Danke für die guten Wünsche...

Nun war wieder mal Kontrolle.

Alles ok. Die Harnsäure war nach wie vor etwas erhöht und das mit dem Zeh ging irgend wie nicht weg.
Der Hausarzt hat Prednisolon verschrieben.
3Tage 20mg und 3 Tage 10mg. Und dann ging das schnell weg.

Mit dem Prednisolon ging es Ihr richtig gut. Gleich ausgenutzt und nach Porta gefahren.
Hier und da geschaut und aus dem nichts schwarz vor Augen und die Beine sackten weg.
Ich dachte OMG was ist das? Der Verkäufer holte ein Glas Wasser ,ich versuchte zu beruhigen,
aber mein Herz raste...Dann schnell Traubenzucker (immer dabei).

Und innerhalb von 10 min. war alles wieder gut. Aber das war schrecklich.
Das kam vom Prednisolon.

Bei der Kontrolle wurde diesmal 24 Std.Urin ausgewertet, auch hier alles ok.
Kappa/Lambda Q im Serum 1,8.
IGG Wert 1158 (900-1600). HB 8,0 mmol/l.

Da es Ihr mit dem Prednisolon gut geht (ausser der Vorfall, wo man ja gegen steuern kann) fragten wir
ob Sie das statt einmal in der Woche Dexa (was Sie schon länger nicht mehr zum Lena 5mg nimmt) nehmen könnte?
Hm das findet die Ärztin nicht so gut.
Da kann extreme Osteoporose entstehen. Aber Sie gönnt Ihr auch mal eine Pause von allem, insbesondere in
der Pause, da geht es Ihr ja komischerweise immer nicht so gut. Jedenfalls verschrieb Sie Dexa und Prednisolon und
überlässt es uns wie und welches Kortision Sie nimmt. Nun nimmt Sie wieder Donnerstag bis Samstag Prednisolon
20mg, 10mg ,5mg.... Dexa die Woche zuvor ,es ist einfach stärker und nun lieber das Prednisolon.

Ansonsten geht alles.
Nun 15 Jahre mit dem Myelom. Ich frage mich oft was gewesen wäre, wenn wir alles "mitgemacht" hätten.
Unsere Ärztin wollte ja die gleiche Therapie wie 2010 (VMP) noch einmal machen 2019. Ich hatte darauf bestanden
es mit Revlimid zu versuchen (nach der Lungensepsis Ende 2018). Auch da sollte es ja mit 25mg und 40mg Dexa losgehen.
Wieder darauf bestanden es vorerst mit 10mg zu "versuchen". Und es hat funktioniert. Heute sind wir bei 5mg angelangt.

Ich denke oft, was soll denn ein Patient noch alles einnehmen?Wie das mit der Harnsäure. Diese verordneten Tabletten
sind ein Graus. Lieber auf Spargel verzichten oder auf ein Bier zum Abendbrot, denn seit dem ist alles ok.

Oft wird zu schnell zum Antibiotika gegriffen. Oft auch "Vorbeugend". Da mache ich nicht mit. Bei einer
Lungenentzündung leuchtet es mir ein.
Damals bei Corona wurde gleich mit sonst was gegen gefeuert. Medikamente die übelste NW hatten und das
Imunsystem richtig runter machten.
Klar hatte ich Angst als meine Mutter Corona hatte. Schlimmste Angst. Aber mit den herkömmlichen Mitteln
(Tymian und Co) war das auch nicht schneller weg.
Ich achte sehr darauf, das Sie genug trinkt. Auch schwitzt Sie oft extrem oder der Durchfall nimmt mal wieder überhand,
dann müssen Elektrolyte getrunken werden. Einen Tag hatte Sie nach langem mal wieder Wadenkrämpfe. Auch hier hat
das sofort geholfen. War ja nichts mehr drin im Körper wenn man schwitzt und dann der Durchfall. Oft sind es die
einfachsten Mittel.

