicht das Leben um die Krankheit sondern die Krankheit um das Leben flechten. Am 31. fliege ich auch ins Warme - zu den Kamelen (noch mehr Kamele um mich herum sozusagen)

Bis dahin, meldet euch doch wenn Euch zu Kompressionen etwas Schlaues einfällt.

• rudi
• 

Hallo Christine,
gehe ich recht in der Annahme, daß bei dir bis zu der neulichen MRI Aufnahme nie ein CT gemacht wurde und in WÜ hast du ja auch keines machen lassen wegen mangelnder Kostendeckung?

Auf Röntgenbildern sieht man Osteolysen oft erst, wenn schon ca. 50% des Wirbelkörpers vom MM "zerfressen" sind.
Also oft kracht der Wirbel kompressionsmäßig ein bevor man auf dem Röntgen was sieht

Wenn man den Anruf erhält oder direkt beim Arzt, daß etwas an der Wirbelsäule eingebrochen ist, dann erstarrt man erst mal für einige Stunden und ist sehr aufgeregt und besorgt.
Das ging mir immer so!
Aber es geht weiter und auch du wirst dich vom ersten Schock erholen und eine klare Strategie entwickeln.
Du hast recht, wenn es die "Frakturen" zulassen, dann geh ruhig in Urlaub zu den Kamelen.
Aber auf einen "Ritt" auf den selbigen solltest du besser verzichten wegen "Abwurfgefahr" und Verschlimmerung der Frakturen.

Ich hatte ja im Frühjahr 2010 zwei Rippen gebrochen und den 5. LWK rechts total zertrümmert und den rechten Dornfortsatz an diesem gebrochen.
Man hat bis heute nichts gemacht an diesen Frakturen und es ging mir schon 4 Wochen nach Diagnose der Frakturen zu Beginn der DSMM XII Therapie in WÜ wieder schmerzfrei gut. Hat sich quasi "von selbst" schmerzfrei stabilisiert.
Ich kann mich seit Juni 2010 ganz normal bewegen und fast alles machen (außer Saltos und Purzelbäumen u.s.w.).

TÜ wollte ja gleich bestrahlen, aber Einsele hat abgewunken und die systemische Therapie erst mal priorisiert.

Am 2. Mai habe ich Restaging in WÜ mit Ganzkörper CT, Knochenmark-Punktion, Herz-Echo. Da wird man sehen wie sich meine Fraktur am LWK5 und die anderen Osteolysen verhalten haben.

Nach langer Zeit MGUS oder smoldering MM will man einfach eine Therapie lange "abblocken" und sagt sich, naja noch 3 Monate bis zur nächsten Kontrolle - dann werde ich entscheiden.
Aber man darf den Zeitpunkt auch nicht zu lange hinauszögern und eventuell "verpassen", sonst können die CRAB´s sich breit machen.

Und keine Sorge Christine, du fällst nicht in ein tiefes Loch, wir tragen dich, wir begleiten dich und wir registrieren wie es dir besser geht.

einmal mehr
"You never walk alone"

• christine

@Rudi, danke für deine Antwort. Ja- ich habe nie ein CT gemacht und bin nun unsicher ob ich das überhaupt noch brauche....wieviel Löcher soll man denn auch noch nachweisen:-)

Bekommst du übrigens Zometa? Das scheint ja die meisten Vorteile zu haben - also kurz Infusionszeit und eine gewisse Anti-Myelomafunktion.

Ich denke, dass die mir heute eine Velcade basierte Therapie vorschlagen. Die bespreche ich dann in jedem Fall mit WB und halte Euch auf dem Laufenden.

Schöne Grüsse
Christine

• rudi
• 

Das wäre die klassische Methode des "Kopf in den Sand stecken"

CT wird ja nicht nur gemacht um möglichst viele Osteolysen nachzuweisen sondern auch zur Verlaufskontrolle.
Wenn z.B. vor einer Therapie keine Basis ermittelt wurde, dann kann man auch nicht nach der Therapie sehen ob sich was verbessert oder verschlechtert hat.
CT wird ja nicht alle 3 Monate gemacht sondern üblicherweise einmal im Jahr oder eben vor und nach einer kompletten Therapiefolge.

Ich habe 2001 zehn mal AREDIA bekommen alle 4 Wochen. Dann durch Gardaseeumzug ein Jahr Pause. Dann ab Ende 2002 ZOMETA alle 3 Monate bis Mitte 2006.
Dann wegen zunehmenden Berichten über Kiefernekrosen vorwiegend unter Zometa bin ich umgestiegen auf Bondronat. Bis Heute alle 3-4 Monate Bondronat.
Im Sommer 2010 nach den Brüchen habe ich mir 3x hintereinander zum "boosten" ZOMETA geben lassen. Danach wieder Bondronat.

Dieser "Anti-Myelom-Effekt" von Zometa ist fraglich und eventuell "marketingmäßig gepuscht" - wer weiß ???