miregal antwortete auf Normal oder Ausnahme?
15 Mai 2023 20:09
- miregal
1025 Beiträge seit
17 Mai 2019
17 Mai 2019
Hallo Jockel, das wichtigste ist doch erstmal, dass sich deine Nieren erholen. Dann kann auch mit Antikörpern gearbeitet werden, um dem Untermieter den Garaus zu machen. Es spielt auch keine Rolle wie schnell oder langsam man eine Remission erreicht, haptsache sie kommt irgendwann. ASZT ist nur ein Baustein in der Kette. Du hattest ja auch eine rcht milde Hochdosis, normal ist ja die doppelte Dosis. Zumindest sollten nun die Schnellwachsklone zurückgedrängt sein.
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
Franziska123 antwortete auf Normal oder Ausnahme?
28 Juni 2023 18:37
- Franziska123
-
535 Beiträge seit
08 August 2018
08 August 2018
Lieber Jockel
lange nichts von Dir gehört...Gehts Dir gut? So einigermaßen?
Bestimmt bist Du schon in Würzburg gewesen.Hoffentlich mit guten
Ergebnissen wieder zu Hause.
Hoffe auf gute Nachrichten!!!!!!
Liebe Grüße
Jeanny
lange nichts von Dir gehört...Gehts Dir gut? So einigermaßen?
Bestimmt bist Du schon in Würzburg gewesen.Hoffentlich mit guten
Ergebnissen wieder zu Hause.
Hoffe auf gute Nachrichten!!!!!!
Liebe Grüße
Jeanny
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
Jockel258 antwortete auf Normal oder Ausnahme?
29 Juni 2023 10:48
- Jockel258
-
379 Beiträge seit
22 September 2022
22 September 2022
Vielen dank der Nachfrage, Jeanny.
Bis gestern gab es auch nicht wirklich was zu berichten, aber jetzt gibt es Neuigkeiten.
Ich war am 19.06 zum staging in Würzburg und Tumorboard fand vorgestern statt.
Ich muss sagen, dass ich die zweite Stammzelltransplantation recht gut vertragen habe. Natürlich immer wieder etwas Übelkeit und ich bin auch sehr wenig belastbar.
Auch sieht die Entwicklung der Lambda Leichtketten etwas besser aus, als beim ersten Mal.
09.05.23 freie Lamda-Leichtketten 551
16.05.23 freie Lamda-Leichtketten 474
19.06 23 freie Lamda-Leichtketten 618
Aber leider wieder steigend.
Das tumorboard hat jetzt empfohlen, dass ich die Carfezomib Therapie wieder bekomme.
Außerdem will man für mich eine Therapie mit bispezifischem Antikörper Talquetamab beantragen.
Dies würde allerdings bedeuten dass ich nach der zweiwöchigen stationären Behandlung alle 14 Tage zur Nachbehandlung nach Würzburg reisen müsste, was mit unheimlich Zeit und Kosten verbunden wäre.
Deshalb habe ich bereits Kontakt mit der Uniklinik Leipzig aufgenommen, um die Wege etwas zu verkürzen.
Ansonsten sieht Würzburg vorerst keine Chance für die Genehmigung der Car-T Zell-Therapie (Cilta Cell) zu bekommen, wegen meiner Niereninsuffizienz. Meine GFR liegt immer noch bei etwas über 20 ml/min.
Außerdem würde der Genehmigungs- und Produktionsprozess für mich viel zu lange dauern.
Hier werde ich bei Dr Merz in Leipzig aber noch einmal nachhaken,
Also, auf in die nächste Runde.
Bis gestern gab es auch nicht wirklich was zu berichten, aber jetzt gibt es Neuigkeiten.
Ich war am 19.06 zum staging in Würzburg und Tumorboard fand vorgestern statt.
Ich muss sagen, dass ich die zweite Stammzelltransplantation recht gut vertragen habe. Natürlich immer wieder etwas Übelkeit und ich bin auch sehr wenig belastbar.
Auch sieht die Entwicklung der Lambda Leichtketten etwas besser aus, als beim ersten Mal.
09.05.23 freie Lamda-Leichtketten 551
16.05.23 freie Lamda-Leichtketten 474
19.06 23 freie Lamda-Leichtketten 618
Aber leider wieder steigend.
Das tumorboard hat jetzt empfohlen, dass ich die Carfezomib Therapie wieder bekomme.
Außerdem will man für mich eine Therapie mit bispezifischem Antikörper Talquetamab beantragen.
Dies würde allerdings bedeuten dass ich nach der zweiwöchigen stationären Behandlung alle 14 Tage zur Nachbehandlung nach Würzburg reisen müsste, was mit unheimlich Zeit und Kosten verbunden wäre.
