Hallo Nicole,

Ich habe deinen Post aufmerksam gelesen und danke dir für deine Antwort.
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Das Einzige, was da wirklich eindeutig interpretierbar steht,
das ist der 1q21 -Zugewinn. Und der ist nicht mit einem aggressiverem, sondern nach der
bislang geltenden medizinischen Einschätzung mit einem schnelleren Verlauf der Krankheit assoziiert.
Das weiß ich ganz genau, weil ich auch diesen 1q21-Zugewinn habe.

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Leider stand das so im Laborbericht und der Onko hat das ebenso wiedergegeben.... ok,,dann steht das also
Für einen schnelleren Verlauf, was ja auch nicht toll ist. Aber ich mache das ja jetzt auch schon 7 Jahre mit
Und ich bin lange nicht mehr so hibbelig, wie damals bei der Diagnose MGUS.
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Und ich kann dich da beruhigen.
Ich wurde vor mehr als 6 Jahren diagnostiziert und bin jetzt 5,9 Jahre
in Komplettremission ( CR ). Niemand redet mehr von dem "schlimmen"
Zugewinn. Ist plötzlich gar nicht mehr relevant.

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Danke, das gibt mir Zutrauen...je mehr ich jetzt gelesen habe, mir meine Werte angeschaut habe,
desto weniger glaube ich, dass irgendwas unternommen wird, es wird wohl bei wait and watch
bleiben.

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Ich erinnere mich noch daran, dass mir der Oberarzt 2016 sagte, dass man
noch gar nicht genau wüsste, was dieser Zugewinn genau macht oder ob überhaupt.
Das hätten "die in Heidelberg" ausgegraben und diese Erkenntnis wäre noch recht neu.
Ich habe mich dann kundig gemacht und festgestellt, dass es retropesktive Untersuchungen gab
vor einige Jahren (ich meine, so vor etwa 10 ) und da hat man die Daten von rückgestellten
Blutproben von Patienten ( bei Studienteilnehmern wird das gemacht )
über einen Zeitraum von 25 Jahren auf genetische Veränderungen untersucht.
Und da konnte festgestellt werden, dass die Patienten mit 1q21-Zugewinn schneller tot waren...
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Ok, daher rührt das...und so kommt es dann zu den Textbausteine des Labors.
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Man nahm an, dass dieser Zugewinn erst im Verlauf der Erkrankung auftritt und das Myelom dann schneller zum Tode führt.
Oder anders ausgedrückt - auch damals gab es schon "langlebige" Patienten ( mehr als 10 Jahre ohne Rezidiv ) und die hatten
allesamt keinen 1q21-Zugewinn.
Aber das war ja auch zu einer Zeit, als man noch nicht viele Behandlungsoptionen hatte.
Ob das heute überhaupt noch ein relevanter Befund ist, das bezweifle ich inzwischen...

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Ich bin mal gespannt, wie das am Mittwoch beim Onko abläuft. Mein Männe will das erste
Mal mit zum Termin. Ich messe dem Termin eher weniger Bedeutung bei, denn ich habe ja
Überhaupt keinen Einfluss auf diese Erkrankung und gehe davon aus, daß es wie bisher
mit einer engmaschigen Kontrolle weiter geht und das ist gut.

Liebe Grüße
Pinonella

Ein kleines Update....

leider hat sich der Onko mit keinem Kollegen in Verbindung gesetzt und es liegen auch in der Akte keinerlei Vermerke
der Geichen vor. Keine Rede mehr von evtl. Studienteilnahme, Kollegenkontaktieren o. PET-CT.

Ein Brief an meine Hausarzt wurde gesendet, der identisch mit dem vorherigen ist. Die Diagnose wurde zusätzlich
in 2 Zeilen nebst CT/MRT (OHNE Läsionen) benannt, eine Therapie ist gem. WHO nicht nötig. Die bestehende Autoimmunerkrankung
Psoriasisarthritis, bei der nichts helfen will, steht wie zuletzt auch im Brief, genau wie die Info, das trotz mgl. Stammzellenschädigung
mit einer Immunsuppressiven Therapie begonnen werden könnte. Genau wie schon im letzten Brief. Eine engmaschige
Kontrolle wäre nötig. Ich versteh die Welt nicht mehr, das hätte ich auch schon ohne Diagnose Plasmazellenmyelom
nicht riskiert. Und das engmaschige waren ja die Abfolge der gelaufenen Untersuchungen.

Mir bleibt zu denken, dass das letzte Gespräch im hektischen Praxisalltag unter ging. Abschließend möchte ich noch mal sagen,
dass ich natürlich froh bin, dass man die Behandlung möglichst lange herausziehen kann. Dennoch ist mir nicht wohl bei dem
stattgefundenen Ablauf.

VG
Pinonella

Hallo Pinonella,
wenn du es für nötig hälst, jetzt mit einer Therapie einzugreifen, dann mache es. Für Hochrisikokonstellationen gibt es Studien, die bereits frühzeitig mit einer Therapie beginnen. Leider ist die Standardtherapie immer noch VCD/VRD plus HD Chemo und autologe Stammzelltransplantation. Ich kann dir nur dringend empfehlen, an einer Studie mit modernen Präparaten teilzunehmen, und nicht zu lange zu warten. Myelomzellen mutieren weiter im Verlauf der Krankheit, und werden aggressiver (schlechter therapierbar). Darum ist es von Anfang an wichtig, sie unter Schach zu halten. Man muss auch die Sittuation der Kostenträger verstehen: eine Myelomtherapie kostet schnell über 100000€, und aus deren Sicht möchte man auch erst mal abwarten... Also meine Meinung ist die, wenige Myelomzellen bedeuten statistisch weniger Wahrscheinlichkeit dass eine Zelle weiter mutiert und daraus ein aggresiver Stamm entsteht. Die Stammzelltherapie war für mich das Abschreckenste, hab es dann nach monatelangem Zuwarten doch in Angriff genommen, vielleicht ist bei dir noch Zeit, zumindest das noch aufzuschieben. Ansonsten, Zweit- oder Drittmeinung enholen, lieber auch mal etwa sweiter fahren und sich in einem Myelomzentrum beraten lassen (und wenn man möchte kann man auch mal eine Privatberatung beim Chefarzt aus eigener Tasche bezahlen, so teuer ist das nicht)

