Angst vor der Therapie

• gast

deAnner(die Mutter)
Hallo ihr lieben
Ich bin die Betroffene.
Ich habe gestern meine Einwilligung zur MM5 Studie gegeben.
Es blieb mir kein besserer Weg.
Ich bin IIIA Typ mit einem kleinen Loch im Schädel. Ansonsten nur wenig angedeutete.
Nächste Woche wird es losgehen.
Meine sonstigen Blutwerte sind nicht so schlecht. Habe Kappa Leichtketten und Bence Jones. Weiß nicht ob ich das richtig schreibe, ich habe meine Unterlagen nicht da.
Mein IGG war bei 5500.
Ich habe Angst vor der Therapie und vor der Stammzellenübertragung.
Ich lese jeden Tag in der Hoffnung, das mir jemand schreibt und sagt. Das schafft man.
Es gibt schlimmeres, aber ich glaube etwas
schlimmeres gibt es nicht.
Muß mir halt Mut machen.
Meine ganz FAmilie hilft mir sehr.
Mein Mann hat zur gleichen Zeit Krebs bekommen wie ich. Er hat Darmkrebs. Seine Chemo hat gerade angefangen.
Hätte nie gadacht das es so etwas geben kann.

Viele liebe Grüsse
Margit

• ketem
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Liebe Margit,
schön, dass Du dich selber hier meldest im Forum. Es kann eine große Hilfe sein, gerade wenn sich Berge von Ungewissheiten und Befürchtungen am Anfang der Therapien auftun.
Es ist in ganz vielen Dinge die Ungewissheit über das, was da mit meinem Körper gemacht wird. Diese UNgewissheit verschwindet erst im Laufe der Therapie, wenn man Abläufe und Reaktionen des eigenen Körpers besser einschätzen lernt. Ich habe ja auch zwei autologe Stammzellentransplantationen gemacht. Beim zweiten Mal war ich erheblich entspannter als beim ersten Mal. Da war alles bedrohlich. Erst später habe ich gelernt, mit unnormalen Reaktionen umzugehen und sie nicht gleich bis zum Schlimmsten hin zu interpretieren. deshalb ist , so blöd es vielleicht klingt, Geduld das Wichtigste, was man bei der Therapie braucht. Geduld mit sich selbst, mit dem eigenen Körper, mit den Ärzetn, die einem tagelang halt auch nichts Neues sagen können, weil sie warten müssen, dass zum Beispiel der Körper das Blutsystem wieder neu aufbaut.
Geholfen hat es, dass ich mich auch wissensmäßig mit der Krankheit auseinandergesetzt habe, so dass ich vieles irgendwann besser einordnen konnte.
Melde dich, wenn Du FRagen hast, meist gibt es in Krankenhäusern auch Internetanschluß. Ich habe während der Behandlung da viel Mail und Zuschriften bekommen, das hat mir geholfen, inkl. dieses Forum, in dem man sich austauschen kann.
Also - mutig und geduldig ran "an den Speck".
Viele liebe Grüße
Stefan

• gast

Hallo Stefan,
danke für deine schnelle Reaktion.
Darf ich fragen wie alt du bist?
Hattest du auch Kochenschäden?
Ist die Stammzellentherapie wirlich so sehr schlimm?
Wie hast du die Vorbehandlung mit dem vielen Cortison so vertragen?
Jetzt geht es dir gut?

So viele Fragen?
lieben Gruß
Margit

• rudi
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Hallo Margit,
jeder der vor den Therapien mit anschließender autologer Stammzelltransplantation stand hat selbst auch Angst davor gehabt.
Aber die autologe SZT ist mittlerweile sehr erprobt und die behandelnden Zentren haben viel Erfahrung damit und es werden Begleitmedikamente gegeben, damit alles besser Verträglich ist und die Nebenwirkungen gut auszuhalten sind.

Viele wie ich selbst auch sagen hinterher, das war eigentlich gar nicht so schlimm wie ich es mir vorgestellt habe bzw. wie ich bei einigen anderen zuvor gelesen habe.

Bei der MM5 sollte ich im Juni 2010 in Tübingen auch teilnehmen, aber die Studie lief verzögert an. Ich habe mich dann für die DSMM XII in Würzburg entschieben.
Der Unterschied ist, in der MM5 wird Velcade und in der DSMM XII Revlimid in den Induktionszyklen verwendet.

Ich habe ja einen Blog mit meinem Tagebuch über meinen Therapieverlauf geschrieben. Hier unten kannst du den Link anklicken und nachlesen wie es bei mir gelaufen ist.
Das auch dein Mann zeitgleich mit Dir mit Krebs betroffen ist, das ist natürlich besonders hart und schwierig.
Aber du wirst sehen, es wird bei deiner Therapie besser laufen als du jetzt glaubst.
Bei Velcade könnten Polyneuropathien (Nervenirritationen an den Füßen und eventuell Händen auftreten. Aber wenn du MM mit Bence Jones Leichtkettenausscheidung hast, dann ist das Induktionsschema mit Velcade, Doxorubicin und Dexamethason gut geeignet dafür.
Es spielt sich viel im Kopf ab, du wirst sehen, sobald die Therapie mal angefangen hat schwindet die Angst davor und eine Zuversicht macht sich breit, daß jetzt wieder alles besser wird.

