Hallo Jeanny,

schön, dass nach so langer Zeit noch alles einigermaßen passt.

Ich verstehe nach wie vor nicht, warum die Ärztin bei der Problematik auf die Pause besteht, denn die meisten nehmen ja ohne Pause in der Erhaltung. Aber klar wenn man was ändert und es steigen dann die Werte stellt man sich die Frage, wäre es anders auch so gekommen, echt schwierig. Noch schwieriger finde ich als Tochter, für die Mutter.

Diese Zweittumoren sind meistens Weißer Hautkrebs, dieser ist eh mit zunehmendem Alter einer der häufigsten Krebsarten, wer will denn da die Entscheidung treffen wo er her kommt.

Zitat von dir:

"Ich denke immer und wenn ich mir viele Verläufe hier anschaue,ob es nicht schädlich ist mit voller Kanne
zu therapieren? Ich weiss es nicht,aber ich denke,das die Myelomzellen zwar vernichtet werden,aber mit voller Wucht
zurück kommen. Und dann hilft vielleicht nichts mehr? Ich hab ja auch Angst und bin jedes mal froh wenn alles gut ist."

Diese Aussage finde ich bedenklich, das MM ist spezielle und bei jedem anders. Allerdings zeigen Studien es ist wichtig am Anfang richtig drauf zu schlagen. Leider kenne ich auch jemanden, der mit Verzögerungen und sehr halbherzig an die Behandlung gegangen ist und jetzt einen erschreckenden Verlauf hat.

In unserer Selbsthilfegruppe sieht man gut, dass es sehr viele Verläufe gibt, wo es immer wieder etwas gibt, wir haben ganz viele Mitglieder die schon viele Behandlungslinien hinter sich haben und trotzdem gut leben.

Der Vorteil der Selbsthilfegruppe geben über diesem Forum ist, dass du dort auch die vielen, vielen positiven Fälle siehst. Ich war immer der Meinung, ich brauche keine Selbsthilfegruppe, bin spontan hin, war die beste Entscheidung die ich treffen konnte. Ich fand es toll diese ganzen Erkrankten in verschiedenen Behandlungslinien zu sehen. Diese Erfahrungen haben mir den Schrecken vorm Rezidiv genommen, ich dacht bis zu dem Zeitpunkt ein Rezidiv ist der Anfang vom Ende.

Hier hast du in der Regel nur die negativen Fälle, dies ist nicht repräsentativ. Es fällt mir immer wieder auf, wenn es um was Positives geht kommt kaum Resonanz, was ich echt schade finde.

Bedenke, wenn du Entscheidungen für deine Mutter triffst, machst du es nach bestem Wissen und hörst vermutlich auch auf dein Innerstes, bisher hast du doch alles richtig gemacht. Sollte mal eine Entscheidung nicht so gut sein, ist es daher auch kein Grund an dir zu zweifeln.

Alles Gute für euch beide

Hallo Jeanny,
es freut mich, dass die Werte weiterhin in Ordnung sind. Zudem finde ich es unglaublich toll, wie du dich um deine Mama kümmerst. Sie möchte über ihre Krankheit nichts wissen - zum Glück hat sie dich!!

Zur Lenalidomid Pause habe ich auch verschiedene Informationen bekommen.
Die Klinik in der mein Mann zum Myelom seit 2020 behandelt wurde, hat Lenalidomid durchgängig verordnet. Mein Mann hat in 2024 weißen Hautkrebs bekommen.

Im Dezember 2024 wurde MDS mit verschiedenen Mutationen festgestellt, deshalb mussten wir in eine andere Klinik zur allogenen Stammzellen Transplantation. Dort hat man nun auch das Myelom im Blick.
Hier ist man davon überzeugt, Lenalidomid soll mit Pause genommen werden.

Was ist nun richtig, was falsch.
Hat Lena mit dem Hautkrebs zu tun oder hätte er das so oder so bekommen? Man weiß es nicht.

Wir haben uns nun für die Pause entschieden und hoffen, dass es bei MRD negativ bleibt.
Und natürlich denken wir auch daran, dass Lenalidomid nach einigen Jahren nicht mehr so wirken soll. Bei meinem Mann scheinen die 5 mg trotz (9 Monate Pause) weiterhin zu wirken. Obwohl ich großes Vertrauen in unsere Ärzte habe, kommt mir auch zwischendurch der Gedanke : machen wir das jetzt wirklich richtig?

Liebe Grüße und weiterhin alles Gute für Euch!
Gabi

Hallo zusammen


ja lange nicht gemeldet. Im Januar war wieder Kontrolle. Alles bestens laut Onkologin.
Wenn man nicht wüsste das da ein MM wäre!!!!! Man sieht es gerade nicht.


