Hallo miregal, Hallo Logopädin,
danke für eure Beiträge...die ich aufnerksm gelesen habe..
Bald habe ich meinem Onko da hab ich viele Fragen.

Durch Heidelberg wurde ich nach meiner Anfrage darüber informiert, ich könnte auch ohne vorherigen Zusage zur Studie einen Termin bekommen, das hörte und las sich zuvor anders.
Denke, im Juli könnte es klappen. Mein Gefühl festigt sich zunehmend, an der Studie teilzunehmen.

VG
Pinonella

Hallo Pinonella,
evtl spielt ja dein Onkologe mit und übernimmt einen Teil der Routinebehandlungen, falls er mit Heidelberg kooperiert. Wäre doch schön wenn du nur jedes zweite oder dritte Mal reisen musst. Meine Behandlungen waren damals immer zweimal wöchentlich, und die zweite Gabe am nächsten Tag wurde dann jeweils ohne weitere Voruntersuchng gegeben. Da ich mit dem Fahrrad ins MRI radeln konnte ar das kein Problem für mich. es waren jedoch auch österreichische Patienten in der Tagesklinik, die mussten immer frühmorgens anreisen oder sich bringen lassen. Viele haben jedoch auch einen Hausonkologen, der die Zwischen. bzw. Voruntersuchingen in Abstimmung erledigt, vor allem in der Erhaltung sind sie dann nur noch in der ambulanten Spechstunde

Hallo miregal,

danke für deinen informativen Post. Ich hoffe, mein Onko übernimmt einen Teil der Behandlungen, dass kann ich nächste Wo. erfragen.

Habe schon mal nachgedacht, wenn Behandlungen in Heidelberg stattfinden, es mir dabei/danach nicht gut gehen sollte, wie dann verfahren wird. Da kann man das doch nicht alleine im Hotelzimmer (was neu gebucht werden müsste) durchstehen...alles Fragen, die ich nächste Wo. kläre.

Ansonsten bin ich gerade an der See im Urlaub und zu Hause warten 2 Schreiben aus Heidelberg auf mich...vermute, die letzten Ergebnisse der Nephrologie.

Werde nächste Wo. noch einen Termin mit Heidelberg vereinbaren...

VG
Pinonella





 

Genieße deinen Urlaub, denn mit gestärktem Geist und Körper läuft die anstrengende Behandlung viel leichter

Hallo miregal,
danke, das mach ich...
die Erkrankung fühlt sich noch so unwirklich...

VG
Pinonella

Hallo miregal,
der Urlaub liegt nun schon eine Weile hinter mir, den Onko Termin hatte ich schon. Er meint, die Studie wäre eine Chance, die er ebenso befürwortet. Meine Aktivitäten bzgl. Heidelberg und Nachfrage im Zytogenetik-Labor siehr er erfreut positiv.

Einen Termin in Heudelberg zur Studien-Voruntersuchung konnte ich noch nicht erhalten, das Sekretariat meldet sich zur Terminfindung Ende Juli.

Dann werde ich wohl einige Male auf den Kopf gestellt. Die Untersuchungsergebnisse sollen dann dem Pharmakonzern übermitteltwerden, der dann entscheidet.

Nun harre ich der Dinge, wann es los geht.

Die Nierenwerte sind ja nicht berauschend, aber es hat noch keiner der Ärzte bisher mit mir besprochen.
Sie schrieben, dass ich bei einer zeitnahe Vorstellung in der Myelomambulanz ebenso bei ihnen vorstellig werden soll. Aber bei der Ambulanz habe ich ja keinen Termin, im Bericht wurde die ITHACA Studie angeraten.

VG
Pinonella