Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?

Antwort auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
02 Jan 2018 10:30
  • Gordon_Bloeh
  • Gordon_Bloehs Avatar
  • 201 Beiträge seit
    02. Apr 2016
Hallo Joseph,
danke für die Antwort. Wieder etwas dazugelernt.
Habe noch nie von non asekretorisch und monoklonalem Peak gehört.
Wie ich immer sage: jeder hat sein eingenes, individuelles Myelom.
Wir kämpfen weiter.
LG
Henry

Wie sagte einmal ein Myelompatient: "Geniesse das Leben, es kann länger dauern, als du denkst"!

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Antwort auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
02 Jan 2018 14:31
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hallo Henri

Leider ist das so und darum extrem schwierig die richtige Behandlung für sich/mich auszuwählen

Denke, diesesmal hab ich die Arschkarte gezogen, kann vorkommen nach 12,5 Jahren

Ninlaro 4mg + Revlimide 10mg + Medrol scheinen nicht das gewünschte Ziel zu erreichen, habe vorhin eine Mail an meinen Onkologen geschickt, irgendwo sitzt mein Kumpel und frisst sich die Hucke voll

Zyklus 2 wird kommenden Sonntag vorbei sein, ich versuch Revlimide von 10 auf 25mg oder 20mg zu erhöhen, sollte ein Umtausch möglich sein. Ein Erhöhen von Ninlaro lass ich mal aussen vor , kann sein, dass ich zurückschraube auf Velcade subcutan

Auswertung vom 28ten Dezember

Leichtketten Kappa 146.7 steigend von 129.8 mg/L (Norm 3.3 - 19.4)
Leichtketten Lambda 13.00 steigend von 12.2 mg/L (Norm 5.7 - 26.3)
Quotient Kappa/Lambda 11.26 steigend von 10.67 (Norm 0.26 - 1.65)

Mit freundlichen Grüssen

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

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Antwort auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
02 Jan 2018 15:45
  • Lutzz
deine werte geben noch keinen grund zur panik. revlimid wirkt (z. b. im gegensatz zu den proteasominhibitoren) zeitverzögert. man sollte da erst frühestens nach 3 zyklen eine zwischenbilanz ziehen. eine dosiserhöhung kann man sich dann natürlich überlegen. bei mir fing man auch mit 10mg an. nach einem halben jahr und einer schrittweisen, zweimaligen 5mg-erhöhung auf 20mg wurden meine werte langsam genießbar und blieben es bis heute (nach nunmehr guten 2 jahren).

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Antwort auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
02 Jan 2018 16:28
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hi Lutzz

Ich versteh dich schon, nur meine Knochen sind schon weg, bevor die Leichtketten reagieren, umso länger sie steigen umsomehr Osteolysen machen sich bemerkbar !!!

Noch kann man keinen Abfall irgend einer Serumwerte erkennen, im Gegenteil, stabil oder steigend

Sorgen mach ich mir noch keine direkten, bleib aber bei meiner ersten Meinung, ich hätte Revlimide nie einsetzen sollen, da Thalidomide kläglich versagte, später ist man immer klüger

LG

Joseph

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Antwort auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
02 Jan 2018 18:34
  • klein Grisu
  • klein Grisus Avatar Moderator
  • 425 Beiträge seit
    23. Dez 2016
Das A-kartengefühl kenn ich

Natürlich weiß man, dass ein Medikament oder eine Therapie mal nicht so anschlägt wie erhofft
Trotzdem ist man selbst betroffen ist das schlichtweg sch...

Ich wünsche Dir, dass dein Luxemburger Waffenschmid das passende Gegenschlags-Gerät in seiner Kammer hat und nicht allzu lange danach suchen muss.

Sonnige Grüße

Markus

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Antwort auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
02 Jan 2018 19:06
  • christine
Das ist ja nicht so gut -:angry: :angry: Hm man könnte vielleicht die Cortison Dosis erhöhen ( entsprechend 20 mg Dexa) und/oder R und noch einmal einen Zyklus warten. Dein Onko will sicher auch etwas ändern- hoffe, dass es nun schnell zum Sinken der Werte kommt.

Viel Glück

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