Du gehst da schon bewusst ein Risiko ein, wenn du die Therapie kurz vor dem großen Start abbrichst. Kann da ehrlich gesagt nur den Kopf schütteln. Wegen den Nebenwirkungen kann ich den Schritt nachvollziehen - aber nicht deine Begründung weil sonst der Urlaub in x Wochen gefährdet sein könnte.

Naja, jeder setzt seine Prioritäten anders. Bin gespannt wie lange die CAR-T dann bei dir hält, haben ja einen ähnlichen Behandlungsverlauf und ich sehe für mich da keinen Mehrgewinn

Ich lebe nicht für die Behandlung sondern umgekehrt und wenn bestimmteDinge im Leben nicht mehr funktionieren, brauche ich auch keine Behandlung mehr.
Im übrigen ist die Therapie mit Talquetamab bei mir nicht dazu bestimmt, den Krebs zu killen sondern ihn unten zu halten bis die CarT-Zellen zur Anwendung kommen. Die Hoffnung ist das ist jetzt ein ordentlichen Schub nach unten gab und den Rest tut jetzt das Carfezomib.
Natürlich kann niemand in die Zukunft sehen um zu wissen, wie lange und tief die Remission mit CarT-Zellen sein wird.
Talquetamab alleine müsste ich jetzt bis auf unbestimmte Zeit alle zwei Wochen bekommen. Und das ist so heftig wird, konnte ich auch nicht vorhersehen.

Lieber Jockel,
auch ich bin das Wagnis eingegangen einen untypischen Weg zu wählen.
Jeder Mensch reagiert anders und ich höre an erster Stelle auf meine phantastische Ärztin und gleich danach auf mein Bauchgefühl.
Lass dich auf dem Weg den du vorhast einzuschlagen ,nicht verunsichern.
Liebe Grüße
Marlies

Hallo Jockel,

ich habe überlegt, vielleicht ist auch nicht nur das Talquetamab an den ganzen Nebenwirkungen Schuld, sondern die Vielzahl an Medikamenten und Therapien, die du in letzter Zeit hattest, inklusive zweimal Transplantation. Das ist schon heftig! Da reagiert der Körper irgendwann auch.....

Ich drücke die Daumen für alles Weitere!

Liebe Grüße

Lieber Jockel,


du hast soviel durch. Ich kann es verstehen,das Du genug hast und nun Carfezomib
noch bekommst als weitere Überbrückung. Ich war gestern in der Praxis und hatte gehofft
Dich zu treffen. Aber ich wusste nicht ,ob Du es warst. Da war ein Mann mit seiner Frau (blond).
Schwupps waren Sie auch schon weg. Warst Du das? War gegen 11.00 Uhr.
Jetzt auch noch das Problem mit Eurer Weinernte. Das schaffst Du doch nicht und Deine Frau wird
auch an Ihre Grenzen gehen. Wenn ich helfen kann? Sag Bescheid. Ansonsten hoffe ich,das die Leichtketten
schön unten bleiben und noch weiter runter gehen. Und das Du es schaffst zu Deiner Mutter zu kommen nach
Spanien. Und das dann die Car-T Zelltherapie Deinen Leichtketten den Rest geben.Das endlich mal für Dich
Ruhe ist mit den ganzen Therapien. Alles alles Gute für Dich.


Liebe Grüße
Jeanny

Lieber Jockel,

neulich habe ich einen Artikel über Dr. Rasche's Publikation gelesen und ich habe an Dich und Deine Therapie gedacht.

www.ukw.de/behandlungszentren/zentrum-fu...und-ruesseltieren-1/

In Zukunft werden wir wahrscheinlich Medikamente haben, die auf mehrere Antigene richten. Das hast Du jetzt durch das Kombi Talquetamab (anti-GPRC5D) und CAR-T (anti-BCMA).

Ich, als Patientin, finde ich gut, dass jetzt mit dem Talquetamab und der Tortur schluss ist. Ich vermute die Wirkung wird noch ein bisschen halten. Carfilzomib wird noch in dieser Zeit weiter helfen. Dann kommt CAR-T und hoffentlich eine lange lange Remission. Ich würde schon mit dem Arzt über eine Erhaltungstherapie sprechen. Vielleicht gibt es eine Möglichkeit mit sehr wenig Nebenwirkungen.

Beide Talquetamab und CAR-T verursachen hohe Infektionsrisiko. Nach Spanien fliegen und Familie besuchen kann ich verstehen. Ich würde es auch tun. Nur, bitte sei sehr sehr vorsichtig.

Ein berühmter Schauspieler aus Australien, Tom Long, starb ein Jahr nach der CAR-T Therapie an einer Virus-Infektion. Er war in Remission und er hat sich im Flugzeug mit einem Virus infiziert. Ich finde es traurig, nach all den schwierigen Therapien an einem blöden Virus zu sterben. Masken nicht vergessen und Hände häufig desinfizieren.