Hepar Levert für die Leber zur Unterstützung (seit Jahren)
viel Brenneseltee für Harnsäure und Nieren
Elektrolyte bei Bedarf

Ich hoffe es geht immer so weiter, irgendwie....
Ihre Mutter ist 102 Jahre geworden....

Euch allen alles Liebe

Jeanny

Hi Jeanny,
es ist so erfreulich, dass es Deiner Mutter nach 15 Myelom-Jahren so gut geht.
Mögen noch ganz viele weitere kommen.
Danke, dass Du Deine Erfahrungen schreibst.
Alles Gute
Niki

Hallo

auf Grund von Sunny Ihren Post will ich auch mal wieder schreiben.
Ich schreibe oft nicht mehr so regelmäßig. Weil zu viele aus "meiner/unserer" Zeit nicht mehr da sind.
Lese aber immer, wie es den Einzelnen ergeht. Das die Car-T Zelltherapie nun nicht so lange gewirkt hat bei Deinem
Mann tut mir unendlich leid. Man macht und tut, unterzieht sich sämtlichen Therapien und hofft,das man mal lange
Ruhe hat. Dann ist man so glücklich und hofft,dann kommt der nächste Schlag. Vielleicht geht es noch eine Weile
ohne Therapie.

Zwischenzeitig waren wir wieder zur Kontrolle. Immer so alle 4 Monate. Die Ärztin sagt, ach Sie sehen gut aus.
Man jammert dann auch nicht. Komisch war, das der Harnsäurewert viel besser geworden ist. Sehn Sie,die Tablette
Allopurinol hilft. Hm dachte ich,die wird gar nicht genommen!!!! Sie kann die einfach nicht nehmen.
Die sollen starke NW haben, zB. die Leberwerte erhöhen (sind schon nicht so gut) und starke Muskelschmerzen verursachen.
Alles sträubt sich dagegen.

Aber nun hatte Sie wieder einen sehr starken Gichtanfall am Fuss. Sicher die Harnsäure sehr hoch. Wir haben überlegt und
überlegt. Sie isst so gerne Salami,darunter auch noch selbst ausgelassenes Schmalz. Hm so lecker.

Das wird wohl der Auslöser gewesen sein,zumal die Harnsäure eh steigt bei Zellzerfall. War zuviel. Es war schlimm und zog sich
über 8 Tage ohne Besserung. Brenneseltee, extra Tropfen dagegen, nichts hat geholfen. Bin dann zum Hausarzt.
Wieder Prednisolon für 6 Tage und alles ging zurück. Wäre ich nur früher zum Arzt. Langfristig müssen wir gucken was man
machen kann. Jedenfalls keine Salami mehr usw.

Ihre Myelomwerte sind ok. Das ist das wichtigste. Und so hangelt man sich von Kontrolle zu Kontrolle. Und hofft jedesmal das alles
wieder noch gut ist. Oft sehr traurig. Sie ist nun 81 Jahre. Eine sehr gepflegte Frau,die am Leben teil nimmt. Viele sterben weg in Ihrem Alter
und da wird einem bewusst, wie lange hab ich wohl noch? Dann muss ich Sie aufmuntern und Sie daran erinnern, das keiner weiß was morgen ist.
Es könnte ja auch mich treffen z.B.


Aber geben wir alle auf? NEIN.....

Heute dachte ich, war bei DM Drogeriemarkt. Hol mal wieder Vitamin B12 mit Folsäure. Meine Mutter, mein Vater und auch ich gleich ein
Tütchen genommen.
Es geht Ihr insgesamt ganz gut. Oft der blöde Durchfall mit Schmerzen,das Sie kaum sitzen kann. Dafür hat Sie Schmerzzäpfchen und Schmerzsalbe.
Freitags gehts zum einkaufen, hin und wieder nach Höffner oder Porta usw. So lange wollten wir schon mal in den Urlaub fahren.
Irgentwie klappt es nicht. Das muss jetzt mal in Angriff genommen werden.

Ansonsten gibt es nichts Neues.

mir fehlen die "Alten Hasen" hier, aber Ihr Neuen steht genauso da wie wir vor Jahren. Und braucht Rat und Unterstützung und Erfahrungen,gerade von den
Älteren. Ich bin hier,nach wie vor.

