Guten Tag ins Forum,

ich bin neu hier und hoffe, ich schreibe an der richtigen Stelle. Ich bin 56 Jahre, weiblich und bei mir wurde 2015 MGUS u. Bence Jones diagnostiziert.
Bzgl. Genetik wurde ich als Hochrisikopatient eingestuft.

(bisher: Lambda freie Leichtketten /S 389,8 Kappa freie Leichtketten/S 16,8 - Urin Kappafreieleichtketten 35,8
Lambdafreieleichtketten 75,16 Monozyten erhöht Eiweiß im U/Kreatinin 269 Albumin i.U./24h 56 Albumin/Krea.Quotient 84 AP 184 Renin 185 Cortisol 239 )

Alle 3 Monate seit dem Blut/Urin-Labor, ca. alle 2 Jahre CT whole body, MRT und inzwischen 5 Knochenmarkbiopsien. Die letzte im Januar zeigte folgendes Bild:

Knochenmarkinfiltrationn durch Plasmazellmyelom. Die überwiegend diffusen und kleinherdigen Infiltrate nehmen ca. 15% der kernhaltigen Knochenmarkzellen ein.
Dies entspricht einer Vermehrung der neoplastischen Plasmazellen im Vergleich zu Vorbefund aus 2019, so das jetzt ein Plasmazellmyelom diagnostiziert wird.

Das Material wurde zur zytogenetischen Untersuchung an ein Humangenetisches Institut weitergeleitet und hier lag dann folgende Information vor:

Region 1q21 ein zusätzliches Signal für den CKS1B-Genort
Region 5p15/9q22/15q22 ein zusätzliches Signal für die Region 5p15
Region13q14/21q22 ein zusätzliches Signal für die Region 21q22
Region IGH BAP 14q32 ein intensitätsreduziertes Signal für den distalen Anteil einees IGH-Genortes

Es lässt sich molekularzytogenetisch ein chromosonal aberranter Klon mit dem Zugewinn der Chromosomenregion 1q21 sowie
partiellen Trisomien 5 und 21 nachweisen.
1q-Zugewinne gegen bei Plasmazellmyelomen mit einem aggressiven Verlauf einher.

Ich hoffe, ich habe euch jetzt nicht mit dem aufzählen der Werten schwindelig gemacht. Mehr weiß ich derzeit noch nicht.

Zu einer möglichen Therapie habe ich noch keine Infos, wohl aber, das wohl ein Teil CRAB/SLIM-Kriterien nicht erfüllt sind.

Mein Onko ist verhalten, was eine Therapie angeht und wollte sich erst noch mit Kollegen austauschen.

Das finde ich erst einmal gut, dennoch schlagen 2 Herzen in meiner Brust. Diese engmaschige Kontrolle seit 7 Jahren wurde ja durchgeführt,
um in einem frühen Stadium nach wait and watch therapieren zu können.

Ich habe Zutrauen zu meinem Arzt, würde das gerne hier im Forum trotzdem thematisieren, da sich hier ja Betroffene austauschen. Vielleicht
kann der eine oder andere hier aus Erfahrung berichten.

Schon jetzt herzlichen Dank fürs lesen....

VG
Pinonella

Hallo Pionella,
ich finde es macht angesichts der komplexen Diagnose Sinn sich einen Termin in einem Myleomzentrum beispielsweise Würzburg zu holen. Die Mailadresse von Prof. Einsele findest Du über med. Beirat.
alles Gute für Dich!
Monika

Hallo Pinonella

willkommen hier im Forum

die Einstufung Multiples Myelom erfolgte jetzt im Januar aufgrund der Knocheninfiltritation (größer10%).

Die Hochrisikozytogenetik ist für die Prognose (wie schnell wird sich die Krankheit weiterentwicklen, wie gut wird die Behandlung anschlagen, wie groß ist die Chance in X-Jahren noch am Leben zu sein) relevant, nicht aber ob aktuell schon eine Behandlungspflicht vorliegt.

