Niki antwortete auf Normal oder Ausnahme?
26 Juli 2023 20:16
- Niki
58 Beiträge seit
25 August 2019
25 August 2019
Hallo Jockel,
großartig! Toll! Die Freude über Deine Werte ist immens!
Fühle Dich gut und weiter so!
Alles Gute
Niki
großartig! Toll! Die Freude über Deine Werte ist immens!
Fühle Dich gut und weiter so!
Alles Gute
Niki
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Alhazred antwortete auf Normal oder Ausnahme?
27 Juli 2023 01:24
- Alhazred
129 Beiträge seit
21 April 2021
21 April 2021
Hallo Jockel,
das liest sich alles sehr positiv. Ich drücke dir die Daumen das es auch sehr lange so anhält. Alles gute weiterhin.
viele Grüße
Alhazred
das liest sich alles sehr positiv. Ich drücke dir die Daumen das es auch sehr lange so anhält. Alles gute weiterhin.
viele Grüße
Alhazred
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Sevil_Ffm antwortete auf Normal oder Ausnahme?
27 Juli 2023 08:42 - 27 Juli 2023 08:56
- Sevil_Ffm
180 Beiträge seit
17 Juli 2023
17 Juli 2023
Hallo Jockel,
tolle Nachricht! Ich wünsche Dir alles Gute und weiterhin viel Erfolg bei der Therapie.
Ich habe auch IgA Lambda, mit extra Zytogenetik. Ich habe gerade Deine bisherige Therapien gelesen. Es ist sehr schwer zu vergleichen, aber trotzdem habe ich versucht.
Du hast die Werte von Leichtketten Lambda geschrieben aber nicht IgA. Am Anfang war IgA 6600 und Lambda ca. 230 bei mir. Ich hatte kein Niereninsuffizienz, deswegen durfte ich viel mehr Chemo bekommen. Induktionstherapie war VCD und nicht VRD, weil die KK Revlimid nicht bestätigt hat. Dann Doxorubicin bevor ASZT. Dann nochmals Cyclohospamide glaube ich. Melphalan bei mir war 200, und nicht 80 wie bei Dir. So viel Chemo wirkt natürlich aber führt zu anderen Problemen.
Cyclohospamide soll ein altes und für MM gut wirkendes Chemo sein.
Du bekommst gerade eine ähnliche Kombination, die ich am Anfang bekommen habe. Carfilzomib statt Bortezomib, beide PI. Vielleicht für uns IgA Lambda Leute das ist die wirkende Kombination. Ich bin keine Ärztin und ich weiss Vergleichen keine gute Idee ist! Trotzdem macht man das, sorry.
Wenn IgA bei Dir niedrig ist, Talquetamab Studie wird warten, was wahrscheinlich gut ist. Bei mir war es letzte Monat 650, und mir wurde gesagt, dass für die Studie noch niedrig ist.
Nochmals alles Gute und Gesundheit!
tolle Nachricht! Ich wünsche Dir alles Gute und weiterhin viel Erfolg bei der Therapie.
Ich habe auch IgA Lambda, mit extra Zytogenetik. Ich habe gerade Deine bisherige Therapien gelesen. Es ist sehr schwer zu vergleichen, aber trotzdem habe ich versucht.
Du hast die Werte von Leichtketten Lambda geschrieben aber nicht IgA. Am Anfang war IgA 6600 und Lambda ca. 230 bei mir. Ich hatte kein Niereninsuffizienz, deswegen durfte ich viel mehr Chemo bekommen. Induktionstherapie war VCD und nicht VRD, weil die KK Revlimid nicht bestätigt hat. Dann Doxorubicin bevor ASZT. Dann nochmals Cyclohospamide glaube ich. Melphalan bei mir war 200, und nicht 80 wie bei Dir. So viel Chemo wirkt natürlich aber führt zu anderen Problemen.
Cyclohospamide soll ein altes und für MM gut wirkendes Chemo sein.
Du bekommst gerade eine ähnliche Kombination, die ich am Anfang bekommen habe. Carfilzomib statt Bortezomib, beide PI. Vielleicht für uns IgA Lambda Leute das ist die wirkende Kombination. Ich bin keine Ärztin und ich weiss Vergleichen keine gute Idee ist! Trotzdem macht man das, sorry.
