Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Ratsuchende

Betreff: Ratsuchende
18 Okt 2011 12:01
  • LaLucila
Hallo an alle,
bin neu in diesem Forum, obwohl meine 1. Diagnose bereits 4 Jahre zurückliegt.
Kurz zu meiner Vorgeschichte: Diagnose im August 2007: Multiples Myelom, Typ Lambda (freie Lambda-Leichtketten im Serum 2290 mg/l, Leichtketten im Urin 5340 mg/l) ; Stadium IIIA; ß2-Mikroglobulin 4.51 mg/l (ISS2); symptomatisches Myelom (IMWG) bei polytopem Skelettbefall; Molekularzytogenetik: Normaler Karyotyp
Therapien:
09/2007-07/2009 Bisphosphonattherapie mit Pamidronat (90 mg)
09/2007 Einschluss in das DSMM XIa-Studienprotokoll der Deutschen Studiengruppe Multiples Myelom
09/2007 Radiatio BWK 11-LWK 1 (36 Gy)
09/2007-01/2008 Induktion (3 Zyklen BCD), Stammzellmobilisation (IEV), Hochdosistherapie (Melphalan 200 mg/m2) und autologe PBSCT; Ansprechen: komplette Remission (CR)
Ich hatte - wie die Ärzte sagen - noch großes Glück, da ich nach nur 1 HDT und PBSCT bereits in CR war.

Nach 3 Jahren kompletter Remission im Februar 2011 dann das Serologische Rezidiv.

Die Entwicklung hat sich in den letzten Monaten leider bestätigt, d.h. die Leichtketten steigen kontinuierlich an. Nun steht eine erneute Therapie an, bevor das MM größeren Schaden anrichtet.

Nun meine Frage an euch. Hat bereits jemand Erfahrung mit dieser Situation gehabt?
Die Ärzte bieten mir als Alternativen an:
1.) Eine Infusionstherapie mit Bortezomib (wie 2007 in der Induktionstherapie), allerdings über einen längeren Zeitraum. Hatte damals sehr gut darauf angesprochen, und auch die Nebenwirkungen waren minimal.
2.) Tablettentherapie mit Revlimid.

Ich tue mich momentan mit der Entscheidung etwas schwer. Versuche, dies über das Abwägen der Vor- und Nachteile der beiden Therapien zu tun.

Aber vielleicht kann mir ja jemand aus eigener Erfahrung berichten und mir so bei der Entscheidungsfindung helfen.
Wäre super!

LG Andrea



Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Ratsuchende
25 Okt 2011 09:20
  • carina
Hallo Andrea,
ich habe bereits beide Therapien bekommen.
Meine allogene hat ja nur 1 Jahr gehalten. Danach habe ich 8 Zyklen Bortezomib bekommen, bis es nicht mehr wirkte. Jetzt nehme ich seit April 2011 Revlimid. Eigentlich kann man die Therapien nicht miteinander vergleichen. Nur mit Rev gehts natürlich einfacher. Man muss ja täglich nur eine Pille schlucken, während man bei der anderen Therapie 2 x die Woche zur Infusion muss. Bei mir waren auch die Nebenwirkungen mit Velcade stärker. (Neuropathien), die ich aber mit Lyrika gut in den Griff bekommen habe. Nach anfänglichen Schwierigkeiten wie Herzrasen etc. (kam aber wohl vom zu hoch dosierten Cortison) komme ich jetzt mit Rev super zurecht.
LG Andrea.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Ratsuchende
27 Okt 2011 21:57
  • Martin.Q
  • Moderator
  • 510 Beiträge seit
    18. Aug 2009
Hallo,

ich meine mich erinnern zu können, dass man bei einer länger anhaltenden CR nach HD eine erneute in Erwägung ziehen kann / sollte.

Das wäre sicherlich bei dir auch eine Option. Es gibt ja eine Vielzahl an Optionen, nicht nur die beiden von dir. Ich nenn dir ein paar:

1.
Erneute Induktion mit neuen Medis (z.B. Velcade- und/oder Revlimidkombinationen) dann Auto dann Erhaltung mit Revlimid

2.
wie 1. nur statt Auto eine Allo

3.
wie 1. nur Auto-Allo statt Auto

4.
wie 1 nur ohne Auto.

Grundsätzliche Fragen sollten für dich sein:
- habe ich noch 2 Pakete Stammzellen oder nur noch 1. Paket
- kommt eine erneute Autologe in betracht
- schließe ich die (RIC) Allo aus
- Möchte ich Thalidomid überspringen
- Habe ich Velcadee vertragen ?!
- Sollte ich gleich versuchen an ganz neue Medis zu kommen (carfilzomib oder pomalidomid)
- will ich jetzt eine aggressivere Therapie machen oder später oder nie ?!
- Möchte ich Dauertherapie
- möchte ich ehr konservativ oder experimentell therapiert werden

Auch hier würde ich zu einer Zweitmeinung in Heidelberg und Würzburg raten. Beie verfolgen einen etwas anderen Ansatz, dann kannst du daraus den für dich richtigen Weg ableiten.

VLg und toi toi toi

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Wir nutzen Cookies auf unserer Website. Einige von ihnen sind essenziell für den Betrieb der Seite, während andere uns helfen, diese Website und die Nutzererfahrung zu verbessern (Tracking Cookies). Sie können selbst entscheiden, ob Sie die Cookies zulassen möchten. Bitte beachten Sie, dass bei einer Ablehnung womöglich nicht mehr alle Funktionalitäten der Seite zur Verfügung stehen.