Ach du liebe Güte...

• madgirl

Meine Lieben,

heute habe ich - da ja das 3. Quartal längst angefangen hat - meine Überweisung von meiner Hausärztin zu meiner Onkologin abgeholt. Die Diagnose, die dort drauf steht hat mich doch ein wenig "umgehauen"...

Da es mir ja (okay, unter Schmerzmitteln) ganz gut geht und ich die sanfte Chemo recht gut vertrage, habe ich nicht weiter nach gefragt und wollte es auch gar nicht so genau wissen, aber jetzt habe ich es mir blau auf weiss abgeschrieben:

Multiples Myelom IGG Kappa
ED 09/11
Stad IIIA nach ANN ARBOR; G.
dissemeinierter Befall des ges. Skeletts,
ossärer TU 6. Rippe, G.

Krass !!!

Aber ich kämpfe weiter, und jetzt erst recht! !!

Ich wünsche Euch allen einen schönen 1. November 2011 und BESTE GESUNDHEIT !

Eure Britta Ressing

• rudi
• 

Hallo Britta,
ich habe heute erst deinen Beitrag gelesen und da noch keiner geantwortet hat möchte ich es jetzt tun.

Also es scheint mir, daß immer wieder Hausärzte mit "Myelom-Halbwissen" das Ganze in die Schublade Lymphdrüsen-Krebs oder Non Hodgin Lymphom schmeißen und dann in "schlauen Büchern" nachlesen und dann ein paar Schlagworte auf den Diagnosezettel schreiben.

Myelom Diagnose nach Ann Arbor habe ich jetzt nach 12 Jahren Myelom Erfahrung zum ersten mal gelesen. Das wird normalerweise von keinem halbwegs sachkundigen Myelom Experten verwendet !
Es gibt beim Myelom international anerkannt nur die Stadieneinteilung nach Salmon und Durie oder neuerdings das International Staging System (ISS).

Und disseminierter Befall des gesamten Skeletts hört sich auch "geschwollen" an.
Beim multiplen Myelom ist das der Standard, das sagt ja der Name "multiple" schon aus!

Also laß dich nicht mehr erschrecken als notwendig:
Du hast Multiples Myelom IgG Kappa im Stadium IIIA nach Salmon & Durie und das ist es - basta !
So werden ca. 70% bei der Erstdiagnose
eingestuft und es liegen eben auch über das gesamte Achsenskelett verteilte Osteolysen (Myelomherde) vor.

Entscheidend sind ganz andere Kritierien:
Fragen wie:
- Sind einzelne Osteolysen schon so groß, daß Statikgefahr bzw. Bruchgefahr vorliegt - dann müsste man sofort handeln mit punktueller Bestrahlung bzw. mit systemischer Therapieeinleitung.

- Liegen drohende andere Organschäden nach der CRAP-Definition vor (Anämie oder HB kleiner 10, Zuviel Calcium in Blut, drohender oder schon vorliegender Nierenschaden bzw. viel zu hohes Creatinin oder eben die oben schon erwähnten Knochenschäden (Herde).

Da wäre wichtig zu wissen wie es nach den CRAP Kriterien aussieht.

Wichtig ist den richtigen MM Spezialisten und damit die richtige Klinik (Zentrum) zu finden und die geeignete und wirksamste Therapie zu starten.
Ist das bei Dir zufriedenstellend erfolgt - oder wie ist der momentane Stand ?

Richtig ! Kopf hoch und kämpfen !!

• annahita_old

Ein kleiner Beitrag, bin ja auch noch sehr frisch hier, habe viel im Internet darüber gelesen, muss aber selbst feststellen beim letzten Gespräch mit meinem HA, das der sehr wenig darüber weiss - will in Abständen Ultraschall der Oberbauchorgane machen, lass ihn machen, hat aber wahrscheinlich nichts mit der Erkrankung zu tun (smoldering Myeloma). Da hat Rudi wahrscheinlich viel mehr Erfahrung hat als manche Ärzte muss ich ihm zu seinem o.g. Beitrag vollkommen recht geben.
Eine Frage hätte ich mal an dich Rudi, im Stadium 1 hat hier jemand geschrieben, bekäme man beim Versorgungsamt 60%, was weist du darüber ??
Und dir Madgirl wünsche ich eine Menge Kraft und treten deinen Mitbewohnern in den "Arsch", sorry für diesen Ausdruck aber lass dich bloss nicht unterkriegen.
LG Annahita

• Rosemarie
• 

Halo Britta,

ich kann gerade ganz gut nachmpfinden, was in einem vorgeht, wenn man dann die Diagnose schwarz auf weiß in den Händen hält. Bis dahin war es für mich auch noch etwas unwirklich. Hab gerade den Untersuchungsbericht von der Uniklinik erhalten mit der Empfehlung für Hochdosistherapie. Da sind mir erst mal die Tränen gekommen. Aus Verzweiflung, Wut und auch das Gefühl von ausgeliefert sein.
Doch nun habe ich wieder einen klaren Kopf und schaue, was kann ich tun.
Ich hab schon seit 2003 die Diagnose IgA Stad. 1a und nun IgA Stad III a. Meine Serumwerte sind nicht gestiegen bzw verändert zu 2003 . Aber die Knochen werden angegriffen. Dafür bekomme ich Bondronat 6 mg.
Auch ich habe wg. Heirat den Wohnort gewechselt und musste mir einen neuen Hausarzt suchen. Bin jetzt beim 3. und dieser ist gut. Ein Tip! Ich habe ihm, nachdem er selbst sagte, dass er sich da einlesen muss den Link für das Manual der Uniklink München geschickt. Da steht alles drinn, was ein Arzt darüber wissen muss.
Meiner hat es sehr gerne angenommen. Hier der Link
www.tumorzentrum-muenchen.de/aerzte/manuale.html

Lass Dich nicht verrückt machen. Genieße jeden Tag denn die Zukunft können wir nur bedingt beeinflussen!
Ich schick Dir gute Wünsche!
Übrigens hilft mir immer Meditation,wenn sich die Gedanken in meinem Kopf im Kreise drehen!

Rosemarie