Hallo Karl,

die IV Gabe kann tatsächlich mehr Nebenwirkungen verursachen. Bei Bortezomib IV ist das Risiko auf Polyneuropathie deutlich höher als bei der SC Gabe und bei Dara IV gibt es ein signifikant höheres Risiko auf sog. IRR (infusionsrelatierte Reaktionen, die sehr ernsthaft sein können) daher wird zuerst die Pre-medikation IV gegeben und nach ca. 30 Minuten die Dara Infusion, Die läuft dann auch mindestens 2-3 Stunden, bei manchen länger und muss wegen möglichen Reaktionen intensiver überwacht werden. Das Risiko auf diese Reaktionen wird mit der Zeit zwar weniger aber die Frage ist, ob man das Risiko auf mehr Nebenwirkungen überhaupt eingehen will. Ich weiss nicht ob du einen Port hast, aber wenn nicht musst du jedesmal einen Venenzugang legen lassen, was auch wiederum blaue Flecken verursachen kann.
Die lokalen Auswirkungen der Spritze sind natürlich sehr unangenehm aber ich denke was Uschi vorgeschlagen hat, nämlich die Stelle regelmäßig zu wechseln, ist wahrscheinlich die bessere, einfachere Lösung.

Ich wünsche dir alles gute und dass die Therapie schnell wieder anfangen kann.

Kleine Bärin schrieb:

Lieber Karl, Wünsche dir alles Gute, mache mir aber ehrlich gesagt auch ein bisschen Sorgen, dass es nun weitere Verzögerungen bei deiner Behandlung gibt. Dein ganz großer Vorteil war, dass du die Diagnose zu einem Zeitpunkt erhalten hast, als die Schäden noch absehbar waren. Den verspielst du gerade.
Liebe Grüße
Uschi

 Ja, Du hast recht, das es bei mir frühzeitig erkannt wurde im Herzzentrum in der Charité Berlin.
Aber durch die Nebenwirkungen, das ich ins Krankenhaus musste, wegen der Darmentzündung, wo ich eine Woche gelegen habe, da musste ja die Chemo erstmal ausgesetzt werden. Danach musste ich mich erstmal von dem Krankenhausaufenthalt erholen. Weil man mit der Krankheit kardiale AL-Amyloidose nicht umgehen konnte und man mich auf die Chirurgie verfrachte. Der zuständige Oberarzt hatte keine Ahnung davon. Auch die Hygiene auf dem Zimmer, sprich Toilette, gerade die Toilettenbrille,  war zu wünschen übrig, für ein Chemo-Patient. Hatte mehrfach daraufhin gewiesen, aber man nahm das nicht so für Ernst. 
Als ich mich dann etwas erholt habe und einige Wehwehchen auskuriert habe, bekam ich auf einmal die Wundrose ins Bein und dazu dicke Füße. Sodass ich erstmal Behandelt wurde mit Antibiotika, das dauerte auch 10 Tage. Zu diesem Zeitpunkt kam ich in kein Schuh mehr rein, das ich zur Chemotherapie hätte fahren können. Die zuständigen Mitarbeiterinnen in der Hämatologie meinten, ich solle mich erstmal auskurieren davon. Es nutzt nichts, wenn ich angeschlagen bin und die Chemo bekomme. Also wurde wieder alles verschoben. Nach dem Abklingen der Wundrose, bekam ich auf beiden Beinen und Füßen eine Stauchungsdematitis. Sodass beide Beine u. Füße angeschwollen sind, mit Wasser bzw. Lymphödeme. Und ich weiterhin in kein normalen Schuh komme. Werde jeden Tag vom Pflegedienst mit Kompressionsbinden geschnürt. Die Ödeme sind an den Beinen schon zurückgegangen, aber der Spann ist noch etwas dick.
Nun wenn ich am Montag nächste Woche zur ambulanten Sprechstunde gehe, dann ziehe ich eben meine Ausgelatschten Hausschuhe an. Jetzt muss es ja weitergehen, mit der Chemotherapie, ansonsten schreitet die Erkrankung am Herzen weiter fort. Möchte auch gerne, das irgendwann mal die Amyloide im Blut zurückgehen. 
Ja, Du hast recht, die Darmentzündung hatte nichts mit den Spritzen zutun, wäre wieso mal gekommen, oder irgendwas anderes. Da dieses alles zerstört, was gut und böse ist im Körper. Und das Immunsystem sowieso dadurch runtergefahren ist und man bei allem sehr anfällig wird.
Wenn die Chemo dann wieder los geht, bin ich gespannt, was dann noch auf mich zukommt an Nebenwirkungen und was da so passiert. Hoffentlich nicht zu doll, da habe ich schon schiss vor. Vor allem fährt man mich dann wieder in das Kreiskrankenhaus, wo ich letztes mal war und die keine Ahnung davon haben, von dieser AL-Amyloidose. Die karren dich immer in das nächstliegende Krankenhaus und das ist hier unser Kreiskrankenhaus.  Da grault mich jetzt schon wieder vor. Hoffentlich nicht, das da irgendwas wieder an Nebenwirkungen oder ähnliches passiert.
Zur Zeit fühle ich mich gut, habe keine Beschwerden, bloß das ich diese Ödeme in den Füßen bzw. im Spann noch habe. Und dadurch in keinen normalen Schuh reinkomme. Habe seitdem letzten Krankenhausaufenthalt auch Muskelschwäche bekommen. Habe keine Kraft mehr in den Oberschenkeln bzw. Beinen, muss mich beim Aufstehen abstützen. Aus der Hocke komme ich erst gar nicht hoch. Beim Treppensteigen aufwärts muss ich mich am Geländer festhalten, um überhaupt in die Wohnung zu kommen. Um wenigstens 8 Stufen zu schaffen, danach erstmal eine Pause.   
Das ist das einzige wo ich jetzt zu kämpfen habe.   

