Hallo

Ich war heute bei der KK. Ich konnte nichts erreichen um an das Orginal Revlimid zu kommen.
Meine Mutter hat Geschmacksverlust,kein Appetit und hat ca. 10kg abgenommen. Jetzt kam auch noch Schwindel hinzu.
Sie bezahlen nur 97.00 € und wir müssten dann den " Rest" selber zahlen. Unglaublich. Ich sagte, das es jetzt bereits das 3. Medikament ist,welches " versucht" wird. Was ist denn,wenn Sie alle durch hat? Dann wäre es eine Einzelfallentscheidung.
Ich werde jetzt an die Ärztekammer schreiben,wenn das nichts bringt,gehe ich zu Stern TV,Akte usw. Es kann doch nicht sein, das Sie zwar gute Werte hat,aber diese NW Sie ruinieren. Soll Sie aufhören und dann kommt das Myelom zurück? Es ist schlimm und ich werde da nicht länger still halten. Unserer Ärztin sind die Hände gebunden. Sie will, aber kann es nicht verschreiben. Werde weiter berichten und mich nun erst einmal um die NW kümmern und schauen wie wir die behandeln können. Traurig. Denke ich schreibe Herrn Lauterbach persönlich an.

Viele Grüße
Jeanny

Liebe Jeanny!

Das ist äußerst bedauerlich und man sieht, was bei der Wirkstoffverordnung rauskommt. Ich kann es ja gar nicht glauben, dass kein Arzt das genehmigen kann. Bei uns gibt es die Amtsärzte, die (oder deren KI) auch schnell einmal etwas ablehnen, aber mit einer guten Begründung des behandelnden Arztes kommt man, nicht immer, aber doch meistens zum Erfolg.

Ich hatte selbst auch schon einmal so eine Ablehnung im Rahmen meiner Blasenentleerungsstörung.

Da hatte ich dann mit einem Attest und Begründung meines Arztes einen persönlichen Termin bei dem Amtsarzt. Hat gewirkt, aber es ist kein Zustand, dass das nur die bekommen, die sich auf die Füße stellen können

Vielleicht wäre es aussichtsreicher, wenn sich der Verein dafür einsetzt, da stehen ja viele Betroffene dahinter. Man könnte es ja einmal mit dem Revlimid durchexerzieren.

Bei uns in Österreich haben Selbsthilfevereine hohe Achtung und können einiges bewirken.

Es gibt auch eine TV Sendung, die solche Fälle aufarbeitet, oft mit gutem Erfolg.

Ich weiß aber auch, daß man als Erkrankte oder enge Angehörige gar nicht die Kraft aufbringt, diesen Streit waren Weg zu gehen, darum frage doch nach, ob dir jemand vom Vereinsvorstand helfen kann.

LG

Johannes

Hallo Jeanny
Ich hoffe das ihr die NW schnell in den Griff bekommt und das es deiner Mutter bald wieder besser geht.
Bei mir war es so ähnlich. Ich soll alle Generika erst durchprobiern und dann erst kann ich auch die Einzelfallentscheidung beantragen und danach sehen wir weiter meinte die Dame von der KK.
Man fühlt sich wie ein Versuchskaninchen.
Ich habe jetzt erstmal Widerspruch auf die Ablehnung eingelegt und bin deswegen mit meinem Arzt weiter im Gespräch um weitere Argumente zu finden
Solltest du vor mir Kontakt zu den Medien haben, kannst du mich gerne kontaktieren um euch auch zu Unterstützen.
Alles Gute für deine Mutter
Gruß
Michael

Hallo Johannes
Das hat mein Arzt mehrmals schriftlich an die KK versucht, selbst beim zweiten Mal als er, wie ich schon geschrieben habe, mitteilte das es mein progressives Überleben verkürzen würde.
Auch das führte zu keinem Erfolg.
Wir sind jetzt im Widerspruch.
Mal schauen.

Gruß

Michael

Lieber Johannes

vielen Dank für Deinen Tipp. Das werde ich versuchen. Stimmt, vielleicht wissen die einen Weg.

Liebe Grüße
Jeanny

Die meisten Nebenwirkungen kommen ja vom fortgesetzten Einnehmen des Wirkstoffes Lenalidomid, egal von welchem Hersteller. Muskelkrämpfe und Durchfall waren es damals bei mir, unabhängig vom Hersteller. 3 Jahre nach der ASZT habe ich es dann nach Absprache abgesetzt, vorher stufenweise auf Minimaldosierung (5mg) herabgesetzt. Wenn noch eine Resterkrankung bestimmbar ist, kann die Ärztin ja auch auf ein anderes Medikament umschwenken, also z.B. Pomalidomid oder das ganz neue Iberdomid, oder eine PI oder AK Behandlung. Also jetzt halbes Jahr später ist die Lebensqualität erheblich gestiegen, und das Myelom hat sich noch nicht zurückgemeldet. Rev. bzw Lena. ist zwar wirkungsvoll, aber absolut nicht dauerverträglich. Und das unabhängig vom Hersteller. Mene Meinung