Das tut mir sehr leid für dich.

Leider ist es immer ein Problem, wenn man in ein Krankenhaus geht, dass vom MM keine Ahnung hat, denn die Behandlungen könne dadurch sehr unterschiedlich sein.

 

Jetzt geht es alles etwas zurück, von den Knien abwärts sieht es schon gut aus, da ist die Schwellung gut zurückgegangen. Aber von den Knöcheln über den Spann dann ist es noch ziemlich angeschwollen, sprich Wassereinlagerungen. Darum komme ich noch in kein Schuh rein, weil der Spann zu dick ist. Komme nicht mal in meine ausgelatschten Hausschuhe rein. Nicht mal mit den Binden. Muss immer noch Barfuß laufen, hier zu Hause in der Wohnung. Der Hausarzt hat jetzt Lymphdrainage verordnet, damit das Wasser bzw. die Ödeme aus dem Fuß/Spann rauskommt.
Jetzt hat mir die Hämatologin einen Termin gegeben, wo ich in die ambulante Sprechstunde kommen soll. Damit sie mit mir besprechen will, wann die Chemotherapie wieder angesetzt bzw. weitergeführt wird. 8 Wochen wurde jetzt ausgesetzt, auf Grund der Erkrankungen und weil ich in kein Schuh reinkomme. Kann ich nicht zur Therapie geschweige zur ambulanten Sprechstunde fahren. 
Auch sollte jetzt ein Herz-Echo im Herzzentrum Berlin durchgeführt werden, um zu schauen, ob sich da was verändert hat. Leider komme ich da nicht selbst hin, müsste mit dem Auto fahren bis zum Bahnhof und dann mit dem Zug nach Berlin. Was nicht funktioniert.
Werde mal versuchen, ob mir die Hämatologin ein Transportschein dafür ausstellt, im Rahmen der Mitbehandlung der Chemotherapie, das ich dort hingefahren werde zur ambulanten Sprechstunde, als Mitbehandlung. Und das es aus medizinischen Gründen Notwendig ist. 
Mal sehen, was die Hämatologin sagt. Die Taxifahrerin hatte, die mich immer zur Chemo fährt, meinte, da steht mir ein Transportschein zu, wenn es im Rahmen der Chemotherapie ist.

Gruß Karl
   

Hallo Karl,
ich hoffe du kannst die Therapie bald wieder fortsetzen.
Ich weiß nicht, ob du es mitbekommen hast: am 9 Juli findet in Würzburg eine Veranstaltung zum Thema Amyloidose statt. Vielleicht ist es zu weit für dich, aber vielleicht kannst du dort auch die Folien der Vorträge bekommen.
Die haben auch eine auf Amyloidose spezialisierte Selbsthilfegruppe.

www.ukw.de/fileadmin/uk/zese/Amyloidose_Selbsthilfe_DZHI.pdf

Alles Gute!

 

Hallo,

ich bräuchte mal Eure Meinung bzw. Rat. 

Nun, ich muss nächste Woche wieder zur Hämatologie bzw. zur behandelnden Hämatologin, dort habe ich einen ambulanten Termin. Hier wird wohl wieder mit mir besprochen, wann die Chemotherapie fortgesetzt werden soll. Da ich ja jetzt 6 Wochen ausgesetzt habe.Nun bisher habe ich immer die beiden Spritzen = Daratumumab und Bortezomib immer unter die Bauchdecke bekommen. Dadurch habe ich immer blaue Flecken an der Bauchdecke bekommen. Ich vermute auch, das ich durch die Spritzen in die Bauchdecke diese Darmentzündung bekommen habe. 
Gut, durch die Spritzen in die Bauchdecke geht es schneller und bin dann auch schnell wieder dort weck.

Wäre es jetzt ratsamer, wenn man das wieder intravenös machen lässt? Das dauert zwar länger, ist aber vielleicht angenehmer als wenn man die Spritzen über die Bauchdecke bekommt. Da sich sonst wieder Blutergüsse bilden und jede Woche dort wieder eingespritzt wird. 

Was würdet Ihr an meiner Stelle machen?

Gruß Karl  

Lieber Karl,
es tut mir sehr leid zu hören, dass die Nebenwirkungen der Therapie dich so sehr belasten.
Zur subkutanen Verabreichung: die Darmentzündung hast du sicher nicht davon, dass man die Präparate in die Bauchdecke injiziert, sondern von der Kombination aus „zerstörtem“ Immunsystem (= Darzalex) und Chemotherapie (greift den ganzen Körper an). So weit ich weiß ist die intravenöse Verabreichung mit eher größeren Komplikationen verbunden. Ständig die gleiche Stelle zu malträtieren ist aber auch keineswegs sinnvoll, v a bei wöchentlicher Behandlung. Ich bekomme die Spritzen immer in den Oberschenkel (Frauen haben dort meistens genügend Fettpolster), Gesäß ist ebenfalls eine Option. Dadurch kann man abwechseln und das Gewebe hat Zeit sich zu erholen. Musste dafür ein bisschen mit den Krankenschwestern diskutieren bzw meine behandelnde Ärztin hat mir Rückendeckung gegeben. Die Blutergüsse, Rötungen, Schwellungen und juckenden Ausschläge sind aber nirgends angenehm (Nachtkerzenöl wirkt bei mir sehr gut). Wünsche dir alles Gute, mache mir aber ehrlich gesagt auch ein bisschen Sorgen, dass es nun weitere Verzögerungen bei deiner Behandlung gibt. Dein ganz großer Vorteil war, dass du die Diagnose zu einem Zeitpunkt erhalten hast, als die Schäden noch absehbar waren. Den verspielst du gerade.
Liebe Grüße
Uschi

So weit ich gehört habe, spricht nichts gegen intravenös, wird nur nicht so gerne gemacht, weil es ein größerer Zeitfaktor ist.