Wenn IgA bei Dir niedrig ist, Talquetamab Studie wird warten, was wahrscheinlich gut ist. Bei mir war es letzte Monat 650, und mir wurde gesagt, dass für die Studie noch niedrig ist.
Nochmals alles Gute und Gesundheit!
Letzte Änderung: 27 Juli 2023 08:56 von Sevil_Ffm.
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Jockel258 antwortete auf Normal oder Ausnahme?
27 Juli 2023 10:32
- Jockel258
-
379 Beiträge seit
22 September 2022
22 September 2022
Hallo Sevil,
wie wir immer wieder lernen, ist jedes Myelom anders.
Bei mir sind die freien Lambda-Leichtketten offenbar der einzige Marker.
Die Immunglobuline waren nie auffällig und der M-Gradient wird überhaupt nicht bestimmt, weil er wahrscheinlich gar nicht bestimmbar ist.
Auch eine Zytogenetik wurde nie gemacht, weil bei der Knochenmarkpunktion nie Flüssiges zu holen war.
Eine andere Auffälligkeit bei mir ist, dass ich nie Calciumüberschuss, stattdessen Calciummangel habe und 1000 mg täglich zuführen muss.
Alle Ärzte die ich bisher danach gefragt habe, sagten einfach nur: "wir sehen das manchmal."
Ich denke, das liegt einerseits an der Niereninsuffizienz, das bringt die ganzen Elektrolyte bei mir durcheinander. Andererseits scheint mein Myelom nicht so aggressiv auf die Knochen zu gehen.
Talquetamab bekomme ich ohne Studie (Studien gehen für mich gar nicht, weil meine Nieren immer ein Ausschlusskriterium sind)
Das wurde einfach bestellt und ich bekomme es ab 8 August, da wurde nicht einmal die Krankenkasse gefragt.
wie wir immer wieder lernen, ist jedes Myelom anders.
Bei mir sind die freien Lambda-Leichtketten offenbar der einzige Marker.
Die Immunglobuline waren nie auffällig und der M-Gradient wird überhaupt nicht bestimmt, weil er wahrscheinlich gar nicht bestimmbar ist.
Auch eine Zytogenetik wurde nie gemacht, weil bei der Knochenmarkpunktion nie Flüssiges zu holen war.
Eine andere Auffälligkeit bei mir ist, dass ich nie Calciumüberschuss, stattdessen Calciummangel habe und 1000 mg täglich zuführen muss.
Alle Ärzte die ich bisher danach gefragt habe, sagten einfach nur: "wir sehen das manchmal."
Ich denke, das liegt einerseits an der Niereninsuffizienz, das bringt die ganzen Elektrolyte bei mir durcheinander. Andererseits scheint mein Myelom nicht so aggressiv auf die Knochen zu gehen.
Talquetamab bekomme ich ohne Studie (Studien gehen für mich gar nicht, weil meine Nieren immer ein Ausschlusskriterium sind)
Das wurde einfach bestellt und ich bekomme es ab 8 August, da wurde nicht einmal die Krankenkasse gefragt.
Liebe Grüße, Jockel
Wer Tippfehler findet, darf sie behalten
Körper sind vergänglich, Seelen nicht.
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Jockel258 antwortete auf Normal oder Ausnahme?
27 Juli 2023 15:01
- Jockel258
-
379 Beiträge seit
22 September 2022
22 September 2022
Habe soeben den Bescheid über die Übernahme für meine CarT-Zelle-Therapie in Leipzig von der Krankenkasse bekommen.
Das hat nicht mal eine Woche gedauert, also haben die das ohne den medizinischen Dienst zu fragen genehmigt.
Über die beiden beantragten PET-CT ein und drei Monate nach der Behandlung gab es keine Aussage.
Das hat nicht mal eine Woche gedauert, also haben die das ohne den medizinischen Dienst zu fragen genehmigt.
Über die beiden beantragten PET-CT ein und drei Monate nach der Behandlung gab es keine Aussage.
Liebe Grüße, Jockel
Wer Tippfehler findet, darf sie behalten
Körper sind vergänglich, Seelen nicht.
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Rosa21 antwortete auf Normal oder Ausnahme?
27 Juli 2023 15:12
- Rosa21
74 Beiträge seit
24 November 2022
24 November 2022
Super ! Glückwunsch!
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