Hallo Jeanny, Hallo Maggie
da habe ich zu schnell gelesen und war vermutlich unkonzentriert, sorry! Danke für Euren Hinweis.
@Jeanny Es beruhigt mich sehr. Alles Gute weiterhin für Deine Mama
Liebe Grüße
Ma

Sooo am Mittwoch war wieder Kontrolle. Wir hatten das angesprochen mit der Pause, das es Ihr da absolut nicht gut geht. Das sei wie Entzug meinte Sie. Auf gar keinen Fall durchgehend nehmen! Es " könnte sich eine Plasmazellleukämie" entwickeln. Alles ist grad ok und das sollte so bleiben. Gut! Jetzt haben wir Dexa bekommen nur für die Pause und es so nehmen wie vertragen wird. Da wir die Erfahrung gemacht haben, das an 2 aufeinander folgenden Tagen je 4mg gut verträglich ist und am 3. Tag nochmal 2mg werden wir das in der Pause probieren. War grad Pause vom Lena und es war wieder mit etlichen NW verbunden. Seit Donnerstag wieder Lena und schon heute ist alles wieder gut. Nun am Montag die neuen Werte abfragen und hoffentlich aufatmen. Der HB ist stabil wie immer, Leuko und Trombo auch. CT immer noch nicht gemacht......Aber Ende Mai nun doch mal. Meine Mama wird im Juli 80 Jahre( so sieht Sie niemals aus) ich hoffe so sehr,das Sie 102 wird,wie Ihre Mama. Das wäre schön....Am Montag melde ich mich mit aktuellen Werten...

Viele liebe Grüße
Jeanny

Liebe Grüße

Hallo,
danke für den Hinweis auf die Plasmazellen-Leukämie. Das ist, soweit mir bekannt, ja eine spezielle und gefährliche, aber glücklicherweise nur selten vorkommende Form des Multiplen Myeloms, bei der die entarteten Plasmazellen nicht im Knochenmark verbleiben, sondern ins Blut ausgeschwemmt werden (ich glaube, das gibt es auch, ohne vorher ein MM gehabt zu haben). Ähnlich kennen wir das ja vom extramedullären MM, wo die MM-Zellen das Knochenmark verlassen und sich in den Weichteilen und Organen ansiedeln - das ist auch prognostisch wohl eher ungünstig und bedarf einer speziellen Behandlung, so, wie bei Risiko-Patienten eben.
Was ist nun nicht so ganz verstehe, ist, wieso sich bei durchgängiger Einnahme von Lenalidomid eine Plasmazellen-Leukämie entwickeln sollte. In einer internationalen Studie von 2018 wurden die Merkmale und Behandlungsergebnisse von 117 Patienten mit Plasmazellenleukämie untersucht. Das mittlere Alter der Patienten betrug 61 Jahre (Bereich: 27 bis 85 Jahre). Die Patienten wurden mit Proteasom-Hemmern, wie z. B. Bortezomib und Immunmodulatoren, wie z. B. Lenalidomid behandelt. 78 % der Patienten sprachen auf diese Behandlung an und hatten ein deutlich längeres Gesamtüberleben. Ist das nicht irgendwie ein Widerspruch, also L zu pausieren, um die Entwicklung einer Erkrankung zu vermeiden, die dann mit L behandelt wird? Aber vielleicht liegt bei Deiner Mutter ein "spezieller Fall" vor oder es gibt es da neuere Erkenntnisse, oder die Ärztin hat hier spezielle Erfahrungen. Vielleicht weiß jemand im Forum was darüber, ich wäre sehr daran interessiert.

Eine kurze Zusammenfassung der Studie kann man im Übrigen in deutscher Sprache nachlesen unter
www.deutschesgesundheitsportal.de/2018/0...r-neuen-wirkstoffen/
Oder für Freunde der englischen Sprache:
Jurczyszyn A et al. Prognostic indicators in primary plasma cell leukaemia: a multicentre retrospective study of 117 patients. Br J Haematol. 2018 Jan 7. doi: 10.1111/bjh.15092.

Na egal, ich wünsche Deiner Mutter jedenfalls auch ein langes Leben bei hoher Lebensqualität - von den Genen her könnte es ja funktionieren, 102 ist schon ein Datum, meine Mutter wird dieses Jahr immerhin auch schon 88...

