Ich drücke Dir auch die Daumen Jockel!

Vielen Dank, dass Du Deine Erfahrungen hier schreibst. Ich kann es mir vorstellen, dass es für die neu diagnostizierte Patient*innen manchmal sehr schwierig ist, diese Einträge zu lesen. Bei mir war es am Anfang auch so. Nach einer Weile konnte ich nicht mehr lesen. Aber jetzt geht es, und ich schätze die Erfahrungen anderer Patienten. Wir werden oft gefragt, ob wir Therapie A oder Therapie B bevorzugen. Dann hilft es, besser informiert zu sein.

Danke Sevil.

Ich mache das gerne und es ist auch gut für mich, meine Erfahrungen hier niederzuschreiben, so kann ich zum späteren Zeitpunkt vieles nachvollziehen.

Gestern wurden meine T-Zellen gesammelt, offenbar erfolgreich. Sie sollten bereits auf dem Weg in die Staaten oder sogar schon angekommen sein.

Heute wurde die Therapie mit Talquetamab mit der kleinsten Dosis von 0,9 mg wieder begonnen.

Die Stationsärztin hier hat ein großes Herz.
Als ich ich ihr sagte, dass ich für Sonntag Karten für ein Konzert habe, meinte sie, sie können mich, wenn es mir gut genug geht am Freitag entlassen und nächste Woche wieder aufnehmen.
Ihr ist es auch sehr wichtig, dass ich jetzt gut durch die Zeit bis zur Rückgabe der CarT-Zellen und durch meinen Urlaub komme.

Ich finde es toll wenn es Ärzte gibt, die nicht nur das medizinische, sondern auch den Menschen sehen.

Vier Dosen Talquetamap abgeschlossen.
Hier ist das Ergebnis:
Zweimal Zytokinensturm (CRS) Grad 1
Totaler Geschmacksverlust
Handflächen und Fußsohlen haben sich abgepellt
Totale Erschöpfung
Ich habe mich heute vor der Entlassung noch mal durchchecken lassen, aber die Erschöpfung ist einfach therapiebedingt.
Aber: meine freien Lamda-Leichtketten waren am 08.09 auf dem tiefsten Punkt mit 228 mg/l
Und da war sicherlich die dritte Gabe vom 07.09 noch nicht berücksichtigt und die vierte Gabe am 11.09 gab es ja auch noch.
Eigentlich soll ich nun alle zwei Wochen hierher nach Leipzig kommen um jeweils eine weitere Spritze Talquetamap zu bekommen.
Das habe ich abgelehnt in der Hoffnung dass ohne dem mein Geschmack bis zum Spanien-Urlaub zurückkommt und auch wegen der anderen heftigen Nebenwirkungen.
Also wurde empfohlen, dass ich zu Hause wieder eine Runde Carfezomib/Cyclophosphamid/Dexa bekomme, um zu verhindern dass mein erfahrungsgemäß sehr dynamisches multiples Myelom zu schnell wieder Fahrt aufnimmt, bevor ich die CarT-Zellen zurückbekomme.

Moin Jockel,

Ich wünsche dir von Herzen einen wunderschönen Spanien Urlaub !
Ich sehe dich vor mir, mit einer leckeren Paella und dazu einen leichten Roten.
Bestimmt drücken viele hier die Daumen dass das ein Hochgenuss für dich wird ! !

Liebe Grüße
Marlies

Super, dass es nun endlich Fortschritte gibt!

Von allen Therapien, die ich in den letzten zwei Jahren bekommen habe, ist die mit Talquetamab die härteste.
Mal abgesehen von dem totalen Geschmacksverlust, dem Abpellen der Haut an Hand und Fußflächen, Schmerzen der Schleimhäute in Nase und Mund, wo bis jetzt nichts geholfen hat, Schmerzen an den Fingerkuppen, so dass ich meine Hände kaum gebrauchen kann, kommt noch die totale Erschöpfung hinzu. Ich kann wirklich keine zehn Schritte gehen, ohne eine Pause machen zu müssen. Ich habe sogar am Freitag die Teilnehmer am Klassentreffen abgesagt.
Das härteste ist jetzt die Ernte der Weintrauben, so viel haben wir nicht erwartet und meine Frau schafft das nicht alleine.
Wir haben schon jetzt 30 Flaschen Traubenaft gemacht und es hängt immer noch eine Menge oben.
Morgen ist Termin bei meinem Haus-Onko, da werden wir die nächste Runde mit Carfezomib planen, da ich mich ja geweigert habe, weitere spritzen mit Talquetamab zu bekommen, um meinen Urlaub im Oktober nicht zu gefährden. Die wollen natürlich wirklich verhindern, das melden mirologen wieder Fahrt aufnimmt vor der Rückgabe der CarT-Zellen.
Sicher werden morgen auch wieder die Leichtketten abgenommen, ich hoffe ja, dass die Tortur wenigstens auf diesem Gebiet was gebracht hat. Das Ergebnis erfahre ich dann am 25.09.