Ich drück dir die Daumen, daß alles gut läuft auch bei deinem Mann.

• ketem
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Hallo Margrit,
klar darfst Du fragen.
Ich bin jetzt 51, war bei der Diagnose 2006 also 46 und hatte bisher keine Knochenläsionen.
Über die Stammzellentransplantationen habe ich, wie Rudi auch, ein Tagebuch geführt, das Du unter www.melcher-holzminden.de aufrufen kannst. Kannst Dir ja mal die Unterpunkte Stammzellentransplanation anschauen und mal vergleichen, wie unterschiedlich ich das jeweils erlebt habe. Das meiste spielt sich im Kopf ab!
Zum Corstison: Wenn man weiß, dass man die erste nacht nach Einnahme nicht schlafen wird und dass man beim Absetzen nach einigen tagen sich fühlt als hätte man 25 Tassen Kaffee getrunken, hat man schon einmal das meiste eingeordnet. Der Appetit und damit man selbst nimmt zu. Ansonsten war ich unter Cortison immer sehr gut drauf...ist fast wie ein Stimmungsaufheller, dafür ist dann der Unterschied beim Aussetzen etwas krass. Aber man gewöhnt sich dran.
da ich zu der schwereren Rasse mensch gehöre wurde ich nach dem dritten Zyklus für 2 MOnate zum Diabetiker und musste Insulin spritzen lernen und entsprechend mich verhalten. das ist aber alles wieder weggegangen nachdem die Cortisonphase vorbei war.
Seit 2008 gehte s mir ziemlich gut, ich arbeite normal in meinem Beruf, bin etwas schneller müde, neige zu schnelleren Infekten und bin immer noch viel zu "dick", was ich irgendwann mal ändern muss. Allein der Antrieb dazu...
Also zusammenfassend: Seit mehr als 5 Jahren immer noch relativ normal im Leben stehend. Ich hoffe, das geht auch so weiter.
Bei Velcade kann es, wie Rudi schon gesagt hat, zu Nervenschmerzen oder Taubheit kommen. Gleich Bescheid sagen (hab ich auch gemacht), dann kann man die Dosis auf ein verträgliches Mass reduzieren. Bei mir waren es 20% weniger, dann ging es. Und übrigens: IN einer Studie bist Du sehr gut aufgehoben, weil man Dich viel intensiver begleitet als sonst.
So, bitte immer weiter fragen, egal wie doof dir die Fragen erscheinen.

Viele liebe Grüße
Stefan

• Karsten
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Hallo Margit,

ich(45) möchte dir mal ein bischen die Angst vor deiner anstehenden Therapie nehmen.
Meine Diagnose erfolgte 04/2010 nach einem Deckplatteneinbruch meines 4. LWK.
Man begann nach der wiederherstellung des Wirbels sofort mit der Vorbereitung zur Stammzellmobilisierung. Es erfolgten 2 Zyklen a'4 Spritzen Velcade beim Onko gefolgt von einer Hochdosis Endoxan und der anschliesssenden Stammzellabnahme.
4 Wochen danach stand meine erste autologe Therapie in Leipzig an. Das KH konnte ich 13 Tage nach der SZT verlassen.
Nebenwirkungen bis zur Rückgabe gleich null. (ausser dem kompletten Haarausfall)
Meine 2. autologe(6 Wochen nach Entlassung),die Aufgrund nicht zufriedenstellender Werte erfolgte, habe ich im gleichen Tempo ebenfalls ohne Nebenw. überstanden.

Ich habe täglich versucht ein kleines Ausdauerprogramm durchzuziehen,sei es walking,Radfahren, Crosstrainer oder Laufen um meinen gueten Allgemeinzustand zu erhalten.
Ich nahm täglich hohe Dosen Vitamin-B um den Neuropathien vorzubeugen,von denen ich auch zum Glück verschont blieb.
4 Monate nach der 2.autologen bin ich wieder arbeiten gegangen und habe an einem Berglauf in Thüringen erfolgreich teilgenommen und das obwohl noch mehere Wirbelkörper Osteolysen haben.(grünes Licht bekam ich nach einer Knochendichtemessung beim Endokrinologen)
Ein Jahr davor war ich wie alle nach der Diagnosestellung am Boden und habe nicht mehr damit gerechnet wieder so auf die Beine zu kommen. Meine geliebte Lauferei hatte ich eigentlich schon abgeschrieben.
Glaub an dich,du schaffst es auch

Ich drücke dir und deinem Mann beide Daumen und wünsche euch alles Gute

Grüße aus dem Südharz
Karsten