Hallo in die Runde des Forums,

meine letzte Nachricht in eigener Sache liegt schon sehr lange zurück und seid dem hat sich viel getan.

Ich habe 08/2022 mittlerweile der ITHAKA-Studie begonnen und habe alle nötigen Impfen wahrgenommen.

Neben Kopien 1q21 lagen noch diverse Mutationen/Trisomien vor. Schon vor jetzigen Zyklus 26 habe ich CR erlangt und gerade konnte ich lt. Studie Lenalidomid u. Dexamethason absetzen. Somit auch als Begleitmedis Cotrim, Pantoprazol, Blutverdünner.

Das bestätigt mich in meiner Entscheidung der Behandlung bei SMM und nun hoffe ich, den unliebsamen Untermieter in die Flucht geschlagen zu haben.

Die anfänglichen Nebenwirkungen haben sich gelegt bzw. wurden von mir/Körper toleriert. Nun noch Isatuximab-Infusionen alle 28 Tage und schon seit ca. 1,5 Jahren Octagam-Infusioen alle 4 Wochen bzgl. Immunsuppression.

Als Langzeit-Nebenwirkung hat sich leider der graue Star und Osteoporose eingestellt. Eine Augen-OP steht nun an und Gabe von Zometa alle 6 Monate.

Nach Vorlage der Knochendichtemessung und einiger Stürze (MRT/CT) konnten Wirbelbrüche ausgemacht werden. Es waren glatte Brüche. Aber das hat mich stark verunsichert und die Befürchtung geschürt, was evtl. erneute Stürze betrifft.

Die Augen wurden so extrem schnell schlechter, da war ich schon erschrocken. Viel mehr macht mich jetzt Zometa nervös. Habe so einiges gelesen/gehört. Vorsorglich wurde ein Weisheitszahn Anfang 07/24 gezogen. Im November soll es die erste Infusion geben.

Ich hadere noch immer mit Zometa, habe in meiner Situation aber auch das Gefühl, keine andere Option zu haben.
Ich würde mich über einen Austausch mit euch freuen.

VG
Pinonella