Ist es noch ein smouldering Myelom oder besteht schon Behandlungsbedarf:
Behandlungspflicht besteht wenn EINES der SLIM/CRAB Kriterien erfüllt ist, nicht es müssen mehrere erfüllt sein
Hier ein Link zu unseren Grundlagen, in denen das erläutert wird: www.myelom.org/grundlagen/diagnose/wann-behanden.html

Laborwerte sagen nur etwas zu einem bestimmten Zeitpunkt aus. Also wann wurden die Werte gemessen, ein "Bisher" ist da nichtssagend und verwirrend
Auch gehören zu den Laborwerten immer die Einheiten dazu, ansonsten sind es nur Zahlen ohne jegliche Aussagekraft.
Hat man mehrere Messungen vorliegen und vergleicht die Werte über einen längeren Zeitraum erkennt man den Verlauf wie schnell der Krebs wächst, ob sich die Nieren verschelchtern ... Aus dem Verlauf lässt sich dann auch eine Dringlichkeit der Behandlung ableiten.

Dein Arzt hat das mit Sicherheit alles im Hinterkopf. Er will noch einen Kollegen hinzuziehen , das ist schon mal nicht verkehrt (entweder ist es bei Dir aktuell grenzwertig oder er ist kein Myelomspezialist ist und tut sich daher mit der Diagnostik schwer)

An Deiner Stelle würde ich mich jetzt über die Krankheit, die Interpretation von Laborwerten informieren und mir dann meine Werte und deren Verlauf anschauen.
Hierfür mal ein bisschen in unseren Grundlagen stöbern und auch die ein oder andere Broschüre (z.b. Patientenhandbuch von Heidelberg) durchschmökern
Dann würde ich erstmal abwarten was die Recherche deines Docs ergibt. Beim folgenden Arztgespräch Gespräch sollte er mir seine Beweggründe haarklein erläutern . Falls ich danach imer noch unsicher wäre, würde ich eine Zweitmeinung einholen.

Hallo Monika,

hab schon mal vielen Dank für deine Info. Ich werde mich wohl bis nächsten Mittwoch gedulden müssen,
um zu erfragen, mit wem er bereits Kontakt hatte (Würzburg/Heidelberg....) und mir anschließend eine
zweite Meinung einzuholen.

Ich dachte, es wäre nicht so komplex und sorry, dass ich den Werten keine Einheiten angegeben habe.

Ich werde berichten....

VG
Pinonella

Hallo Markus,

die Einstufung Multiples Myelom erfolgte jetzt im Januar aufgrund der Knocheninfiltritation (größer10%).

Dass ist richtig...

Die Hochrisikozytogenetik ist für die Prognose (wie schnell wird sich die Krankheit weiterentwicklen, wie gut wird die Behandlung anschlagen, wie groß ist die Chance in X-Jahren noch am Leben zu sein) relevant, nicht aber ob aktuell schon eine Behandlungspflicht vorliegt.

Ok, ich dachte, wenn es um einen aggressiven Verlauf geht, würde man nicht länger mit einer Behandlung warten wollen.

Ist es noch ein smouldering Myelom oder besteht schon Behandlungsbedarf:
Behandlungspflicht besteht wenn EINES der SLIM/CRAB Kriterien erfüllt ist, nicht es müssen mehrere erfüllt sein
Hier ein Link zu unseren Grundlagen, in denen das erläutert wird: www.myelom.org/grundlagen/diagnose/wann-behanden.html

Den Link werde ich lesen, vielen Dank dafür...

Laborwerte sagen nur etwas zu einem bestimmten Zeitpunkt aus. Also wann wurden die Werte gemessen, ein "Bisher" ist da nichtssagend und verwirrend
Auch gehören zu den Laborwerten immer die Einheiten dazu, ansonsten sind es nur Zahlen ohne jegliche Aussagekraft.

Das stimmt, habe ich vergessen...

Hat man mehrere Messungen vorliegen und vergleicht die Werte über einen längeren Zeitraum erkennt man den Verlauf wie schnell der Krebs wächst, ob sich die Nieren verschelchtern ... Aus dem Verlauf lässt sich dann auch eine Dringlichkeit der Behandlung ableiten.

Werde mir nochmal die Werte der Nephrologen ansehen bzgl. Eiweißproteinurie....

