Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
- Anna M.
-
Hi Joseph,
das sieht ja alles gut aus bei Dir.
Meine letzten zwei Zyklen mit nur Kyprolis und Dexa haben genauso gut gewirkt, wie vorher mit Revlimid. Man hats dann weggelassen, weil es im Verdacht stand, dass es meine massiven Darmprobleme auslöst.
Jetzt nach der 3. Blutauswertung sieht man bei mir aber auch eine Wirkung von Ixa/Rev/Dexa, wenn auch nicht so dolle, dafür vertrag ich es viel besser. Die Darmprobleme sind auch weg, wahrscheinlich wars also eher Kyprolis. Im CT vom letzten Donnerstag sind nur zwei weitere mini kleine Läsionen im Rippenbereich aufgefallen, so dass ich jetzt auch so weiter machen werde.
Für mich stellt sich derzeit eher die Frage. Autologe ja oder nein! Ein neuer Oberarzt hat den Gedanken neu angeschoben, nachdem ich mich bereits davon verabschiedet hatte. Ich bin noch immer unschlüssig, ob ich mir das antun soll und ob es dann auch soviel mehr Zeit bringt.
ich wünsch Dir ein schönes Osterfest, fröhliches Eiersuchen...Gott sei Dank sind Ostereier bunt, denn bei uns im Schnee....naja...
...und lass Dich anständig verwöhnen.
LG Anna M.
das sieht ja alles gut aus bei Dir.
Meine letzten zwei Zyklen mit nur Kyprolis und Dexa haben genauso gut gewirkt, wie vorher mit Revlimid. Man hats dann weggelassen, weil es im Verdacht stand, dass es meine massiven Darmprobleme auslöst.
Jetzt nach der 3. Blutauswertung sieht man bei mir aber auch eine Wirkung von Ixa/Rev/Dexa, wenn auch nicht so dolle, dafür vertrag ich es viel besser. Die Darmprobleme sind auch weg, wahrscheinlich wars also eher Kyprolis. Im CT vom letzten Donnerstag sind nur zwei weitere mini kleine Läsionen im Rippenbereich aufgefallen, so dass ich jetzt auch so weiter machen werde.
Für mich stellt sich derzeit eher die Frage. Autologe ja oder nein! Ein neuer Oberarzt hat den Gedanken neu angeschoben, nachdem ich mich bereits davon verabschiedet hatte. Ich bin noch immer unschlüssig, ob ich mir das antun soll und ob es dann auch soviel mehr Zeit bringt.
ich wünsch Dir ein schönes Osterfest, fröhliches Eiersuchen...Gott sei Dank sind Ostereier bunt, denn bei uns im Schnee....naja...
...und lass Dich anständig verwöhnen.LG Anna M.
Glaube an Wunder, Liebe und Glück! Schau nach vorn und nicht zurück!
Das Wunder blieb aus....verstorben am 05.01.2019
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- joseph
-
Hi Ma
50 mg Solumedrol entsprechen in etwa 12 mg Dexa, das reicht vollkommen
Bin froh, dass ich mich durchsetzen konnte und die Reduzierungen alle durchbekam
Es scheint eine TLS mit zusätzlichen Schwierigkeiten gewesen zu sein, wie die 399 Zucker (heut Morgen 128 bei reduziertem Medrol von Gestern)
Hatte Gestern und heute keine einzige Rhythmusstörung, folglich lieg ich richtig , auch wenn ich mir das Ergebnis ansehe auf 3 Dosen !!!
Weiter gehts am 09ten Mai , neuer Zyklus mit identischen Vorgaben , danach eine Monat Pause (bin auf Menorka 3 Wochen), danach knall ich noch ein Zyklus hinterher ab 4tem Juni , sollte ich in Remissionsnähe sein , folgt direkt die HD mit SZT, wenn nicht, folgen 2 weitere Zyklen , also insgesamt 3 bis mitte August ..... danach bin ich 5 Wochen weg in die Sonne.
Was dann kommt ................. grosses Fragezeichen
LG
Joseph
50 mg Solumedrol entsprechen in etwa 12 mg Dexa, das reicht vollkommen
Bin froh, dass ich mich durchsetzen konnte und die Reduzierungen alle durchbekam
Es scheint eine TLS mit zusätzlichen Schwierigkeiten gewesen zu sein, wie die 399 Zucker (heut Morgen 128 bei reduziertem Medrol von Gestern)
Hatte Gestern und heute keine einzige Rhythmusstörung, folglich lieg ich richtig , auch wenn ich mir das Ergebnis ansehe auf 3 Dosen !!!
Weiter gehts am 09ten Mai , neuer Zyklus mit identischen Vorgaben , danach eine Monat Pause (bin auf Menorka 3 Wochen), danach knall ich noch ein Zyklus hinterher ab 4tem Juni , sollte ich in Remissionsnähe sein , folgt direkt die HD mit SZT, wenn nicht, folgen 2 weitere Zyklen , also insgesamt 3 bis mitte August ..... danach bin ich 5 Wochen weg in die Sonne.
Was dann kommt ................. grosses Fragezeichen
LG
Joseph
Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg
Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084
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- joseph
-
Hi Anna
Ich hab REV weggelassen, da ausser Darmprobleme mir REV nix brachte , konnte noch nicht mal beim schönen Wetter spazieren gehen, bis zu 9 mal auf dem Klo
LG
Joseph
Ich hab REV weggelassen, da ausser Darmprobleme mir REV nix brachte , konnte noch nicht mal beim schönen Wetter spazieren gehen, bis zu 9 mal auf dem Klo
LG
Joseph
Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg
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- Mapoli
-
Moderator
Hallo Joseph,
das hört sich doch alles gut an! Es freut mich, dass die Rhytmusstörungen weg sind! Alle richtig gemacht!
