miregal antwortete auf Normal oder Ausnahme?
29 Juni 2023 19:36
- miregal
1025 Beiträge seit
17 Mai 2019
17 Mai 2019
Na ja, ich bin kein Arzt. Es gibt ja auch Nachfolger von Poma , Len und Thal, (cc92480 aka iberdomid) . Und wenn die AK Therapie genauso wirkungsvoll ist wie cart, würde ich das vorziehen. Die Therapie muss von den Ärzten kommen, weil sie haben die Verantwortung , wir die Wirkung. Aber sich schlau machen und hinterfragen hat auch nie geschadet. Ich bin seinerzeit bei 280 mg bei kappa gestartet, nach 4 Wochen war es einstellig. 9000 ist natürlich schon ne Hausnummer, mir sind bei 100 bereits die ersten Wirbeöplatten geknackt ...
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Jockel258 antwortete auf Normal oder Ausnahme?
02 Juli 2023 15:13
- Jockel258
-
379 Beiträge seit
22 September 2022
22 September 2022
Wie wir immer wieder lernen , ist jedes Myelom anders. Während meines bei 80% Befall des Knochenmarks irre viel freie Leichtketten produziert, die die Nieren verstopfen, geht deins viel aggressiver auf die Knochen, was wiederum meinst nicht so stark macht.
Irgendwie kann man das schwer vergleichen.
Aber die neuen Nachfolger von Thalidomid, Lenalidimid und Pomalidomid werde ich auf jeden Fall im Auge behalten.
Irgendwie kann man das schwer vergleichen.
Aber die neuen Nachfolger von Thalidomid, Lenalidimid und Pomalidomid werde ich auf jeden Fall im Auge behalten.
Liebe Grüße, Jockel
Wer Tippfehler findet, darf sie behalten
Körper sind vergänglich, Seelen nicht.
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Jockel258 antwortete auf Normal oder Ausnahme?
06 Juli 2023 14:59
- Jockel258
-
379 Beiträge seit
22 September 2022
22 September 2022
Hallo zusammen,
nach zwei Monaten Pause kommt jetzt bei mir wieder Bewegung in die Sache.
Die tandem-HD und Standseiltransplantation hat bei mir ja leider nicht ganz das gewünschte Ergebnis erzielt.
Zwar gingen die freien Lambda-Leichtketten auf ein "Rekordtief" von knapp 500 mg/l runter, aber die Tendenz ist schon wieder steigend.
Das Tumorboard in Würzburg hat den bispezifischen Antikörper Talquetamab und alternativ bzw als Überbrückung ein Schema mit Carfezomib/Cyclophosphamid/Dexamethason (drei Wochen je zwei Infusionen plus eine Woche Pause). Mit letzterem fangen wir am Montag in meiner Heimatpraxis an.
Für den bispezifischen Antikörper habe ich mich entschieden die Uniklinik von Würzburg nach Leipzig zu wechseln, um die Fahrerei etwas zu reduzieren.
Ich habe am Dienstag bereits einen Termin bei Dr Merz in Leipzig. Er wird das Talquetamab und danach sogar die CarT-Zellen (Cilta-Cell) für mich beantragen. Talquetamab kann wahrscheinlich schon Anfang August beginnen. Jedenfalls bin ich alles im allem erstmal bis Ende des Jahres beschäftigt. Zwischendurch steht im Oktober auch noch mein Spanien Urlaub an.
Insgesamt geht es mir eigentlich momentan recht gut, die Übelkeit hält sich in Grenzen, bin halt immer noch nicht wirklich belastbar.
Und dank meiner wöchentlichen Aranesp-Spritzen brauche ich auch keine Bluttransfusion mehr.
nach zwei Monaten Pause kommt jetzt bei mir wieder Bewegung in die Sache.
Die tandem-HD und Standseiltransplantation hat bei mir ja leider nicht ganz das gewünschte Ergebnis erzielt.
Zwar gingen die freien Lambda-Leichtketten auf ein "Rekordtief" von knapp 500 mg/l runter, aber die Tendenz ist schon wieder steigend.
Das Tumorboard in Würzburg hat den bispezifischen Antikörper Talquetamab und alternativ bzw als Überbrückung ein Schema mit Carfezomib/Cyclophosphamid/Dexamethason (drei Wochen je zwei Infusionen plus eine Woche Pause). Mit letzterem fangen wir am Montag in meiner Heimatpraxis an.
Für den bispezifischen Antikörper habe ich mich entschieden die Uniklinik von Würzburg nach Leipzig zu wechseln, um die Fahrerei etwas zu reduzieren.
Ich habe am Dienstag bereits einen Termin bei Dr Merz in Leipzig. Er wird das Talquetamab und danach sogar die CarT-Zellen (Cilta-Cell) für mich beantragen. Talquetamab kann wahrscheinlich schon Anfang August beginnen. Jedenfalls bin ich alles im allem erstmal bis Ende des Jahres beschäftigt. Zwischendurch steht im Oktober auch noch mein Spanien Urlaub an.