Deshalb habe ich bereits Kontakt mit der Uniklinik Leipzig aufgenommen, um die Wege etwas zu verkürzen.
Ansonsten sieht Würzburg vorerst keine Chance für die Genehmigung der Car-T Zell-Therapie (Cilta Cell) zu bekommen, wegen meiner Niereninsuffizienz. Meine GFR liegt immer noch bei etwas über 20 ml/min.
Außerdem würde der Genehmigungs- und Produktionsprozess für mich viel zu lange dauern.
Hier werde ich bei Dr Merz in Leipzig aber noch einmal nachhaken,
Also, auf in die nächste Runde.
Liebe Grüße, Jockel
Wer Tippfehler findet, darf sie behalten
Körper sind vergänglich, Seelen nicht.
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
Jockel258 antwortete auf Normal oder Ausnahme?
29 Juni 2023 10:48
- Jockel258
-
379 Beiträge seit
22 September 2022
22 September 2022
Vielen dank der Nachfrage, Jeanny.
Bis gestern gab es auch nicht wirklich was zu berichten, aber jetzt gibt es Neuigkeiten.
Ich war am 19.06 zum staging in Würzburg und Tumorboard fand vorgestern statt.
Ich muss sagen, dass ich die zweite Stammzelltransplantation recht gut vertragen habe. Natürlich immer wieder etwas Übelkeit und ich bin auch sehr wenig belastbar.
Auch sieht die Entwicklung der Lambda Leichtketten etwas besser aus, als beim ersten Mal.
09.05.23 freie Lamda-Leichtketten 551
16.05.23 freie Lamda-Leichtketten 474
19.06 23 freie Lamda-Leichtketten 618
Aber leider wieder steigend.
Das tumorboard hat jetzt empfohlen, dass ich die Carfezomib Therapie wieder bekomme.
Außerdem will man für mich eine Therapie mit bispezifischem Antikörper Talquetamab beantragen.
Dies würde allerdings bedeuten dass ich nach der zweiwöchigen stationären Behandlung alle 14 Tage zur Nachbehandlung nach Würzburg reisen müsste, was mit unheimlich Zeit und Kosten verbunden wäre.
Deshalb habe ich bereits Kontakt mit der Uniklinik Leipzig aufgenommen, um die Wege etwas zu verkürzen.
Ansonsten sieht Würzburg vorerst keine Chance für die Genehmigung der Car-T Zell-Therapie (Cilta Cell) zu bekommen, wegen meiner Niereninsuffizienz. Meine GFR liegt immer noch bei etwas über 20 ml/min.
Außerdem würde der Genehmigungs- und Produktionsprozess für mich viel zu lange dauern.
Hier werde ich bei Dr Merz in Leipzig aber noch einmal nachhaken,
Also, auf in die nächste Runde.
Bis gestern gab es auch nicht wirklich was zu berichten, aber jetzt gibt es Neuigkeiten.
Ich war am 19.06 zum staging in Würzburg und Tumorboard fand vorgestern statt.
Ich muss sagen, dass ich die zweite Stammzelltransplantation recht gut vertragen habe. Natürlich immer wieder etwas Übelkeit und ich bin auch sehr wenig belastbar.
Auch sieht die Entwicklung der Lambda Leichtketten etwas besser aus, als beim ersten Mal.
09.05.23 freie Lamda-Leichtketten 551
16.05.23 freie Lamda-Leichtketten 474
19.06 23 freie Lamda-Leichtketten 618
Aber leider wieder steigend.
Das tumorboard hat jetzt empfohlen, dass ich die Carfezomib Therapie wieder bekomme.
Außerdem will man für mich eine Therapie mit bispezifischem Antikörper Talquetamab beantragen.
Dies würde allerdings bedeuten dass ich nach der zweiwöchigen stationären Behandlung alle 14 Tage zur Nachbehandlung nach Würzburg reisen müsste, was mit unheimlich Zeit und Kosten verbunden wäre.
Deshalb habe ich bereits Kontakt mit der Uniklinik Leipzig aufgenommen, um die Wege etwas zu verkürzen.
Ansonsten sieht Würzburg vorerst keine Chance für die Genehmigung der Car-T Zell-Therapie (Cilta Cell) zu bekommen, wegen meiner Niereninsuffizienz. Meine GFR liegt immer noch bei etwas über 20 ml/min.
Außerdem würde der Genehmigungs- und Produktionsprozess für mich viel zu lange dauern.
Hier werde ich bei Dr Merz in Leipzig aber noch einmal nachhaken,
Also, auf in die nächste Runde.
