Und wieder ein Neuer

• merlin

Hallo zusammen,
als stiller Leser, seit Jan. 2011, versuche ich hier so einiges über diese Krankheit zu verstehen ( lieber Gott,schick Hirn ). Betroffen ist mein Mann, Bj. 1954 , Zufallsbefund nach einem Sturz im Jan. 2011 .
0nkologische Diagnose: MM IgA-Kappa Stad. IA Manifestationen: RF paravertebralre. 10 x 4 x 4 mit Destruktion der 7. Rippe .
bisherige Therapie: Jan. Bestrahlungen - danach 4 Zyklen Cyclophosphamid/Velcade/Dexamethason
Aktuell: Stammzellmobilisierung mit Cyclophosphamid vor Stammzellapharese, Hochdosischemotherapie mit Melphalan u. autologer PBSCT
Nächsten Freitag ist hier in München eine Veranstaltung in Harlaching, wo ich hoffentl. noch vieles besser verstehe.
Trotzdem hoffe ich, hier auch noch viele Fragen stellen zu dürfen. Herzliche Grüße merlin

• Margret

Hallo merlin,

na klar kannst du hier alle Fragen stellen - wo sonst...?... Du hast beim Lesen sicher schon gemerkt, dass dieses Forum geballte Erfahrung und echte Fachkompetenz zu bieten hat - und vor allem: Jede Menge Hilfsbereitschaft.

Mach dich nicht verrückt - diese Krankheit zu begreifen, dauert seine Zeit. Viele Mediziner sind einigermaßen ratlos und auch Experten sind von den vielfältigen Erscheinungsformen und unterschiedlichen Verläufen überrascht. Also mach dir keine Sorgen, wenn die Fülle der Infirmationen dich zunächst mal erschlägt. Das gibt sich mit der Zeit...

Liebe Grüße,
Margret

• joseph
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Hallo Merlin

Hmm, nach 6 Jahren hab ich die Krankheit noch nicht begriffen und du hoffst auf 6 Monate , neee, das kannst du knicken

Wieso, weil wir alle, auch du, an unseren Leben hängen, folglich lernen wir täglich dazu, jeden Tag, der uns gegönnt ist, lernen wir etwas Neues, wie mir noch hoch geschehen.

Ich habe absolut Top Serumwerte, seit 4 Jahren in kompletter Remission, aber etwas stört mich trotzdem , das IGG 2 , eine Unterklasse der IGGs.

Seit meiner HD mit SZT ist das IGG 2 , nicht stark, aber trotzdem immer etwas erhöht, da es am Mittwoch, doch etwas erhöhter war, hab ich meinen Onkologen angemailt................man macht sich ja doch Gedanken

Hier meine Mail

Här Dr. XXXX

Ech verstinn einfach net, weiso dass mein IGG 2 permanent um klammen ass, mein Immunsystem schafft geint eppes, mä waat kann daat sin ?

Könnt dir mir do eng Äntwert gin, ech wär Iech dankbar

Merci am virraus

/////////////// ich hab Ihn gefragt, wieso das IGG2 permanent am steigen ist

///////////// Hier seine Antwort

bonjour, fir mech hécht daat dass aeren immunsystem gudd schafft, geint waat wés ech nett, musse mer och net wessen wann et iech gudd gét... salutations, f.XXXX

Auf Deutsch : Guten Tag, für mich heisst das, dass euer Immunsystem gut arbeitet, gegen was, weiss ich nicht, müssen wir auch nicht wissen wenns Ihnen gut geht ........... beste Grüsse , F. XXXX

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So, so einfach kann leben mit MM sein !!!

Und genau so, sollte jeder MM betrachten, so lange es uns irgendwie gut geht, sollen wir leben, lernen zu geniessen.

Patientenkongresse und Tagungen haben viel Positives aber auch Negatives, primär bemängele ich, dass die Möglichkeit quasi nie gegeben ist, aus Zeitgründen, persöhnliche Kontakte zu knüpfen, man ist einfach erschöpft nach soviel Informationsflut

Mach das Beste draus

Liebe Grüsse

Joseph

• merlin

Hallo Margret, hallo Joseph,

Euch beiden herzlichen Dank.
Es beruhigt mich wenigstens ein bißchen, hab ich doch wirklich an meiner Gehirnmasse mittlerweile gezweifelt. Ich lese u. wälze u. trotzallem sind die Zusammenhänge so schwierig u. umfangreich bzw. wird immer komplizierter. Leider, aber auch vielleicht nachvollziehbar, ist mein Mann ein " Meister " im Verdrängen, will über seine Krankheit gar nichts lesen , also, muss ich ran. Aber mit soviel lieber Unterstützung kann es nur gut gehen.
Noch einen schönen Abend, schlaft gut, liebe Grüße merlin

• joseph
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Hi Merlin

Versuch dich nicht verrückt zu machen mit dem Einlesen, manchmal muss man versuchen, auch mal was etwas lockerer zu nehmen.

Oft wird im Fachchinesich sehr viel Unsicherheit verbreitet, dieses musst du lernen auf zu fangen und in den runden Ordner ein zu fügen

Wichtig erscheint mir, wenn man sich abgibt mit der Krankheit, einen Ordner zu gestalten mit einer Therapieauflistung, mit den Serumauswertungen, den Röntgen , sonstigen Infos und Datumsplaner.

Inhalt des Datumsplaners :

Therapiephasen
Therapie freie Phasen
Ganz wichtig ........... Urlaubsplanung

Urlaubsphasen bedeuten abschalten vom Ganzen für euch Beide, Reserve tanken für euch Beide , usw.

MM ist eine schwere Krankheit, bedeutet aber nicht direkt das Ende der Welt

Rudi, Sergio und Ich haben uns letztes Jahr das Versprechen gegeben an Rudis 70ten wieder am Gardasee zu treffen, ich werd dann 60 ............ sind noch 9 Jahre, ok, etwas weite Planung, aber Rudi wär dann 20 Jahre und ich 15 Jahre dabei, muss zu schaffen sein

Liebe Grüsse

Joseph

• rudi
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Hallo Merlin,
dieses RF heißt Raumforderung, und so bezeichen die mediziner alle unnatürlichen Wucherungen. d.h bei deinem Mann ist das MM nicht wie üblich nur im Knochenmark sondern es war eine sogenannte "extramedulläre" Raumforderung durch die wuchernden MM Zellen in der Größe von 10x 4x4 ?? weiß jetzt nicht on mm oder cm, könnten aber schon cm gewesen sein, denn bei mm wäre da noch garnichts passiert an der Rippe.
Wichtig ist, dass dieser etramedulläre Anteil durch die erfolgte Bestrahlung und die noch kommende autologe SZT möglichst ganz verschwindet.

Hallo Joseph,
sind noch 11 Jahre, werde im November 59.
hab jetzt seit letzten Mittwoch Abend ständig Fieber ohne Schnupfen und Husten, ich bin dermaßen platt und kaputt, daß ich es selbst kaum glauben kann, so gut wie es mir die letzten Monate schon wieder ging.
Bei Infekten ist unser Immunsystem nach SZT eben bei Null und muss alle Erreger erst wieder kennenlernen und zu besiegen lernen. Da bricht die heile Welt wieder zusammen und das MM wird einem wieder voll bewusst und die Stimmung singt auf nahe Null.
Aber gehen wir mal davon aus, das es klappt mit dem Treffen in 11 Jahren bei meinem 70sten