Hallo, 

erstmal Euch allen ein schönes Osterfest noch. Hoffe das es allen einigermaßen gut geht. Bei mir ist bisher noch alles im grünen Bereich, die erste Runde mit der Therapie habe ich gut vertragen und auch keine Nebenwirkungen gehabt. Wenn das so immer ist, dann komme ich vielleicht ohne große Nebenwirkungen durch die Therapien. Schauen wir mal.

Nun, ich komme nochmals auf die Injektion von Daratumumab und Bortezomib zurück, die ich ab Dienstag nicht mehr Intravenös bekomme sondern jetzt per Spritze in den Bauch bzw. unter die Bauchdecke. Das soll wohl dann alles schneller gehen, als die Verabreichung Intravenös, da dauerte es immer ca. 4 Stunden. 
Wie läuft das eigentlich ab, wenn man das alles jetzt unter/in die Bauchdecke per Spritze bekommt. Das soll wohl, laut Aussage der Schwestern, nur noch ca. 45 min dauern, das ganze Prozedere. 
Kann mir das von Euch einer mal erklären?

Gruß Karl

Hallo Karl,
super, dass du keine Nebenwirkungen hast, das freut mich sehr für dich!
Bei meinem Mann war es so, dass die spritzen an sich nur ein paar Minuten gedauert haben. Also insgesamt vielleicht 10 Minuten für beide inkl. Vorbereitung, Desinfektion, etc.
Ich könnte mir vorstellen, dass du wahrscheinlich vorher noch Begleitmedikation bekommst, z.B. um allergische Reaktionen vorzubeugen, gegen Übelkeit, Kortison, ….dann musst du etwas warten bis diese Mittel wirken, dann kommen die Spritzen und dann bleibst du noch etwas da zur Nachbeobachtung um sicherzustellen, dass du alles gut verträgst.
Das war so der Ablauf bei meinem Mann, ca. 1 Stunde insgesamt, der aber allerdings für MM behandelt wurde. Ob das bei dir auch so sein wird, kann ich leider nicht sagen. Eigentlich können das am besten die Ärzte oder die Krankenschwestern erklären, hast du sie mal gefragt?
Ich wünsche dir eine weiterhin nebenwirkungsfreie Therapie.

Hallo ibi,

also ich bekomme im Vorfeld nichts mehr an Begleitmedikamente. Sondern es wird an diesem Therapietag nur ein Blutbild gemacht, ab alles in Ordnung ist und dann wird die Apotheke beauftragt, die die Medikamente  Daratumumab und Bortezomib in Spritzenform zusammenmixen und dann wird das innerhalb von ca. 20 min geliefert. Dann bekomme ich diese Verabreicht in die Bauchdecke, das dauert höchstens 5 min und danach kann ich wieder nach Hause fahren mit dem Taxi. Zu Hause muss ich dann noch 10 Tabletten Endoxan  und 1 Tablette Dexamethason einnehmen. 
Nun will ich mal die Hämatologin fragen, ob man auch ein anderes Mittel verordnet bekommt, wo kein Kortison drin ist. Den Dexamethason hat viel Kortison als Inhaltsstoff. Dabei kann man auseinandergehen wie ein Hefekloß. Da wird es doch bestimmt noch was anderes geben.

Gruß Karl

Hallo Karl,

das Dexamethson hat gerade am Beginn der Behandlung einen sehr wichtigen Part, es kann dann mit der Zeit runterdosiert werden und wird ja später auch nicht mehr gebraucht.

Ich habe an den Dexa Tagen immer sehr darauf geachtet, was ich essen (wenig Kohlehydrathe) denn es treibt den Blutzucker für ca, 36 Stunden in die Höhe, ich bin nicht aufgegangen. Viele werden vom Dexa sehr aktiv, hat bei mir nicht funktioniert.

Liebe Alle,
habe gerade einen sehr interessanten Artikel gefunden, bei dem es um die Zulassung einer entsprechenden Software für die Diagnose von Amyloidose in einem EKG geht:Anumana Receives First and Only FDA Clearance for ECG-AI Cardiac Amyloidosis Algorithm Using a Standard 12-Lead ECGNachdem die oft viel zu späte Diagnosestellung immer noch eine der Haupttodesursachen unserer Erkrankung darstellt, ist das meiner Meinung nach ein sehr bedeutender Schritt.

LG und schönes Wochenende 
Uschi
 

Hallo,

ich hatte auch Glück, das meine Diagnose AL lambda Amyloidose reinzufällig in einem Herz/Stress-MRT als DD gesehen wurde. Dort stellte man eine beginnende kardiale Amyloidose fest. Nur durch die dortige Kardiologin im Deutschen Herzzentrum Charité-Berlin, konnte das dann gleich weiterverfolgt werden. Sodass eine Herzmuskelbiopsie durchgeführt wurde und die dazugehörigen Urin- und Bluttest. Dort in der Biopsie stellte man dann die kardiale AL-Amyloidose im sehr frühen Stadium fest. Die dazugehörigen Urin u. Bluttest bestätigten das dann auch. Nun wurde ich bei der Hämatologin mit Stufe II eingeordnet und erhalte demzufolge dafür diese Therapie. 
Ja das Problem ist nur, wenn ich sehe, was ich jetzt überall noch dazu bezahlen muss, man o man, Apotheke, Taxiunternehmen etc. Muss erstmal sammeln, das ich die Zuzahlungsbefreiung bei der KK bekomme. Problem ist, da wird von meiner Frau der Bruttoverdienst mit eingerechnet, sodass wir eine etwas höhere Summe haben, trotz Chronischer Erkrankung, wo wir mit 1 % eingestuft sind. Wenn ich alleine gewesen wäre, hätte ich das mit meiner Erwerbsminderungsrente schon fast zusammen.  
Ja Krank darf man nicht werden. 

Gruß Karl