Lieber Karl,
leider muss ich dir antworten: willkommen im Leben mit einer Myelom-Therapie. Ein verrückt spielender Darm gehört da leider dazu bzw wird er sehr schnell zu einem Hauptbestandteil. Auch ich vertrage Gemüse (egal ob gekocht oder roh) einfach nicht mehr so wie früher. Aber die Therapie ständig absagen geht wirklich nicht. Wenn das Akut-Medikament nicht hilft, dann bleibt nur Windelhose+ Waschsachen+ Gewand zum Wechseln. Da musst du jetzt durch.

Aber ich erzähle dir gerne, wie ich das Problem langfristig ganz gut in den Griff bekommen habe, nur hilft dir das jetzt im Moment nicht für den Termin bei der Hämatologin.

LG Uschi 
 

Hallo Uschi,

danke für die Antwort.

Das mit dem Gemüse, ob gekocht oder roh habe ich jetzt schon sein gelassen. Jetzt habe ich die Vermutung, das der selbstgemachte Joghurt vielleicht auch Schuld sein kann. Wir machen unseren Joghurt selbst, als Naturjoghurt 1,5 % und da kommen dann Früchte rein, wie Pfirsiche, Nektarinen, Melone, Weintrauben usw. Also kein Fertigjoghurt.  


Schön und gut, aber Wechselsachen mitnehmen ist da ein Problem. Da gibt es keine Dusche, wo man sich Duschen und die Sachen wechseln kann. Das ist eine Hämatologische, Onkologische Praxis. Da gibt es nur Toiletten, aber kein Bad bzw. Dusche, wo man sich da Duschen könnte. 

Nun mal sehen, werde heute Abend nochmals zwei dieser Tabletten auf der Zunge zergehen lassen und sehen, was die Nacht passiert. Sollte das nicht besser werden, muss ich wohl oder übel morgen die Therapie nochmals absagen. 
Klar ist das blöd, laufend die Therapie abzusagen, aber was soll ich machen. Mit dem Durchfall kann ich keine Stunde mit dem Taxi zur Praxis fahren. Habe Angst das es unterwegs wieder passiert und da kann ich nicht Duschen um das alles zu beseitigen. Mit neuen Klamotten wäre es kein Problem, dann das zu wechseln. 

Die Schwester meinte, ich sollte dann morgen nochmals anrufen und schildern wie die Nacht war und wie es am Morgen ist. Sollte der Durchfall noch sein, dann müssen wir halt das absagen. 

Schauen wir mal was morgenfrüh passiert.

Gruß Karl
  

Hallo Uschi, bitte erzähle es auch mir! Ich habe die Diagnose Colitis Ulcerosa 1986 bekommen. Seit 2002 war die Colitis in vollständiger Remission. Aber seit der Chemo in 2022 habe ich wieder mit dem Problem Durchfall zu tun. Während der Behandlung mit CyBorD und Dara war es ganz schlimm, da kann ich Karl verstehen. Ich bekam wöchentlich die Chemo und habe am Tag zuvor kaum etwas gegessen, Loperamid eingenommen, nur, dass ich in die Charité konnte. Ich wollte die Therapie unbedingt durchziehen. 
Das Durchfallproblem blieb auch nach der Chemo, allerdings nicht so heftig. Nachdem ich mit der Gastroenterologin des Amyloidose Zentrums der Charité Rücksprache gehalten habe, nehme ich täglich Loperamid als Dauermedikation. Es geht so leidlich, aber vielleicht hast Du ja noch weitere Hinweise, wie man mit dem chronischen Durchfall besser zurecht kommt?
Mit dem, was man so isst, steht und fällt bei mir natürlich auch das Wohlbefinden. Schlage ich über die Stränge (bei mir Kuchen und Süßigkeiten), weiß ich, was mich danach erwartet. Naja, Alter schützt vor Torheit nicht...-)))
Liebe Grüße 
Karin 