Jetzt Anfang März hatte Sie mal wieder erhöhte Harnsäurewerte und prompt wieder Gichtanfall im Fuss.
Sehr schmerzhaft und nun auch kaum noch Urin.
Totale Angst.Urinprobe beim Hausarzt. Bakterien... Erst Penizillin 3x1,davon schlimme NW. Wieder zum Hausarzt,abgesetzt,
dafür ein einmal Granulat Antibiotikum, 3000 mg. Es ging Ihr sooooo schlecht,es war Wochenende. Alles versucht,trinken trinken trinken.
Dann am Samstag dunkler Urin wie Cola. Ich dachte OMG Nierenversagen. Wollte zum KH,aber Sie bettelte ,nein nicht.
Dann nächsten Tag heller Urin.Wieder Montag zum Hausarzt,der Urin nun sauber. Der Fuss wurde besser.Aber es war wieder schlimm.
Nun am Dienstag kam die Schwester zum Blut abnehmen,ich hatte darauf bestanden. Ahnte schon schlimmes.
Aber alles soweit ok.Das war schon grenzwertig. Wir hatten alles probiert. Das es besser wird. Eine Woche Lenalidomid Pause verlängert.
Jetzt seit Donnerstag nimmt Sie wieder das Lenalidomid 5mg und heute am Sonntag ist alles viel besser.Ub der Zeit hatten wir auch das
Colystyramid weggelassen,alles zusätzliche erschien uns zu viel.Wegen der Nieren.Aber das war ein Fehler! Das Gallensäuresyndrom kam sofort
mit der Einnahme von Lenalidomid. Übelster Durchfall mit wund sein wie Verätzung. Es liegt am Lenalidomid und nur mit Colystyramid passiert das nicht.

Heute ist alles gut. Es geht bergauf. Das war wirklich wieder ganz schlimm.Immer Angst und dann wieder Entwarnung.

Sogar das kreatinin war 125 ummol/l und jetzt 85. Wir müssen die erhöhte Harnsäure angehen.Sowas darf nicht noch einmal passieren.
Aber Sie verträgt das Allopurinol nicht. Haben Termin beim Hausarzt und werden Alternativen finden und wenn Sie dafür selber in die Tasche greifen muss.

Bin froh das ich Sie noch habe und wir das wieder geschafft haben.

Viele Grüße an Euch

Jeanny
 

Hallo zusammen,

es war schrecklich und am Limit.

die letzte Kontrolle war eigentlich ok.Wir sollten im August wieder kommen.Wie immer,
nach 4 Monaten.
Aber irgend wie ging es Ihr nicht gut.Seit Tagen. Wenig Urin lassen!
Dann am Sonntag vor zwei Wochen ging garnichts mehr. Kein Urin und Puls 37. Das war der Warnschuss
für mich und ich rief den Notdienst.
Sofort ins KH. Dort 3 Stunden im Schockraum. Akutes Nierenversagen. Ausgelöst durch einen Harnwegsinfekt. 
Es war gerade Pause vom Lenalidomid. Also auf die Intensivstation,wo Sie 10 Rafe lag. Dann kam noch eine
Lungenentzündung hinzu mit Wasser in der Lunge. Ihr könnt Euch vorstellen wie groß meine Angst war.Ich war
völlig verzweifelt. Es wurden sämtliche Maßnahmen eingeleitet. Und Sie bekamen das in den Griff.
Normalstation mit Überwachung. Dort hat Sie einen Nervenzusammenbruch gehabt. Total hoher Blutdruck. Wieder Intensiv.
Dort habe ich Sie dann mit einer Beatmungsmaske vorgefunden und man hatte Ihr Morfium gegeben.Es war für mich schrecklich.
Sie war ganz ruhig. Am nächsten morgen habe ich Sie "normal" vorgefunden. Ganz aufgelöst,noch etwas durcheinander.Aber Sie
sagte,das Sie den Zustand schön fand. Auch das sie mich gehört hatte.Sie hat Antibiotikainfusionen, Infusionen ohne Ende für
anderes bekommen. Langsam ging das Wasser aus der Lunge. Sauerstoffzufuhr die ganze Zeit. Dann wieder auf diese Normalstation.
Ich fragte ob sie das Lenalidomid jetzt wieder nehmen soll? Jaaaaaa. Ich war mir nicht sicher, es kam mir so vor,als wüssten die Ärzte dort
nicht,wie dieses Medikament funktioniert. Also bin ich zur Onkologin,habe die aktuellen Laborbefunde zu Ihr faxen lassen. Sie meinte auf
gar keinen Fall. Pause von 4 Wochen. Tja so ist das, man muss auf passen.Unglaublich. Jetzt bekam sie weiter Antibiotika. Dann ist der HB auf
5,1mmol/l abgefallen. Wovor sie/wir immer Angst hatten: Bluttransfusionen mussten sein. 2 Beutel. Sie bekam es gegen 24.00 Uhr
und schrieb mir um ca. 2.00 Uhr : geschafft. Am nächsten Morgen sah sie schon viel besser aus.Langsam wurde der Sauerstoff reduziert.
Ich schaute jeden Tag auf den Beutel vom Blasenkatheder,ob er auch gut gefüllt war. Ach ich vergaß zu erwähnen,das sie auf Intensiv ein
ZVK gelegt bekam,am Hals.Das war traumatisierend,es blutete so stark,hörte nicht auf. Irgendwann doch.Auch war es sehr schmerzhaft.
Meine arme Mami war so tapfer.
Jetzt am Donnerstag durfte Sie nach Hause. Total schwach noch. Ich bestellte Krankentransport wegen der 3 Treppen,also 18 Stufen.
Aber die Fahrer trugen den Stuhl nicht hoch,weil sie sagte,geht schon.Da war ich etwas wütend. Sie ging also Stück für Stück hinauf.
Oben angelangt am Ende.Na ja!!!!!

