Liebe Ma,
danke, dass du das sagst, ich bin mir manchmal schon ein wenig blöd vorgekommen.

Den Satz "Man lernt, mit der Angst umzugehen, sie nutzt sich ein wenig ab„ finde ich sehr treffend. Anfangs hatte ich bei jedem Husten, jeder erhöhten Temperatur, bei jeder Kleinigkeit Angst um meinen Mann, teilweise sehr stark, aber im Laufe der Jahre wurde ich gelassener und reagiere nur noch wenn es wirklich begründet ist. Auch wie man mit der Angst umgeht verändert sich, die anfängliche Panik und Hilflosigkeit ist einer Art ruhiger Besorgnis gewichen und das ist gut so, sonst würde man mit der Zeit kaputt gehen.

Schön, dass es bei dir nun eine Gruppe gibt, die sich zusammengefunden hat. Ich bin am überlegen, ob ich nicht versuchen soll selbst eine Gruppe ins Leben zu rufen. Es gibt mehrere Kliniken und Onkologen im Umkreis von 35 Kilometern, das könnte vielleicht funktionieren. Mal sehen.

Liebe Grüße, Sunny

Hallo Sunny
Genau das ist es was ich meine. Wir haben alle Angst der eine mehr der andere weniger. Mir geht es gerade so wie dir zum Anfang jeder Husten jedes schnäuzen wird überbewertet. Drei Mal am Tag Fieber messen weil Angst das es über 38 Grad steigt. Blutdruck messen aufpassen dass er sich nicht übernimmt weil am nächsten Tag geht es ihn wieder schlecht. Man fühlt sich wie in einem hamsterrad. Ich hoffe auch ich werde wie du irgendwann ruhiger. Selbsthilfe Gruppe finde ich gut und ich drücke dir die Daumen dass es klappt. Ich würde mir auch eine in meinem Umkreis wünschen. Alles gute für euch
Anke

Hallo,

es gibt noch nicht viel zu berichten. Eigentlich sollte heute die Zellentnahme sein, aber bis letzte Woche lag die Genehmigung von der Krankenkasse noch nicht vor. Daher wird die Entnahme bis nächste Wochen verschoben und stattdessen wurde die geplante Knochenmarkpunktion auf morgen verlegt.

Mir gefällt das gar nicht, weil man ja zwei Wochen vorher die Therapie aussetzen muss und nun werden daraus über drei Wochen. Ich hab ein wenig Bedenken, dass der schon so super zurückgedrängte Krebs wieder anfängt vermehrt zu wachsen. Aber hilft ja nichts.

LG Sunny

Ich habe heute bei der Krankenkasse nachgefragt, weil ich wissen wollte warum die Genehmigung so lange dauert. Der Antrag wurde überhaupt noch nicht bearbeitet ☹️.
Aber da auch der Arzt der Klinik bereits nachgefragt hatte, ist er nun auf die Prioritätenliste gesetzt worden und es muss nun zumindest innerhalb der nächsten 24 Stunden irgendeine Rückantwort geben. Nun hoffe ich, dass es nächste Woche mit der Zellentnahme klappt.

Die Knochenmarkpunktion konnte heute auch nicht durchgeführt werden, weil weder Seitens des Arztes noch von uns daran gedacht wurde, dass das Pradaxa abgesetzt werden muss. So musste er unverrichteter Dinge wieder nach Hause fahren.

Zumindest wissen wir durch die Blutabnahme, dass die Leukozyten wieder gestiegen sind und das Erypo seinen Dienst getan hat, denn das Hämoglobin ist endlich wieder im Normbereich.

LG

Hallo Sunny,

habe heute deinen Thread auch endlich entdeckt. Finde ich gut dass du das machst.
Ich habe ja in meinem Thema auch einiges an Erfahrungen zu den CarT-Zellen geschrieben. Und damit ich nicht alles noch mal schreiben muss, gebe ich hier einfach den Link mal rein:

www.myelom.org/forum/therapien/5352-norm...nahme.html?start=198

So ab Seite 34.

Es ist natürlich blöd, dass deine Krankenkasse den Antrag noch nicht bearbeitet hat. Bei mir hat das eine Woche gedauert mit der Genehmigung, sie haben nicht einmal den medizinischen Dienst gefragt und es selbst entschieden. Ich hoffe mal für Euch, dass sie es bei deinem Mann auch so machen, der MD hat bis zu drei Wochen Zeit, sowas zu entscheiden. Bei mir hat es übrigens 10 Wochen gebraucht von der Entnahme der T-Zellen bis zur Aufnahme für die Rückgabe.

Jetzt wünsche ich euch, dass das alles nicht mehr lange dauert und vor allem, dass ihr den gleichen Erfolg habt wie ich.

Hallo Sunny,
ich stehe ja auch kurz vor der Rückgabe meiner T-Zellen und kann von meinem Velauf berichten.
Anfang des Jahres wurde deutlich, dass IgA und Leichtkettenwerte wieder steigen. Da ich bereits in der 3. Behandlungslinie war, wurde mir eine Car-T-Zelltherapie empfohlen. Es folgten einige Aufklärungsgespräche. Bis der Arzt die Kostenübernahme gestellt hatte und die Genehmigung zurück war, dauerte es auch 1-2 Wochen. Hinzu kamen dann noch die Osterfeiertage und damit verbundene Urlaube der Beschäftigten....am 02.04. wurde die Leukapherese dann endlich durchgeführt. Hat alles gut geklappt und die Zellen waren ca. 4 Wochen später zurück. Doch leider hatte sich in der Zwischenzeit die Tumorlast verschlechtert und ich benötigte eine Bridgingtherapie mit Endoxan. Diese hat nicht gewirkt und deshalb erhalte ich nun Talquetamab, in der Hoffnung, dass ich bald mit der Rückgabe der T-Zellen starten kann. Vorher stehen allerdings noch Untersuchungen an...Neurologie, Lunge wurde noch nicht gemacht.

Ich hoffe, dass die Genehmigung der Kostenübernahme für die Therapie bei euch zeitnah da ist. Ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass man immer nachfragen muss, wenn es dauert. Oft hängt es dann irgendwo...beim Arzt, bei der Krankenkasse....
Die Warterei habe ich auch als sehr belastend erlebt, besonders am Anfang. Im Moment warte ich auch wieder, doch ich bin inzwischen etwas gelassener geworden und hoffe, dass alles gut verläuft.
Liebe Grüße
Ranu