Liebe Grüße

Jeanny

Liebe Jeanny,

es ist richtig schön mal wieder von euch zu hören und dann auch noch so viel positives, wenn man von dem heftigen Gichtanfall absieht. Es ist wirklich schade, wenn man auf etwas verzichten muss, was man so gerne isst. Ich kenne das von meiner Oma, die hat leidenschaftlich gerne alles gegessen was wahnsinnig fettig war, gerne auch das Fett vom Schweinebraten pur - igitt - und musste es dann oft tagelang mit schlimmen Herzproblemen büßen. Aber zumindest weiß man Bescheid und hat die Wahl ob man in Zukunft lebenslänglich verzichtet oder trotzdem etwas davon zu essen und dann wissentlich dafür zu bezahlen.

Ich hab gerade nachgeschaut, deine Mama lebt nun schon 15 Jahre mit dem Myelom - Wahnsinn . Sie ist 81 Jahre und nimmt noch aktiv am Leben teil, das können manche in ihrem Alter ohne MM nicht von sich behaupten. Natürlich kann es morgen bereits vorbei sein, aber das kann in jedem Alter der Fall sein, daran darf man also gar nicht denken.

Wegen des Durchfalls: Ich hab ja schon oft geschrieben wie schnell und toll meinem Mann selbstgemachter Kefir geholfen hat. Jahrelang hatte er wegen der Antibiotika Probleme und ihm wäre viel erspart geblieben, hätten wir das früher gewusst. Habt ihr das schon mal ausprobiert? Natürlich ist der selbstgemachte Kefir kein Wundermittel und hilft sicher auch nicht jedem so gut, aber einen Versuch ist es allemal wert.

Den Urlaub solltet ihr wirklich in Angriff nehmen, man weiß nie was passiert und irgendwann sagt man vielleicht: Hätten wir doch. Wir haben 7 Jahre gebraucht, um es zu schaffen in Urlaub zu fahren, weil uns die Mistkrankheit immer einen Strich durch die Rechnung gemacht hat, aber als wir es endlich geschafft hatten, war das sowas von wunderschön. Der nächste Urlaub im Frühjahr ist geplant und wir hoffen, dass wir ihn auch antreten können.

Ich bin froh, dass du dich gemeldet hast und hoffe dass du vielleicht mal wieder öfter deinen Senf dazugeben wirst.

Herzliche Grüße, Sunny

Schön von Dir zu lesen, Jeanny (bzw. deiner Mutter). Ich nehm Allopurinol nur 100mg, das reicht um keine Gichtanfälle mehr zu bekommen, obwohl der Harnsäurewert noch erhöht ist. Und gegen den Durchfall Colestyramin, neuerdings als Kautablette, da kann man auch eine halbe nehmen( Lipocol 2g entspricht halber Pulverbeutel C.) Morgens ist der Stuhlgang meist normal, wenn nicht oder eine sportliche Leistung steht an, wird eine Kautablette eingenommen. Bewegung regt die Verdauung an, und damit nicht alles durchrauscht und die Gallensäure den Dickdarm reizt und zu Durchfall führt, helfe ich eben nach. Ansonsten ist Bewegung natürlich super für das Knochengerüst, mach auch enmal wöchentlich Pilates, aber auch enfacher Rehasport ist gut für's Gestell. Ja die vierteljährlichen Blutproben sind immer aufregend, obwohl ich bereits 6 Jahre in Remission bin (ED 2014), noch ohne Cart, aber Antikörper in der Induktion bekommen. War ein Glücksgriff die damalige Studie

Liebe Jeanny,

schön, dass es Deiner Mutter gut geht. Klar, in dem Alter hat man einige "Wehwehchen", aber sie kann doch glücklich sein, ein so hohes Alter zu erreichen und dabei in so guter Betreuung von der Tochter zu sein.

Alles Gute weiterhin für Deine Mama.

LG
Ma