Hallo,

ich komme nochmals auf die Nebenwirkungen der Dara-CyBorD-Therapie zurück.
War gerade im Garten und es hat schon in den Fingern gejuckt, endlich wieder was zu machen. 
Nun fange ich nächste Woche Dienstag mit der Dara-CyBorD-Therapie an. Weiß nicht wie es mir danach geht und auch die folgenden Behandlungstage bzw. -einheiten. 
Möchte gerne da wieder etwas rumpusseln und mich dabei an der frischen Luft aufhalten. Als nur in der Bude sitzen und nichts tun. 
Bisher konnte mir so keiner was richtig sagen, welche Nebenwirkungen bzw. Auswirkungen die Dara-CyBorD-Therapie hat. 
Gut, es gibt einige Leute die haben große Nebenwirkungen und es gibt wieder andere die haben keine Nebenwirkungen. 
Es muss doch einer mal beschreiben können, was diese oder jene für Nebenwirkungen hat und wie es diesen dabei gegangen ist. Und ob man nur in der Bude sitzt oder liegt und nichts machen kann. 
Da habe ich die meisten Bedenken, das ich nicht raus kann und nichts machen kann. Bin nicht der Typ dafür, nur in der Bude zu sitzen.

Gruß Karl

Hallo Karl,

dass keine Reaktion kommt, liegt wohl daran, dass diese Therapie beim MM nicht Standard ist und weinige mait Erfahrungen haben. Ich habe bisher auch noch nie davon gehört.

Ich bin eh ein Fan davon, alles wertfrei auf sich zukommen zu lassen ohne ständig in Körper zu horchen und dann das eine oder andere über zu bewerten, und wenn es Probleme gibt sich sofort an den Arzt zu wenden. 

Alles Gute

Hallo Karl,

jeder verträgt die Therapie anders, so wie auch jeder Mensch anders ist.
Es hängt auch ein wenig von der Tumorlast ab. Wenn sie am Anfang hoch ist, verträgt man alles zunächst etwas schlechter, es wird aber besser!

Ich habe die Erfahrung bei all den vielen Therapien gemacht, dass es mir dann gut ging, wenn ich guter Dinge war! Warten auf Nebenwirkungen ist eine ganz schlechte Strategie.
Und sich anschauen, was alles kommen könnte, ist auch nicht ratsam! Der Placeboeffekt ist da negativ gesehen leider nicht zu unterschätzen! Man kann sich Dinge auch herbei denken.

--> Bewegen an der frischen Luft ist super! Die beste Medizin gegen die Nebenwirkungen!
--> Das tun, was Dir Freude macht ist super! Das stärkt die Selbstheilungskräfte und hilft der Psyche, somit unterstützt es Dich, besser durch die Therapie zu kommen.

Kleine Einschränkung: Arbeiten in der Gartenerde und im abgestorbenen, über Winter eventuell angefaultem Laub ist bei schlechtem Immunsystem keine gute Idee. Aber da kannst Du Abhilfe schaffen, indem Du Handschuhe trägst (Einmalhandschuhe unter den Gartenhandschuhen) und eine gute Maske, beim Wühlen in der Erde oder beim Entfernen von verwelktem, vermodertem Zeug.

Zu den einzelnen Medikamenten:
--> Vom Cyclophosphamid könne die Leukos schon mal runter gehen, darum ist dann Vorsicht geboten. (Infektanfälligkeit!)
Ich habe schon mehrfach Cycophosphamid bekommen. Am Tag der Infusion und manchmal am Tag danach war ich müde. Aber Spaziergänge taten auch an den Tagen immer sehr gut.

--> Unter Borthezomib können PNP auftreten. Ich habe Polyneuropatien, kann aber natürlich bei all meinen Therapien nicht sagen, was genau dafür verantwortlich war. Die beste Hilfe gegen PNP ist, Reize schaffen.
·       Verschiedene Dinge anfassen (getrocknete Erbsen, Igelball), Kalt-warm Güsse wie bei Kneipanwendungen
·       Barfuß laufen über die verschiedenen Strukturen, die der Garten mitbringt, wenn es warm genug ist (Rasen, Sand, Mulch... - aber vorher auf scharfe Gegenstände checken).
 Der Garten ist also auch da ein wunderbares Therapiefeld.

 --> Dexa: an den Tagen konnte ich nie gut schlafen, war aber am Tag sehr umtriebig aber trotzdem müde. Wenn man das akzeptiert hat, findet man auch schnelle einen Rhythmus (ich habe z.B in der Nacht gebügelt und unendliche lange Mails geschrieben). Manchmal ist man etwas schlecht gelaunt oder schnell Reizbar, damit hat eher das Umfeld zu kämpfen. Zudem steigt bei manchen der Hunger auf Süßes, das sollte man versuchen zu händeln, sonst nimmt man schnell zu! Viel Wasser trinken kann helfen.