Gruß Karl    

Hallo,

ich war wieder gestern bei der Hämatologin in Magdeburg, zur ambulanten Sprechstunde, nach meiner langen Abwesenheit. Vorher ging es nicht, weil ich ja nach dem Krankenhausaufenthalt nicht in der Lage war die Therapie fortzusetzen bzw. dorthin zu kommen. Eine Erkrankung gab sich die Klinke in die Hand. 

Nun musste ich mir vorwerfen lassen, das ich die Therapie nicht fortsetzen konnte, auf Grund dieser Erkrankungen. Die Hämatologin sagte zu mir,  " .... sie hätten trotzdem herkommen können."
Ich schilderte ihr den Fall, das ich nicht konnte. Erst die falsche Behandlung im Kreiskrankenhaus, wo man von der kardialen AL-Amyloidose nicht wusste bzw. keine Erfahrung damit hatte. Hier musste ich sie erstmal runterholen und aufklären, warum ich nicht zur Therapie kommen konnte. Sie wusste nicht einmal das ich dort mit einer Darmentzündung lag. Angeblich, so nach Aussage des dortigen Oberarztes, hatte er wohl mit der Hämatologin telefoniert. Aber die Hämatologin, wusste nichts davon, das der Oberarzt mit ihr telefoniert hat. 
Sie meinte weiterhin, weil ich jetzt auf Grund der ganzen Erkrankungen, ca. 8 Wochen ausgesetzt habe, das sie die Therapie nicht weiterführen will. Weil ich nicht zu den Therapietagen gekommen bin. Hier klärte ich sie weiterhin wieder auf, das auf Grund des Wundgescheuerten Hodensack ich nicht in der Lage war. Dann kam die Wundrose dazu und zum guten Schluss noch die Stauchungsdematitis. Wo ich in kein Schuh passe. Also konnte ich die angesetzten Therapietage nicht wahrnehmen. 
Ich bin zur ambulanten Sprechstunde ohne Kompressionsbinden, Barfuß, in meinen ausgelatschen Hausschuhen dorthin gefahren. Was sollte ich machen. Ja sie meinte, das mit den Ödemen in den Füssen, gerade im Spann, das kann auch davon kommen, weil ich zu viel Eiweiß über die Nieren verliere. Das kann Ödeme hervorrufen und auch Muskelschwäche verursachen.