Hallo miregal,

echt Jetzt???..ich dachte, es werde zwar wibw Nachricht von Heidelberg erhalten, aber eher so, weiter watch and wait....
Da steht zwar im Laborbericht Plasmazellenmyelom, aber eher doch ein SMM ??? Ich steh einfach neben mir und Red die Diagnose klein.

Termin beim Onko wurde auf Nachfrage von mir, ob Infos vorliegen bzgl. anderer Kollegen, abgesagt. Er hätte es noch nicht geschafft,
sich mit externen Kollegen zu besprechen. Meinem Hausarzt schrieb er, dass nach WHO nicht therapiert wird. So hatten wird das nicht
besprochen.

Deshalb hab ich all meine Unterlagen nach Heidelberg geschickt für eine Zweitmeinung. Die waren flott per Mail mit angeforderten Unterlagen
unf Fragen, das Casemanagement will sich mit den Ärzten besprechen und zurück melden.

Meinung hatte selbst eine Car-Tzelltjerapie und Stzdien angesprochen, er scheint es aber nicht mehr eilig zu haben und deshalb dachte ich, ich
mach bestimnt zu viel Rauch um nichts. Auch sprach auch von PET-CT.

Ich habe 15% ( zuvor davor 2-3) . Aber ein CRAB schein ich nicht zu haben. Ich hab eine Tiefensensibilitätsstörung in den Händen bei Psoriasis-Athris
(Keine Nerschäden) und Restless-Leg (vielleicht ist es der Anfang?)

Seit 7 Jahren alle 3 Monate Labor Blut/Urin, alle 2 Jahre CT/MRT und KMB....Weil man frühzeitig reagieren wollte, wenn es soweit ist. Der Onko würd das
Jetzt wohl weiter laufen lassen.

Was meinst du mit VCD/VRD?...ich steh noch ganz am Anfang und kenne das wohl noch nicht. Ich bin sehr froh über deine Zeilen.....was mach ich nur??

Montag habe ich in anderer Sache eine längeren Klinikaufenthalt....sollte sich Heidelberg melden und mir einen Termin geben?...dann würde ich mich
selbstverständlich aufmachen.

Falls es dir möglich ist, würd ich gern mehr erfahren...über deine Weg.

VG
Pinonella

Hallo miregal und Lesende,

hatte heute einen Anruf von der Uni Heidelberg. Sie bieten mir einen Besprechungstermin an, Hier wollen Sie ein Ganzkörper MRT fertigen und Blut abnehmen.

Hier ist jetzt die Rede von einem SM. Mein MRT aus 01/22 beim Onko war nur BWS/LWS. Sie bieten mir eine Studienteilnahme an mit dem Namen Immunocell (Dauer 3 Jahre)
Hier keine Therapie, alle 6 Monate Blut und 1 x Jahr KMB/KMP/Stanze.

Was ich nicht verstehe ist, das: .....das SM geht mit einer Wahrscheinlichkeit von 10% pro Jahr innerhalb der nächsten 5 Jahre in ein MM über. OK...
...das MM spricht im Verlauf häufig nicht mehr auf die Therapien an, sodass eine Heilung nur selten erreicht werden kann. Meine Info ist, dass man das dann behandeln kann, heilen leider nicht.

Du hast geschrieben:
"an einer Studie mit modernen Präparaten teilzunehmen, und nicht zu lange zu warten. Myelomzellen mutieren weiter im Verlauf der Krankheit, und werden aggressiver (schlechter therapierbar). Darum ist es von Anfang an wichtig, sie unter Schach zu halten. " und
"Für Hochrisikokonstellationen gibt es Studien, die bereits frühzeitig mit einer Therapie beginnen"
Bisher hatte ich bei meinem Onko alle 3 Monate/Blut/ Urinkontrolle, KMB bisher alle 2 Jahre und MRT ebenso.

Wenn ich in Heidelberg teilnehmen, würde ich vermutlich ja nicht auch noch alle 3 Monate bei meinem Onko sein, dass bezahlt die Kasse vermutlich nicht. Ich möchte meinen
Onko aber behalten, hier vor Ort, Heidelberg ist o mir 3,5 Std. entfernt.

Logopädin schrieb: 1q21 -Zugewinn.
Und der ist nicht mit einem aggressiverem, sondern nach der
bislang geltenden medizinischen Einschätzung mit einem
schnelleren Verlauf der Krankheit assoziiert.

Sie würden ja sehen, wenn es aus dem Ruder läuft.

VG
Pininella

Was spricht gegen die Studie? die 3 1/2 Stunden fahrt sollten drin sein (ok ich fahre derzeit nur eine gute Stunde).
Mein erster Onko, der auch die Biopsie gemacht hat, ist natürlich näher als die UK Köln. Mit dem Prof. ist geklärt, dass der Onko auch die Ergebnisse bekommt. So kann man bei Behandlungen diese in der Nähe durchführen und der Spezialist behält die Übersicht.
Ich habe Ende April wieder ein Ganzkörper MRT. Das wird auch wieder im KH gemacht, da man hier das im einen Zug macht.