So und nun habe ich bis heute alles besorgt,Medikamente,Hausarzt usw. Erstes Blutbild hat auch der Hausarzt gemacht. Ist ok.
Aber unbedingt zeitnah zum Nephrologen. Das muss man sich auch schon wieder mal vorstellen. Ich hatte bei der extremen Hitze
einen Termin dort mit Ihr.Aber bei über 40 grad,Sie wollte einfach nicht raus. Obwohl mir der Termin so wichtig war,wegen des wenigen
Pullern.Ich sagte also ab und bat um einen zeitnahen Termin. Neinnnnnnnn erst Ende August. Ich fragte ob wir einfach so kommen können,
wir würden auch warten.Nein das geht nicht.

Jetzt ist sie also zu Hause.Es geht. Durchfall ohne Ende,vom Antibiotika denke ich. Wir machen Kur mit OmniBiotic10.Darmsanierung.
Ausserdem hat sie ein gutes Medikament bekommen gegen ihre Angst. Ich hoffe,das es jeden Tag ein wenig besser wird.Appetit geht,sie isst.
Ich passe auf,das sie trinkt.

Das war diesmal ganz knapp. Das möchte ich nie wieder.Niemand möchte das.Tage am Limit,Angst.....
Nun hat sie am 28.07. Geburtstag,sie wird 82 Jahre. Hat darauf bestanden schön essen zu gehen.

Seit 2010 lebt sie mit dem Myelom. Das Myelom ist so gut zu behandeln. Aber man muss aufpassen,aufpassen auf die Organe.
Ich dachte immer,ach die Myelomwerte sind ok,alles gut. 

(der Nierenwert Kreatinin war 254 ummol/l!!!!! Jetzt 84,5. Es ist unglaublich was wieder umkehrbar ist.Dachte jetzt kommt die Dialyse)

Jetzt werde ich sie aufpäppeln...Viele Jahre gehen noch. Jetzt noch nicht!!!!!

Euch allen von Herzen alles Gute

Jeanny 

Liebe Jeanny,

da habt Ihr ja furchtbar schlimmes erlebt. Das tut mir serh leid. Auch die Angst und das Auf und Ab der Gefühle bei Dir und Deiner Mutter war sicherlich serh belastend.

Ich wünsche Euch, dass es jetzt bald wieder aufwärts geht. Gute Besserung für Deine Mama.

Liebe Grüße
Ma
  

Liebe Jeanny,
puh das war schwer auszuhalten beim Lesen. Ich kann so gut nachempfinden wie es dir in der schweren Zeit erging, denn mein Mann hatte vor einigen Jahren ebenfalls ein Nierenversagen, lag  lag auf der Intensivstation und die Ärzte wussten nicht ob er es schaffen wird. Bei deiner Mama war alles ja noch viel schlimmer und du musst wahnsinnige Angst um sie gehabt haben. Aber sie hat es überstanden und mit deiner Hilfe wird sie sich sicher nach einiger Zeit erholen und wieder die Alte sein. 

Was die OmniBiotic10. Darmsanierung betrifft, habt ihr darüber mit dem Onkologen gesprochen? Ich frage, weil mein Mann das auch mal machen wollte, aber der Onkologe sehr davon abgeraten hat. Leider kann ich die Erklärung warum nicht mehr sagen, es hörte sich aber auf jeden Fall schlüssig an. 

Ich drücke euch die Daumen, dass es aufwärts geht und ihr bald alles in Griff habt. 

Herzliche Grüße, Sunny