Allogene Stammzelltransplantation

• robert

Hallo liebe Forumsteilnehmer,
ich habe meine Diagnose MM seit August 2011 und habe bereits Induktionstherapie und autologe Transplantation hinter mir. Die Frage ist wie es weitergeht.
Hat jemand auch positive Erfahrungen mit der allogenen Transplantation gemacht ?

Welche Einschränkungen der Lebensqualität mussten ggfs. in Kauf genommen werden ?

Danke für Eure Meldungen.
Gruß, Robert

• sergio

Hallo Robert,
die Entscheidung fuer die allo ist keine leichte, sollte sorgfaeltig ueberlegt sein und sich der Risiken bewusst sein. Habe zwei autologe in 2009 hinter mir und im Oktober 2011 die allogene.
Erstmal muss man sehen ob man einen Spender findet und welche Art, dann ist es auch wichtig wie die allg. koerperliche Zustand ist, je besser es einem geht, desto besser kann man dann mit Problemen umgehen, und dann ist sehr viel Ungewissheit dabei, jeder Koerper reagiert anders.
Du kannst aber auch die Suchfunktion hier aktivieren, es gab vor einiger Zeit einig Beitraege zur allo, ansonsten kannst du mich per PM kontaktieren und gezielt fragen, ich kann dir halt ueber meine Erfahrungen schreiben, aber bei jedem scheint es anders zu sein,
gruss

• Margret

Lieber Robert,

in der Literaturliste der APMM findest du auch eine Broschüre zum Thema "allo" - schau bitte mal hier:
www.myelom.org/literatur.html
(etwas runterscrollen)

Liebe Grüße und alles Gute,
Margret

• Rosemarie
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Hallo,
hat auch etwas mit dem Thema Transplantation zu tun. Mach mir dazu meine eigenen Gedanken. Bin froh, dass ich solche Entscheidungen noch nicht treffen muss.

www.journalonko.de/newsview.php?id=5351

Liebe Grüße
Rosemarie

• rudi
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Wenn ich folgenden Abschnitt aus dem obigen Bericht zitiere,
......
"Dass Forscher Studiendaten nicht veröffentlichen und sie uns trotz mehrfacher Anfragen für diese Nutzenbewertung nicht zur Verfügung gestellt haben, ist nicht zu rechtfertigen - auch und gerade angesichts der Schwere der Erkrankung und des zum Teil hohen Risikos der Therapien selbst", kommentiert Institutsleiter Jürgen Windeler den Abschlussbericht. "Wir haben dergleichen bei pharmagesponserten Studien bereits häufiger erlebt. Nun müssen wir feststellen, dass auch die Ergebnisse von Studien, die überwiegend aus öffentlichen Mitteln finanziert wurden, nicht vollständig offengelegt werden. Was die Beweggründe für dieses Verhalten sind, ist mir nicht bekannt", so Windeler.
.......
dann sieht man doch wieder deutlich, daß nur das veröffentlicht wird, was der Pharmaindustrie bzw. den sonstigen Studiensponsoren nützlich ist und nicht unbedingt uns Patienten.
Das ist eigentlich ein grober Verstoß gegen die ethische Grundlage von allem medizinischen Tun und Handeln bei Studien.

Es geht vorwiegend darum mit den Studien die Interessen der "Studiendurchführer" zu platzieren, wenn eventuell entscheidende Studienbestandteile einfach nicht herausgegeben werden. Da hat doch deutlich jemand was zu verschleiern - oder liege ich da falsch?

Irgendwie hällt man uns für nicht sehr intelligent, wenn man auf Dauer meint, man käme damit durch.

Weltweite "Facebook-Aktionen" sind nicht nur bei den Völkerrevolutionen in Nordafrika erfolgreich gewesen um korrupte Systeme zu stürzen. Es sollte sich niemand zu sicher fühlen
Wir sind nicht die "Doofies von Gestern", das sollte im Internetzeitalter allen Verantwortlichen langsam klar werden.

"So, das musste jetzt auch mal gesagt werden" !!

Hab noch was vergessen (Nachtrag):
Bis heute läuft das Patientenmanagement nach der Methode "Management by Champignons"
Das heißt übersetzt:
"Die Patienten im dunkeln stehen lassen und ab und zu mit Mist bestreuen"

• Birgit

Hallo Rudi,

ich kenne diese Managementmethode unter der Umschreibung "Warten, bis sie die Köpfe rausstrecken und dann draufhauen..." der Erfolg bleibt wohl gleich....

Gruß
Birgit