Lieber Jockel,

oh das tut mir so leid. Du bist voller Hoffnung nach Würzburg gefahren.
Hast alles halbwegs gut überstanden und nun das. Nun heisst es abwarten
was man Dir vorschlägt. Bei den ganzen Medikamenten muss es doch eines
geben,was das Myelom in Schach hält.
Ziel muss sein,das Deine Blutbildung aufrecht erhalten werden kann und die Werte
zumindestens in vertretbarem Rahmen stabil gehalten werden können.
Lieber Jockel,alle Ratschläge bringen nichts.Die Ärzte müssen was für Dich finden.
Und das werden Sie. Ich kann mir vorstellen wie niederschmetternd das sein muss.
Es ist sicher eine schreckliche Leere und Situation in der Du Dich jetzt befindest.
Aber es wird weiter gehen. Ganz bestimmt. Denke an Dich und drücke fest alle Daumen
in der Hoffnung,das Du bald schreibst,es geht wieder bergauf. Alles Gute
LG
Jeanny

Hallo Jockel,
noch ist nicht alles Pulver verschossen. Die erste Hochdosis brachte immerhin eine VGPR, und auch die Nieren haben sich trotz der Chemo von ihrer guten Seite gezeigt.
Das Probem ist, der rasante Anstieg der Leichtketten nach erfolgter HD, es sind eben noch zu viele Krebszellen übrig geblieben. Gut möglich dass die Tandemtransplantation das noch mal deutlich verbessert. Manchmal macht man auch eine Dialyse, um erst mal die Leichtketten rauszufiltern, und ggf. auch bei der Hochdosischemo. Und dann sollten sich die Nieren auch wieder erholen, so dass du die neuen Medikamente bekommen kannst.
Es tut mir Leid, wenn man mit so einer Diagnose konfrontiert wird. Aber in Würzburg bist du in guten Händen. Vlt. klappt es ja doch noch irgendwann mit einer Cart oder zumindest mit einem biklonalen Antikörper, dem Sensenmann ein Schnippchen zu schlagen.

Lieber Jockel,

Puh, das hört sich zunächst mal erschreckend an, aber warte mal ab was die Spezialisten sagen. Ich drücke fest die Daumen, dass man heute beim Tumorboard eine gute Behandlungsoption finden wird.
Liebe Grüße
Ma

Danke für eure netten Antworten.

Heute hat Frau Dr Mersi angerufen.
Und ja, man hat über meinen Fall gesessen und sogar den Herrn Professor zu Rate gezogen.
Am 18.04 geht's wieder ab nach Würzburg für die zweite hochdosis Chemotherapie.
Diesmal wollen sie noch größere Kanonen auffahren, Carfezomib, Melphalan und noch eine andere Chemo.
Ich bin mir sicher, die tun was sie können.
Schauen wir mal...

Wir drücken die Daumen, dass es diesmal klappt, das Myelom so weit zurückzudrängen, dass die Nieren wieder arbeiten können, und man dann mit den neuen Myelommedikamenten den Restbefall und damit den schnellen Rückfall weiter zurückdrängen kann. Eine reine Chemo wirkt besonders gut gegen schnell wachsende Krebszellen., was aber auch heißt, dass danach die verbliebenen Krebszellen sich wieder genauso schnell vermehren wie vorher. (die einmalige HDchemo ändert ja nichts an der Wachstumsrate (mathematisch gesehen spricht man von exponentiellem Wachstum: je weiter "unten" man anfängt, um so kleiner ist das absolute Wachstum, eine Verdoppelung im Zeitraum x bleibt jedoch konstant) Darum muss danach mit passendem Antikörper oder cart Zelltherapie fortgefahren werden, man kann ja nicht alle 2 Monate eine Stammzelltransplantation durchführen. Und wenn man eine CR oder MRD- erreicht, befinden sich nur noch Krebszellen im Subpromillebereich im Körper (das schaffen ja CART&Co)- dann dauert es relativ lange bis man wieder in den gefährlichen Bereich kommt, wo sich die Werte binnen Wochen von behandlungsbedüftig in katastrophsl vervielfachen. Von daher kann man bisher nicht von Therapieversagen sprechen, die gefährlich hohe Wachstumsrate (Verdoppelung in einigen Wochen) muss man aber im Auge behalten.

Hallo Jockel,

das hört sich doch nach einem guten Plan an. Carfilzomib ist ja auch ein sehr gut wirksames Medikament.
Nun ruhe Dich über Ostern erst mal gut aus und starte dann zur nächsten Therapierunde.

Liebe Grüße
Ma