Liebe Grüße, Jockel
Wer Tippfehler findet, darf sie behalten
Körper sind vergänglich, Seelen nicht.
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
miregal antwortete auf Normal oder Ausnahme?
29 Juni 2023 13:07
- miregal
1025 Beiträge seit
17 Mai 2019
17 Mai 2019
Hallo Jockel,
das klingt nach einer sehr vernünftigen Therapie.
Carfilzomib hat bei mir fast Wunder geholfen, 2 Infusionen und der Spuk war weg. sCR nach 4 Wochen (vorher wurde nicht gemessen).
Hab noch etwas Lesestoff zu den neuen bispezifischen BCMA basierten Antikörpern gefunden (btw. Belrantamab-Mafodotin ist durchgefallen!)
ashpublications.org/bloodadvances/articl...lquetamab-on-soluble
Auch bei der ASCO Tagung wurde darüber berichtet: Die Doppelkombi ist genauso effizient wie eine CAR-Therapie, das ist doch schon mal was. Nicht noch eine Chemo, bekommt dir sicher besser
www.cancernetwork.com/view/teclistamab-t...r-r-multiple-myeloma
Vlt kannst du mit den Studienergebnissen bereits die Doppelkombi bekommen., drücke die Daumen!
das klingt nach einer sehr vernünftigen Therapie.
Carfilzomib hat bei mir fast Wunder geholfen, 2 Infusionen und der Spuk war weg. sCR nach 4 Wochen (vorher wurde nicht gemessen).
Hab noch etwas Lesestoff zu den neuen bispezifischen BCMA basierten Antikörpern gefunden (btw. Belrantamab-Mafodotin ist durchgefallen!)
ashpublications.org/bloodadvances/articl...lquetamab-on-soluble
Auch bei der ASCO Tagung wurde darüber berichtet: Die Doppelkombi ist genauso effizient wie eine CAR-Therapie, das ist doch schon mal was. Nicht noch eine Chemo, bekommt dir sicher besser
www.cancernetwork.com/view/teclistamab-t...r-r-multiple-myeloma
Vlt kannst du mit den Studienergebnissen bereits die Doppelkombi bekommen., drücke die Daumen!
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
Jockel258 antwortete auf Normal oder Ausnahme?
29 Juni 2023 18:40 - 29 Juni 2023 18:44
- Jockel258
-
379 Beiträge seit
22 September 2022
22 September 2022
Hallo Miregal,
Carfezomib hatte ich letztes Jahr ca sechs Zyklen lang, zusammen mit Imnovid (Pomalidomid) und Dexa. Die Wirkung war schon gut, brachte meine freien Lambda-Leichtketten zeitweise unter 2000 mg/l. (Gestartet bin ich mit über 9000.) Aber wehe, wir haben mal ne Pause gemacht, und schon stiegen sie wieder sprunghaft an.
Da wir das Imnovid jetzt erst wieder von der Krankenkasse genehmigen lassen müssen, was wieder mindestens drei Wochen dauern würde, wird das Carfezomib jetzt mit Cyclophosphamid kombiniert. Das ganze ist sowieso nur eine Übergangslösung, da ich das sicher nicht für den Rest meines Lebens bekommen kann.
Das mit den bispezifischen Antikörpern ist auch so eine Sache, da sie unter Umständen die Tür für spätere CarT-Zellen verschließen würden.
Wenn ich das richtig verstanden habe, würde Teclistamab dies tun und Talquetamab nicht.
Carfezomib hatte ich letztes Jahr ca sechs Zyklen lang, zusammen mit Imnovid (Pomalidomid) und Dexa. Die Wirkung war schon gut, brachte meine freien Lambda-Leichtketten zeitweise unter 2000 mg/l. (Gestartet bin ich mit über 9000.) Aber wehe, wir haben mal ne Pause gemacht, und schon stiegen sie wieder sprunghaft an.
Da wir das Imnovid jetzt erst wieder von der Krankenkasse genehmigen lassen müssen, was wieder mindestens drei Wochen dauern würde, wird das Carfezomib jetzt mit Cyclophosphamid kombiniert. Das ganze ist sowieso nur eine Übergangslösung, da ich das sicher nicht für den Rest meines Lebens bekommen kann.
Das mit den bispezifischen Antikörpern ist auch so eine Sache, da sie unter Umständen die Tür für spätere CarT-Zellen verschließen würden.
Wenn ich das richtig verstanden habe, würde Teclistamab dies tun und Talquetamab nicht.
Liebe Grüße, Jockel
Wer Tippfehler findet, darf sie behalten
Körper sind vergänglich, Seelen nicht.
Letzte Änderung: 29 Juni 2023 18:44 von Jockel258.
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
