Spitze, freut mich zu hören, dass Du die Car-T bekommst.

Lieber Jockel,
auf unsere Onkologen ist Verlass!
Das ist nochmal ein Kraftakt für Dich.Du hast soviel gekämpft.....Jetzt MUSS es
den Rest vernichten.
Ich denke das schaffst Du auch noch. Ich hoffe es. Das ist leicht gesagt,ich weiß.
Nach dem Therapiemarathon MUSS es jetzt gut für Dich ausgehen.
Ich denke oft an Dich und dann denke ich,was kann und muss ein Mensch alles aushalten
um weiter zu leben.Es ist ja ein Lauf um Dein Leben. Aber das schaffst Du auch noch irgentwie.
Versuch Kraft zu tanken,bis dahin.
Ich will Dich bald mal treffen,in der Praxis oder sonst wo. Und Dir dann gratulieren,wenn Du dann
sagen kannst,der Kampf hat sich gelohnt.Und das wird er.

Ganz liebe Grüße

Jeanny

Lieber Jockel,

habe mir heute deinen ganzen bisherigen Weg durchgelesen. Mein Gott, du hast ja was hinter dir. Habe selbst seit April 2020 meine Diagnose bekommen und bin auch ganz schön beschäftigt seither, weil vieles nicht angeschlagen hat oder nicht durchführbar war (z.B. ging die ASZT nicht), aber wenn ich deine Therapien lese, dann ist mir da wohl auch viel erspart geblieben.
Warum ich hier antworte ist aber ein anderer Grund. Es wurden für dich ja nun eine CAR-T-Zelltherapie beantragt. Ich bekam diese vor genau 5 Wochen und meine Lambda-Leichtketten sanken von fast 1000 vor der Therapie auf 8,17 vor 2 Wochen. So einen Wert hatte ich noch nie. Meinen genauen Ausgangswert vorher weiß ich gar nicht, weil ich es gar nicht mehr aufgeschrieben habe bzw. alle Zettel gleich weggeworfen habe, so frustriert war ich, dass die Leichtketten ständig anstiegen, trotz 5 verschiedener Chemos vorher, um die Tumorlast vor der CAR-T-Zellgabe runterzukriegen. Damit wäre der Zytokinsturm leichter gewesen.
Aber: Deine Lambda-Leuchtketten sind ja gerade wirklich weit unten. Klasse! Ideale Ausgangsbasis.
Und selbst bei mir war es trotz schlechter Voraussetzung gut machbar. Hatte schon sehr heftige Reaktionen am Anfang. Doch es wurde immer sofort reagiert von Seiten des UKRs Regensburg, ich fühlte mich nie hilflos ausgeliefert. Sie bekamen jedes Problem in den Griff. Musste trotz einiger Spirenzchen (z.B. einmal eine Bradycardie von 35 oder einer Sauerstoffsättigung von 40 kurzzeitig) nicht auf Intensiv und konnte am 10. Tag danach entlassen werden. Meine Zellen zeigten sich am Schluss dermaßen resistent gegen alles und nun schaut es nach einem tollen Erfolg aus.

Das wünsche ich dir auch von ganzem Herzen.

Aber du bekommst jetzt nächste Woche erst mal die Bispezifischen oder? Die CARs wurden nur beantragt, oder?
Jedenfalls drück ich dir alle Daumen.

Liebe Grüße

Doris

Liebe Doris

toll das es so gut gewirkt hat bei Dir.
Und toll,das Du anderen damit Mut machst,besonders jetzt Jockel.

Ich wünsche Dir weiterhin gute Werte und das Du lange lange Ruhe
vor dem Myelom hast. Toi toi toi


Liebe Grüße

Jeanny

Vielen Dank liebe Jeanny!

Wünsche dir auch alles Gute für deine Mutter, vor allem Dingen, dass das Revlimid noch lange gut wirkt.

Liebe Grüße

Doris

Hallo Doris,
danke für deinen Bericht, ist ja wirklich aufbauend. Welche CarT-Zellen hast du denn bekommen? Ida- oder Cilta-Cell?
Die CarT-Zellen sind bereits genehmigt,. Ich hoffe ich gehöre zu den 90%, bei denen sie anschlagen.
Das Sammeln der T-Zellen passiert wahrscheinlich Ende August, am 18 Oktober geht's dann für 10 Tage nach Spanien, danach gibt's die CarT-Zellen zurück.
Da meine leichtketten gerade so schön runter gegangen sind, machen wir die bispezifischen Antikörper nicht.