Ich hatte heute die letzte Infusion vom ersten Zyklus. Noch bis Montag Rev, dann Pausewoche. Am 10. April geht es weiter. Ich habe immer am Abend das Herzstolpern. Aber es wird weniger.
Letztes Jahr hatte ich vor der Stammzelltransplantation 6 Zyklen KRD. Prof. Knop in Würzburg hatte mir als Induktion 4 - 6 Zyklen vorgeschlagen um mit möglichst tiefen Weren in die Stammzelltransplantation zu gehen. Nach 4 Zyklen wurde geschaut und wie schon vorher "angedroht" auf 6 erhöht. Ich denke, das war eine gute Entscheidung. In die erste SZT bin ich 2014 mit nicht so guten Werten gegenagn und es hat ja leider nicht so lange angehalten. Nach dieser SZT fühlte ich mich schnell viel besser. Die Blutwerte haben sich schnell erholt und dadurch ein schnelleres Wohlbefinden gezeigt. Ich werte das als ein positives Zeichen.
Menorka wird Dir auf jeden Fall auch gut tun! Dann hast Du Kraft und Energie für die weitere Behandlung.
Liebe Grüße
Ma
das hört sich doch alles gut an! Es freut mich, dass die Rhytmusstörungen weg sind! Alle richtig gemacht!
Ich hatte heute die letzte Infusion vom ersten Zyklus. Noch bis Montag Rev, dann Pausewoche. Am 10. April geht es weiter. Ich habe immer am Abend das Herzstolpern. Aber es wird weniger.
Letztes Jahr hatte ich vor der Stammzelltransplantation 6 Zyklen KRD. Prof. Knop in Würzburg hatte mir als Induktion 4 - 6 Zyklen vorgeschlagen um mit möglichst tiefen Weren in die Stammzelltransplantation zu gehen. Nach 4 Zyklen wurde geschaut und wie schon vorher "angedroht" auf 6 erhöht. Ich denke, das war eine gute Entscheidung. In die erste SZT bin ich 2014 mit nicht so guten Werten gegenagn und es hat ja leider nicht so lange angehalten. Nach dieser SZT fühlte ich mich schnell viel besser. Die Blutwerte haben sich schnell erholt und dadurch ein schnelleres Wohlbefinden gezeigt. Ich werte das als ein positives Zeichen.
Menorka wird Dir auf jeden Fall auch gut tun! Dann hast Du Kraft und Energie für die weitere Behandlung.
Liebe Grüße
Ma
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- christine
.... muss doch mal nachfragen? Also 9.4. ?
Und dann 5 Wochen «Weg» gleich nach der HD???
???
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- joseph
-
Hi Christine
ja, ab 09.04 läuft ein Zyklus von drei Wochen, danach gehts ab nach Menorka am 09.05 für 3 Wochen
Werde am 1ten Juni vorstellig um die Serumauswertung zu machen, sollten die Leichtketten im Normbereich sein, wird die HD mit SZT direkt gemacht , also erste Woche Juni, ist dies nicht der Fall folgt ein Zyklus Kyprolis , Kontrolle , wenn wieder nicht folgen weitere zwei Zykluss bis Mitte August , danach bin ich weg für 5 Wochen in die Provence nach Callas
Sollten diese beiden Zyklen nicht nötig sein, und der CR-Bereich erreicht sein, reicht das locker um die HD dazwischen zu setzen sind ja immerhin mehr als 2 x 28 Tage (19ter Juni bis 24ter August)
Am 24 August gehts Richtung Callas
2007 hab ich meine Stammis zurückbekommen am 17ten Juni und bin am 13ten Juli nach Vendays-Montalivet (1.060) km gefahren und bin da geblieben bis 10ter September.
Ein Grossteil der HD mit SZT wird auch diesmal wieder ambulant gemacht (2007 war sie ganz ambulant), wegen dem Herzen verbleibe ich zirka 5-7 Tage in der Klinik
LG
Joseph
ja, ab 09.04 läuft ein Zyklus von drei Wochen, danach gehts ab nach Menorka am 09.05 für 3 Wochen
Werde am 1ten Juni vorstellig um die Serumauswertung zu machen, sollten die Leichtketten im Normbereich sein, wird die HD mit SZT direkt gemacht , also erste Woche Juni, ist dies nicht der Fall folgt ein Zyklus Kyprolis , Kontrolle , wenn wieder nicht folgen weitere zwei Zykluss bis Mitte August , danach bin ich weg für 5 Wochen in die Provence nach Callas
Sollten diese beiden Zyklen nicht nötig sein, und der CR-Bereich erreicht sein, reicht das locker um die HD dazwischen zu setzen sind ja immerhin mehr als 2 x 28 Tage (19ter Juni bis 24ter August)
Am 24 August gehts Richtung Callas
2007 hab ich meine Stammis zurückbekommen am 17ten Juni und bin am 13ten Juli nach Vendays-Montalivet (1.060) km gefahren und bin da geblieben bis 10ter September.
Ein Grossteil der HD mit SZT wird auch diesmal wieder ambulant gemacht (2007 war sie ganz ambulant), wegen dem Herzen verbleibe ich zirka 5-7 Tage in der Klinik
LG
Joseph
Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg
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