Hallo Alhazred,
Ich hab mich wohl falsch ausgedrückt. Gegen die Studie spricht nichts, die werde ich gerne annehmen. Dachte nur an meinen Onko,
ob er dann trotzdem noch das Labor alle 3 Monate macht und für mich da ist bzgl. Heidelberg, ich noch seine Patientin bin.
Aber so wie du schreibst, kann das ja wohl parallel laufen....ich werde das im nächsten Termin mit ihm besprechen.

Was mich beim Durchstöbern irritiert hat, ist die Aussage im Netz, das das MM heilbar sei...das habe ich zuvor noch nie gehört.
Meines Erachtens nur behandelbar.

VG
Anthro

MM ist AFAIK nicht heilbar.
Wenn ich das richtig sehe, dann macht doch Heidelberg auch das Labor im Rahmen der Studie oder? Bespreche das mit Ihm. Ich denke Heidelberg ist auch nicht unglücklich drüber einen Kollegen vor Ort zu haben, der auch im Notfall mal aushelfen kann ohne das du den langen Weg fahren musst.

Guten Abend zusammen,

In meiner Sache gibt es Bewegung. Uni Heidelberg bietet mir die Studie ITACA(ITHAKA)
als Hochrisiko- Smoldering Multiples Myelom an. In der Zwischenzeit wurde eine Nierenbiopsie
gemacht, um eine Amyloidose einzig in den Nieren auszuschließen. Die war negativ und
damit wäre die Studie möglich. Die Sudie selbst ist hier in AMM-Online eingestellt.

Bekomme jetzt die Unterlagen und wenn ich mich dafür entscheide, machen wir einen Termin
zur erneuten KMB und Gespräch mit dem ärztlichen Leiter der Studie. Derzeit wartei ch noch
auf die Unterlagen.

Mir wäre jede Meinung des Forums wichtig und deshalb würde ich mich über Beiträge des
freuen. Lieben Dank und
VG Pinonella

Hallo Pinonella,
es gibt eine Metaanalyse zum 1p bzw 1q bzw q21 Zugewinn.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8485656/
So schlimm ist es nicht, de Wahrscheinlivhkeit für einem schweren Verlauf sind um etwa 50% erhöht. Nicht schön, aber nicht aussichtslos, also es gibt auch hier Patienten mit guten Überlebenschancen

Hallo Pinonella, Hallo miregal,
noch einmal:
Diese"Meta-Analyse" basiert auf Patientendaten, die zwischen 2005 und 2008 ( HD4) erhoben wurden bzw. zwischen 2010 und 2013 ( MM5).
Zu diesen Zeiten, also vor 9 bis 17 Jahren (!), da waren die Behandlungsmöglichkeiten noch sehr begrenzt und die Gesamtüberlebenszeit ebenfalls.
Das ist Schnee von gestern.
Warum das immer wiedergekaut wird, kann ich mir nur so erklären, dass die Reputation eines Forschenden mit der Anzahl der Veröffentlichungen steigt.
Ich habe gain 1q21 und bin seit 6 Jahren in CR.
Liebe Grüße
Nicole

Die absoluten survival Zahlen haben sich sicher verbessert, am Verhältnis Normal- zu Risikopatient wird sich ja nicht so viel ändern. Das Risiko bleibt messbar erhöht. Wenn man heute in der Ersttherapie MRD negativ erreicht, was immerhin 60% der Patienten schaffen, beträgt die mittlere Überlebensrate inzwischen 10-12 Jahre (bei Patienten die vor 10 Jahren ihre Ersttherpie hatten). Von daher sind Studien oder Behandungen, die erst mal ordentlich auf den Untermiter draufschlagen, notwendig und auch erfolgreich. Ich kenne sonst keine Krebsart, bei der watch and wait praktiziert wird, beim Myelom ist es etwas anderes weil nicht aus jeder Vorstufe Krebs entsteht. Wie das Bsp Nicole zeigt, bedeutet das höhere Risiko nicht zwangsläufig eine schlechtere Überlebensdauer. Es ist schon ein Unterschied, ob das Risiko für einen Rückfall erhöht ist um 50% (im Beobachtungszeitraum der Studie), oder die Überlebensdauer um 50% sinkt.