AMMonline

     

14 Juni 2024 13:17
  • Sunny
  • 584 Beiträge seit
    07 Januar 2024
Hallo Jockel und Ranu,

ich habe eure Verläufe natürlich verfolgt und daraus einige Informationen ziehen können.

Bei dir Jockel geht es ja anscheinend Schritt für Schritt aufwärts und immer besser, auch wenn ich ehrlich gesagt ein wenig Angst um meinen Mann bekomme, wenn ich lese, was du alles an Nebenwirkungen bekommen hast. Aber da muss er eben durch, etwas anderes bleibt einem gar nicht anders übrig und der Lohn, auf lange Zeit befreit von dem Krebs zu sein, ist es allemal wert.

Dir Ranu wünsche ich, dass das Talquetamab endlich die erhoffte Wirkung bringt und zwar ohne große Nebenwirkungen, damit die Zellrückgabe endlich erfolgen kann. Die Warterei ist wirklich belastend.

Zu uns:

Die Zusage der KK war einen Tag nach meinem Anruf da, so schnell kann das also gehen wenn nötig. Das bedeutet, nächste Woche kann dann endlich die Zellentnahme stattfinden und ebenfalls die Knochenmarkpunktion. Durch das lange Aussetzen der Therapie hat mein Mann nun wieder Wasser in den Beinen und muss erneut Tabletten deswegen nehmen. Dabei sind wir so froh um jedes Medikament, das man nicht auch noch zusätzlich nehmen muss. Aber wenn die Therapie nach der Zellentnahme und Punktion weitergeführt wird, kann er sie hoffentlich bald wieder absetzen.

Außerdem bekommt er in zwei Wochen ein 48-Stunden-EKG und wenn das genauso gute Ergebnisse bringt wie alle anderen kardiologischen Untersuchungen in den letzten Wochen, darf er das Pradaxa dauerhaft absetzen. Das Vorhofflimmern war vor über 10 Jahren und seither gab es keine Auffälligkeiten mehr, daher gibt es wohl keinen Grund, dass das blutverdünnende Medikament auf ewig weitergenommen werden muss.

Also erst mal lauter positive Nachrichten von uns.

LG Sunny

Genieße deine Zeit, denn du lebst jetzt und heute. Morgen kannst du gestern nicht nachholen und später kommt früher als du denkst.

betti52 antwortete auf Car-T-Zelltherapie vom Anfang bis ...
14 Juni 2024 17:23
  • betti52
  • 644 Beiträge seit
    19 September 2023
Hallo!

Danke fuer das Update.

Euch dann alles Gute und
weitere positive Nachrichten.

Gruss, Bettina

Doris2460 antwortete auf Car-T-Zelltherapie vom Anfang bis ...
17 Juni 2024 17:00
  • Doris2460
  • 685 Beiträge seit
    13 August 2022
Hallo Sunny,

ich wollte euch ein bisschen Mut machen, gestern kam von einem Mitglied unserer Selbsthilfegruppe folgende eMail:

"ich grüße euch alle herzlich und darf euch in großer Freude mitteilen, dass ich gestern nach 17 Tagen Aufenthalt in der Uniklinik Erlangen wieder heim durfte und vor allem, dass nach Auffassung der Ärzte die Behandlung gut angeschlagen hat. Natürlich bin ich überglücklich. Ich hoffe, dass zur gegebenen Zeit viele von euch ebenfalls von dieser großartigen Therapie profitieren können."

Ich wünsche euch viel Erfolg

Doris
Das Leben geht weiter, selbst wenn es humpelt

23 Juni 2024 21:29
  • Sunny
  • 584 Beiträge seit
    07 Januar 2024
Danke Doris, jede Nachricht in dieser Hinsicht macht Mut.

Die Zellentnahme ist wie geplant Anfang letzter Woche erfolgt. Sie hat über fünf Stunden gedauert, aber ich glaube das geht manchmal auch schneller. Alles ist gut verlaufen, es gab keinerlei Probleme. Am Abend bekam mein Mann dann Fieber und lag bis gestern mit einer schweren Erkältung im Bett. Er war sehr froh, dass er am Vormittag noch okay war, sonst hätte die Zellentnahme noch einmal verschoben werden müssen.

Die für Freitag geplante Knochenmarkpunktion musste aber auf Anfang Juli verschoben werden. Ist aber nicht so wichtig für uns, wichtig ist vor allem, das nächste Woche die Behandlung in der Tagesklinik weitergeführt wird, damit der Krebs nicht wieder anfängt sich auszubreiten.

Die Zellen sind nun also in Amerika und wir warten auf die Nachricht in den nächsten Wochen, dass sie bearbeitet worden und bereit zur Rückgabe sind.

LG Sunny

Genieße deine Zeit, denn du lebst jetzt und heute. Morgen kannst du gestern nicht nachholen und später kommt früher als du denkst.

Wyoming antwortete auf Car-T-Zelltherapie vom Anfang bis ...
24 Juni 2024 04:45
  • Wyoming
  • 48 Beiträge seit
    04 Dezember 2020
Hallo Sunny,
zum Thema CarT Zellen kann ich auch positives berichten, und Mut machen. Genaues kannst du meinem Profil entnehmen. Nach der Zellrückgabe Ende November bin ich nun gerade 3 Wochen auf einem Roadtrip in den USA. Mir geht es sehr gut und ich hoffe dass das lange so bleibt.
LG Wyoming

24 Juni 2024 13:08
  • Sunny
  • 584 Beiträge seit
    07 Januar 2024
Hallo Wyoming,

dein Verlauf mit den Behandlungen liest sich ähnlich wie bei meinem Mann, nur ohne die vielen zusätzlichen Klinikaufenthalte. Dass du 7 Monate nach der Zellrückgabe schon wieder so fit bist, um einen Roadtrip durch die USA zu machen ist super und macht richtig Mut. Wir haben seit 6 Jahren keinen Urlaub mehr gemacht, nur kleine Kurzausflüge, weil immer wieder etwas krankheitsbedingt dazwischen kam. Es wäre so schön, wenn das alles bald Geschichte wäre und wir endlich mal wieder etwas länger wegfahren könnten. Wir waren auch schon zweimal in Amerika, einmal zu einem mehrwöchigen Trip durch Texas und einmal, als mein Mann beim New York Marathon lief. Danach sind wir nach Los Angels geflogen, haben die Umgebung und den Yosemite Nationalpark erkundet. Es gibt auch noch viele andere Länder, die wir gerne besuchen würden und das wird hoffentlich bald möglich sein.

Viel Spaß und neue Eindrücke weiterhin auf deiner Reise ü,
Sunny

Genieße deine Zeit, denn du lebst jetzt und heute. Morgen kannst du gestern nicht nachholen und später kommt früher als du denkst.