Insgesamt geht es mir eigentlich momentan recht gut, die Übelkeit hält sich in Grenzen, bin halt immer noch nicht wirklich belastbar.
Und dank meiner wöchentlichen Aranesp-Spritzen brauche ich auch keine Bluttransfusion mehr.
Liebe Grüße, Jockel
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Doris2460 antwortete auf Normal oder Ausnahme?
06 Juli 2023 15:43
- Doris2460
685 Beiträge seit
13 August 2022
13 August 2022
Hallo Jockel,
es ist so schön, von dir zu hören. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, das die Behandlungen anschlagen.
es ist so schön, von dir zu hören. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, das die Behandlungen anschlagen.
Doris
Das Leben geht weiter, selbst wenn es humpelt
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Micha88 antwortete auf Normal oder Ausnahme?
06 Juli 2023 17:44
- Micha88
-
153 Beiträge seit
23 September 2015
23 September 2015
Hallo Jockel,
ich hatte hier vor Kurzem gelesen, dass man die Car-T Zell Therapie unbedingt vor dem bispezifischen Antikörper machen soll, weil sie anderes herum nicht mehr gut wirkt. Es liest sich so, dass Du erst den Antikörper bekommen sollst, ist das richtig?
Hier nochmal der Link
www.myelom.org/forum/therapien/5386-tecl...estec3.html?start=6#
VG
Michael
ich hatte hier vor Kurzem gelesen, dass man die Car-T Zell Therapie unbedingt vor dem bispezifischen Antikörper machen soll, weil sie anderes herum nicht mehr gut wirkt. Es liest sich so, dass Du erst den Antikörper bekommen sollst, ist das richtig?
Hier nochmal der Link
www.myelom.org/forum/therapien/5386-tecl...estec3.html?start=6#
VG
Michael
Viele Grüße
Michael
Erstdiagnose 11/2015
z.Zt. 3 Wochen nach CAR-T Therapie
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Jockel258 antwortete auf Normal oder Ausnahme?
06 Juli 2023 22:50
- Jockel258
-
379 Beiträge seit
22 September 2022
22 September 2022
Hallo Michael,
im Prinzip hast du recht, aber mit dem neuen bispezifischen Antikörper Talquetamab verhält sich das etwas anders.
Die Ärztin in Würzburg hat mir das erklärt und ich versuche es mal mit meinen eigenen laienhaften Worten wiederzugeben.
Bitte korrigiert mich, falls ich etwas falsch beschreibe.
Die Myelomzelle hat zwei Angriffspunkte (Rezeptoren), wo die immuntherapien (bispezifischer Antikörper oder CarT-Zellen) angreifen können.
Die bisherigen bispezifischen Antikörper und die beiden CarT-Zellen Ida-Cell und Cilta-Cell sind für einen dieser Angriffspunkte entwickelt.
Wenn also der bispezifische Antikörper an diesem Angriffspunkt angegriffen hat ist dieser für die CarT-Zelle unbrauchbar geworden und sie wirkt nicht mehr gut. Umgekehrt scheint es offenbar hier keine Probleme zu geben.
Der neue bispezifische Antikörper Talquetamab greift an einem anderen Angriffspunkt an und lässt den ersten Angriffspunkt in Ruhe.
Auf diese Weise kann ich zuerst Talquetamab und dann erst Cilta-Cell bekommen. Für diesen zweiten Angriffspunkt gibt es übrigens noch keine Car-T-Zellen.
Ich hoffe nun, ich habe das selber richtig verstanden und halbwegs verständlich rüberbringen können.
im Prinzip hast du recht, aber mit dem neuen bispezifischen Antikörper Talquetamab verhält sich das etwas anders.
Die Ärztin in Würzburg hat mir das erklärt und ich versuche es mal mit meinen eigenen laienhaften Worten wiederzugeben.
Bitte korrigiert mich, falls ich etwas falsch beschreibe.
Die Myelomzelle hat zwei Angriffspunkte (Rezeptoren), wo die immuntherapien (bispezifischer Antikörper oder CarT-Zellen) angreifen können.
Die bisherigen bispezifischen Antikörper und die beiden CarT-Zellen Ida-Cell und Cilta-Cell sind für einen dieser Angriffspunkte entwickelt.
Wenn also der bispezifische Antikörper an diesem Angriffspunkt angegriffen hat ist dieser für die CarT-Zelle unbrauchbar geworden und sie wirkt nicht mehr gut. Umgekehrt scheint es offenbar hier keine Probleme zu geben.
Der neue bispezifische Antikörper Talquetamab greift an einem anderen Angriffspunkt an und lässt den ersten Angriffspunkt in Ruhe.
Auf diese Weise kann ich zuerst Talquetamab und dann erst Cilta-Cell bekommen. Für diesen zweiten Angriffspunkt gibt es übrigens noch keine Car-T-Zellen.
Ich hoffe nun, ich habe das selber richtig verstanden und halbwegs verständlich rüberbringen können.
Liebe Grüße, Jockel
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