--> Vom Dara habe ich nicht viel gemerkt. Eher die Begleitmedikamente, wie das Antiallergikum sind lästig, weil man davon müde wird.

Sind das die Medikamente, die Du bekommen wirst? Oder habe ich etwas übersehen?

Das größte Problem bei jeder Therapie ist es, die Akzeptanz zu finden. Die Akzeptanz für die Erkrankung und die Akzeptanz für die Tatsache, dass man nun in Therapie ist.

Vielleicht dauert alles etwas länger und die Therapietage sind dann eher fürs Ausruhen gedacht, aber die anderen Tage gibt es ja in der Überzahl. Ein gutes Buch finden, eine schöne neue Serie im TV streamen, oder ein schönes Puzzle waren bei mir an solchen Tagen hilfreich.
Alles etwas langsamer angehen! Die schweren Arbeiten abgeben! Sich trauen, um Hilfe zu bitten! 

Alles Gute für die Therapie und ein schönes Wochenende

Ma

 




     

Und noch etwas: die folgende Broschüre ist sehr hilfreich.  Auf Seite 17 - 19 findest Du auch Tipps, was man meiden sollte und wie man sich schützen kann bei z.B. der Gartenarbeit:
www.myelom.org/images/2024_flyer_grundla...nsupprimiert_Web.pdf   

Hallo Karl,
ich hatte in deinem anderen Thread schon zu Dara geschrieben (wie andere auch). Das hast du vielleicht übersehen?
www.myelom.org/index.php/forum/therapien...-amyloidose?start=18

wie Ma und Doris schreiben, die Nebenwirkungen sind bei jedem anders und können sehr unterschiedlich sein. Darüber den Kopf zu zerbrechen hilft leider nicht viel. Offen daran gehen und die normalen Aktivitäten weitestgehend nachgehen, ist für die Psyche sehr wichtig. Es ist schwierig, aber versuche dir erst Sorgen zu machen, wenn es dazu kommt. Das muss nömlich gar nicht sein. Viele Patienten merken sehr wenig.
Dara kann (muss nicht) sehr heftige Nebenwirkungen verursachen, dafür gibt es die Begleitmedikation. Lässt sich alles gut im Griff bekommen damit.
Am Anfang kann Dara stark auf die Blutbildung wirken, das lässt sich ggf. mit Bluttransfusionen, Wachstumsfaktoren usw. gut steuern. Wenn die Tumorlast sehr hoch ist, können einige Prozesse im Körper temporär aus dem rudern geraten, da durch den gewollten Zelltot viele Abfallstoffe entstehen.
Bortezomib kann Polyneuropathie verursachen, wenn du das merkst, sofort den Arzt Bescheid sagen (auch bei anderen Nebenwirkungen), dann kann ggf. (vorübergehend) die Dosis reduziert werden.
Wie sich die Kombination mit Cyclophosmamid dann auswirkt, bzw. wie und ob das die möglichen Nebenwirkungen noch verstärken könnte, können vielleicht die sagen, die die Dara-Cybor-D Therapie im Rahmen einer Amyloidose bekommen haben.

Das meiste ist  sehr gut behandelbar und wird auch schnell wieder besser, wenn deinen Körper sich an die Therapie gewöhnt hat und das wird deinen Körper tun! Ein nahezu normales Leben ist sicherlich möglich. Ich sage nahezu, weil durch die Krankheit ist man immunsupprimiert und das Dara verstärkt diesen Zustand noch mehr. Es bleibt also Vorsicht geboten beim Umgang mit Keimen, Pilze, Bakterien, Viren usw. die einem leider überall begegnen, im Garten, in der Küche, beim Umgang mit anderen Leuten, usw.
Da ist also während der ganzen Therapie immer Vorsicht geboten.

ich wünsche dir einen Nebenwirkungsarme, erfolgreiche Therapie.

Hallo,
habe jetzt meine erste Therapie hinter mir. Mir wurde gestern die erste Hälfte des Medikaments Daratumumab per Infusion bekommen, als Test, ob ich das vertrage. Und heute die andere Hälfte der Dosis. Dazu auch Intravenös das andere Mittel Bortezomib. Dazu 10 Tabletten Endoxan, weil die Tablette nur 50 mg hat, die Gesamtdosis beträgt 500 mg. Und dazu 1 Tablette Dexamethason. 
Bisher habe ich alles vertragen und bin gut drauf heute sowie gestern. Wenn das so weiter geht, dann bin ich ganz zufrieden mit den ganzen Nebenwirkungen. 
Ab nächste Woche bekomme ich Daratumumab und Bortezomib nur noch als Spritze in die Bauchdecke verabreicht. Dazu dann wieder die Tabletten Endoxan und Dexamethason. 
Die ganze Therapie läuft jetzt bis Ende Mai jede Woche und ab Anfang Juni dann nur noch 14 tägig. Das läuft dann wieder 8 mal, nach den achtenmal wird es dann nur noch alle 4 Wochen geben.

Gruß Karl