Nun haben wir uns so geeinigt, das ich ab nächste Woche wieder mit der Immuntherapie anfange. Erstmal bis Ende August, dann wird wieder geschaut, wie sich das alles entwickelt hat, sprich ob die Werte runtergegangen sind. 

Auch musste ich mich erstmal Aufklären lassen, das die Dara-CyBorD keine Chemotherapie ist, sondern eine Immuntherapie. 

Ich hatte immer gedacht das es eine Chemotherapie ist. 

Was ist nun der Unterschied zwischen den beiden Anwendungen bzw. Therapien?  Man bekommt doch bei der reinen Chemotherapie auch die selben Medikamente, wie mei der Immuntherapie, oder?
Was haben die da für Nebenwirkungen bei der Immuntherapie, wenn ich die jetzt bekomme bzw. die jetzt wieder weitergeführt wird.

Gruß Karl 

Lieber Karl,

es tut mir wirklich sehr leid zu hören, wie gerade mit dir umgegangen wird. Ich habe ehrlich gesagt nicht das Gefühl, dass du wirklich gut aufgeklärt wurdest, was man mit dir gerade macht. Fordere das unbedingt ein, es ist unser Job als Patient unsere Therapien zu verstehen.
Dara-CyBorD steht für folgende Medikationen:
Cy= Cyclophosphamid, eine klassische Chemotherapie (wirkt auf sich rasch vermehrende Zellen -die Sinnhaftigkeit bei Amyloidose muss mir erst jemand erklären, es gibt auch schon Publikationen, die diese Frage gestellt haben)
Bor= Bortezomib, ein Proteasomeninhibitor
Dexamethason (Cortison)
Dara= Darzalex (monoklonaler Antikörper gegen CD38)
Habe ich das richtig verstanden, dass sie das Cyclophosphamid absetzen und mit den anderen 3 fortfahren wollen und das als Immuntherapie bezeichnen? Oder soll bis sich dein Zustand weiter gebessert hat nur Darzalex verabreicht werden, was dann wirklich eine reine Immuntherapie ist?

Liebe Grüße
Uschi

Hallo, 

also ich werde wieder ab nächste Woche folgende Spritzen-Medikamente in die Bauchdecke bekommen: Darzalex = Doratumumab und Bartezomib = Bartezomib,  als Festdosis. 
Frage mich jetzt aber nicht wieviel das als Festdosis ist. 

Dazu muss ich dann noch zusätzlich  Endoxan = Cyclophosphamid 50 mg = 6 Tabletten einnehmen und Dexamethason = Dexamethason = 20 mg = 1 Tablette, immer nach der Injektion in die Bauchdecke.

Das jedes mal wöchentlich nach der Injektion in die Bauchdecke. 

Und das wurde mir dann als Immuntherapie genannt. Die Hämatologin sagte ausschließlich, das ich keine Chemotherapie bekomme, sondern eine Immuntherapie. 

Gruß Karl   
    

Lieber Karl,

also nur um meine Aussagen zu untermauern:

Cyclophosphamid ist ein Prodrug (inaktiv) und wird erst durch Enzyme in der Leber in seine zytotoxischen Wirkstoffe umgewandelt. Diese aktiven Stoffe vernetzen die DNA der Zellen. Da sich Krebs- und Immunzellen besonders schnell teilen, werden sie durch die resultierende Schädigung der Erbsubstanz in ihrem Wachstum gehemmt und abgetötet.

Das ist die klassische Wirkungsweise eines Chemotherapeutikums. 

So wie du das jetzt beschreibst, wird deine bisherige Behandlung 1:1 fortgesetzt (vielleicht wird die Dosis angepasst?). Ich wünsche dir, dass du keine weiteren Überraschungen in Form unangenehmer Nebenwirkungen erleben musst. Vielleicht auch einmal ansprechen, ob es Alternativen, dafür gibt, die weit weniger belastend sind und sehr viel schneller zum gewünschten Ergebnis führen?

Alles Gute 
Uschi