Dein Arzt hat das mit Sicherheit alles im Hinterkopf. Er will noch einen Kollegen hinzuziehen , das ist schon mal nicht verkehrt (entweder ist es bei Dir aktuell grenzwertig oder er ist kein Myelomspezialist ist und tut sich daher mit der Diagnostik schwer)

Ich habe Zutrauen zum Hämatologen/Onkologen....bei jeder Besprechung der erhobenen Werte, hat er mir immer wieder erzählt, auch anhand von Beispielpatienten, wie unbe-
rechenbar die MGUS ist...ich hoffe, er ist nur sehr vorsichtig.

An Deiner Stelle würde ich mich jetzt über die Krankheit, die Interpretation von Laborwerten informieren und mir dann meine Werte und deren Verlauf anschauen.
Hierfür mal ein bisschen in unseren Grundlagen stöbern und auch die ein oder andere Broschüre (z.b. Patientenhandbuch von Heidelberg) durchschmökern
Dann würde ich erstmal abwarten was die Recherche deines Docs ergibt. Beim folgenden Arztgespräch Gespräch sollte er mir seine Beweggründe haarklein erläutern . Falls ich danach imer noch unsicher wäre, würde ich eine Zweitmeinung einholen.[/quote]

Ich weiß nur, dass ich anhand der letzten Blut/Urinwerte niemals darauf gekommen wäre, dass die Biopsie was anderes sagt. Da war zu der Vergangenheit kein Ausreißer für mich dabei.

Ich sehe, ich werde den Kopf noch tiefer in die Unterlagen stecken müssen und bin auf den 16.02. gespannt, was er sagt...und ich werde mir das erläutern lassen.

Auf den Termin werde ich mich vorbereiten und schon mal ein paar Symptome auflisten, die durchaus auch mit der Diagnose zusammen hängen könnten, und Fragen, die ich stellen möchte.

Ich werde berichten und bedanke mich schon mal an dieser Stelle für deine Zeilen....

VG
Pinonella

Hallo Pinonella,
soweit ich deine Zytogenetik richtig interpretiere,
heißt "ein zusätzliches Signal" erst mal gar nichts...
Das Einzige, was da wirklich eindeutig interpretierbar steht,
das ist der 1q21 -Zugewinn.
Und der ist nicht mit einem aggressiverem, sondern nach der
bislang geltenden medizinischen Einschätzung mit einem
schnelleren Verlauf der Krankheit assoziiert.
Das weiß ich ganz genau, weil ich auch diesen 1q21-Zugewinn habe.
Und ich kann dich da beruhigen.
Ich wurde vor mehr als 6 Jahren diagnostiziert und bin jetzt 5,9 Jahre
in Komplettremission ( CR ). Niemand redet mehr von dem "schlimmen"
Zugewinn. Ist plötzlich gar nicht mehr relevant.
Ich erinnere mich noch daran, dass mir der Oberarzt 2016 sagte, dass man
noch gar nicht genau wüsste, was dieser Zugewinn genau macht oder ob überhaupt.
Das hätten "die in Heidelberg" ausgegraben und diese Erkenntnis wäre noch recht neu.
Ich habe mich dann kundig gemacht und festgestellt, dass es retropesktive Untersuchungen gab
vor einige Jahren (ich meine, so vor etwa 10 ) und da hat man die Daten von rückgestellten
Blutproben von Patienten ( bei Studienteilnehmern wird das gemacht )
über einen Zeitraum von 25 Jahren auf genetische Veränderungen untersucht.
Und da konnte festgestellt werden, dass die Patienten mit 1q21-Zugewinn schneller tot waren...
Man nahm an, dass dieser Zugewinn erst im Verlauf der Erkrankung auftritt und das Myelom dann schneller zum Tode führt.
Oder anders ausgedrückt - auch damals gab es schon "langlebige" Patienten ( mehr als 10 Jahre ohne Rezidiv ) und die hatten
allesamt keinen 1q21-Zugewinn.
Aber das war ja auch zu einer Zeit, als man noch nicht viele Behandlungsoptionen hatte.
Ob das heute überhaupt noch ein relevanter Befund ist, das bezweifle ich inzwischen...
Liebe Grüße
Nicole