Hallo Karin,

darum hatte ich ja gesagt, in der Charité wird es bestimmt in dem Amyloidosezentrum ein Bad geben, wo man dann Duschen könnte, wenn da unterwegs was passiert wäre. 
Aber in einer Hämatologischen/Onkologischen Praxis, da gibt es sowas nicht, wo man sich Duschen kann. Das ist das Problem, was ich habe. Darum trau ich micht da zur Zeit nicht hin, solange ich den akuten Durchfall habe, wo ich nicht weiß wann das wieder losgeht. Währe peinlich, wenn man sich im Taxi in die Hosen macht und man hat keine Gelegenheit da zu Duschen. 

Nun werde ich erstmal alles austesten, was ich überhaupt noch essen kann, ohne das es gleich wieder durchhaut und ich massiven Durchfall bekomme. Kann mir nicht vorstellen, das Naturjoghurt so durchhaut, vielleicht sind es die Früchte. Dann weiß ich nicht, was ich noch essen soll. 
Ich denke auch, das ich dann das Medikament Lopedium akut lingual als Dauermedikament einnehmen werde. 

Ich eben blöd, wenn man nicht mehr alles essen darf. 

Gruß Karl

Hallo Lieber Karl, 
ich verfolge seit einiger Zeit deine Beiträge.
Die Nebenwirkungen die du beschreibst sind typisch und jeder von uns hat diese durchgemacht.  Es gehört dazu sich vorsichtig heranzutasten, was einem gut bekommt und was nicht.  Das ist bei jedem denke ich , unterschiedlich. Aber nicht jeder Durchfall ist ein Weltuntergang.  Und absolut kein Grund eine oder mehrere Therapien ausfallen zu lassen.  Ich habe das Gefühl, du bist mehr mit deinen Nebenwirkungen beschäftigt und Ausreden warum du nicht zur Therapie kannst als die Chance zu ergreifen und durch die Therapie dein Leben zu retten. 
Hattest du schon mal eine Ernährungsberatung? Die steht jedem zu und wird auch angeboten- wenn nicht, selber ansprechen.
Wie sind denn deine Werte? Wie entwickelt sich denn die Therapie? 
Es gibt sehr gute Mittel in der alternativ Medizin, vorallem bei Nebenwirkungen. Hast du das mal in Erwägung gezogen.
Setzte nicht die kostbaren Therapien leichtsinnig auf Spiel.   Notfalls mit Windeln, zweite Hose … egal. Und wenns in die Hose geht, ist dann so. 
Nutze die Chance einer Therapie und nehme es einwenig ernster. 
Ich selbst habe all das hinter mir und noch viel schlimmer. Die Ärzte gaben mir noch wenige Monate - das ist jetzt zwei Jahre her. Die Therapie die du hast, hat bei mir nicht angeschlagen.  Behalte die Werte im Auge und bespreche rechtzeitig mit deinen Ärzten dann die  Alternativen. Lass den Fokus bei der Therapie und nicht nur auf den Nebenwirkungen, durch diese musst du durch wenn du leben willst. Liebe Grüße, und sorry wenn ich etwas unsensibel geschrieben habe.

Ich schließe mich unbedingt deiner Meinung an. 50% der Amyloidose-Patienten sterben in den ersten 6 Monaten nach der Diagnose (…und das ist nicht irgend ein abstruser, längst überholter Wert aus dem Internet sondern eine Aussage der führenden Spezialistin in Österreich vom letzten Vortrag). Amyloidose wird ja oft mit einer volllaufenden Badewanne verglichen. Karl, dein Wasserhahn läuft seit vor Weihnachten letztes Jahr ungebremst weiter. Nimm das bitte nicht auf die leichte Schulter. Selbst wenn der Zufluss gestoppt wird (=Remission) gibt es keine Medikamente um das Wasser (=Amyloide) wieder aus der Badewanne (=deine Organe) zu bekommen.