Hallo
Ich verstehe die Aussage auch nicht, nehmen doch viele das Lena durchgehend. Die Ärztin ist Professorin und absolut erfahren. Speziell mit Blutkrebserkrankungen. Sie besteht auf die Pause.
Konsequent. Es ist halt Entzug,diese NW in der Pause. Seit Donnerstag nimmt Sie das Lena wieder und es geht ihr gut. Ich sehe das so, das das Imunsystem während Einnahme ja runter gefahren wird. In der Pause schießt es über. Ich denke und hoffe, das es mit Dexa in der Pause besser ist. Nur ganz wenig. So wie vorher, als Sie Lena und wenig Dexa nahm, denn da war das nie so in den Pausen. Wer weiss. Wir behalten das so bei. Hoffentlich sind die entscheidenden Werte morgen weiterhin zufrieden stellend. Nun seit 01/2019 Revlimid jetzt Lena....auch schon wieder das fünfte Jahr.

Viele Grüße
Jeanny

Hallo

und schon möchte ich den aktuellen Stand der Dinge mitteilen.Seit letztem Eintrag im Mai.

Eigentlich ist nicht viel passiert. Ausser das meine Mutter 80 Jahre geworden ist. Sie ist jetzt
im 14. Myelomjahr.

Wie immer plagt Sie hin und wieder Durchfall,aber nicht mehr ganz so schlimm. Manche Nahrung
verträgt Sie wahrscheinlich nicht mehr, wie z.B. Pfifferlinge. Aber die schmecken.

Mit dem Generika Lenalidomid probieren wir immer wieder. Jetzt nimmt Sie zur Zeit Basic weil das
von Stada nicht lieferbar war. Aber da ist der Geschmack nicht da.Das ist schlimm.
Jetzt ist es wohl wieder lieferbar,aber nun hat Sie noch 2.Packungen von dem Basic.

Die Kontrolle war zufriedenstellend. Wer nicht wüsste,das da ein Myelom ist,man sieht es im Blutbild nicht.

Alles ok. Die Leberwerte sind etwas erhöht.Da kann man gegensteuern mit z.B. Hepar Levert.

Das Thema CT ist erstmal auf Eis gelegt. Sie hat keine Knochenschmerzen
(eher normale altersbedingte Wehwechen hin und wieder).

Das Dexa an 3 Tagen zu je 4mg,4mg und dann 2mg hat nicht soviel gebracht,ausser das am nächsten Tag der letzten
Einnahme die Depressionen kommen.Das ist nicht gut,denn eigentlich können wir ja zufrieden sein mit allem. Also Schluss damit.

Es gibt gute Tage und weniger Gute. Aber insgesamt in den ganzen Jahren ist es schon erstaunlich,das Sie mit wenig Therapien über die
Runden gekommen ist. Mit nun nur 5mg Lenalidomid wünsche ich mir,das das lange so weiter geht. Ihre Mutter ,meine Oma ist 102 geworden.

Aufhören trauen wir uns nicht. Man will nichts riskieren.

IGG war diesmal 1150 (900-1600), HB 7,5 mmol/l (7,0-9,0), und der kappa/Lambda Q 1,65. Gesamteiweiß 75,3

Viele liebe Grüße

Jeanny

Hallo


Werte nach wie vor alle gut. Das Lenalidomid öfters gewechselt, nun ist Sie bei Basic geblieben.
Das verträgt Sie am Besten. 5mg nach wie vor ohne Dexa.

Leberwerte etwas erhöht und die Harnsäure auch.
Aber dagegen helfen oft die bewerten Mittel. Volkmers Hafertee und Kirschsaftkonzentrat. Man wollte Ihr
dagegen eine Tablette verordnen. Wir probieren es erstmal so.

Durchfall nur noch selten. Grippeimpfung hat Sie bekommen, da ging es Ihr einige Tage nicht so gut.
Totale Schwäche und Müdigkeit und alles hat weh getan. Aber nun gut.

Der Appetit ist auch wieder da.

Ich habe jetzt auch eine Baustelle.PvaK (Schaufensterkrankheit). Konnte plötzlich nur noch wenige Meter laufen,
dann hatte ich starke Schmerzen in den Beinen.Nun mache ich Gehtraining und bekomme Blutverdünner und ein Statin.
Tja mit Ende 50 kurz vor 60 gehts wohl los mit den Krankheiten. Aber es geht immer noch schlimmer.

Allen alles Gute....bis nächste mal.Kontrolle wieder im Januar.

LG
Jeanny