Danke Euch allen. Miregal, das ist ja interessant mit dem Colystiramid in Tablettenform. Hab es gleich beim Hausarzt bestellt. Danke für den Tipp. Sicher besser zu schlucken🤣🍀


Liebe Grüße
Jeanny

Hallo alle zusammen,


also es war eine ganz schreckliche Woche. Es war Pause!!!!!!
schwerste Depressionen, Übelkeit und massiver Durchfall,absolute Schwäche und durch die erhöhte Harnsäure
ein schlimmer Gichtanfall am Fuss. Wir (Sie) haben das Allopurinol dann doch genommen. Aber nach dem 5.Tag abgesetzt.
Schlimme NW. Wassereinlagerungen, Schmerzen überall. Ich hatte immer ein Graul davor.

Bis gestern war alles schlimm. Die einzigste Hoffnung war,das mit Beginn des neuen Zyklus Lenalidomid 5mg alles besser wird.
OMG und heute am 2. Tag alles wieder gut. Ich habe die Faxen dicke. Ich werde jetzt bei der Ärztin fragen ,das Sie das endlich
durchgehend nehmen kann. So geht das nicht weiter. Es geht Ihr gut MIT Lenalidomid. Es kann doch nicht sein, das in den Pausen
extreme NW auftreten was nicht mehr lebenswert ist und der Körper so durcheinander gebracht wird. Dann nimmt man wieder dies und jenes
und das hat dann auch wieder NW. Meine Mama ist 81 Jahre, die Aussage das sich ohne Pause ein Zweittumor bildet akzeptiere ich nicht mehr.

Es soll Ihr gut gehen und das tut es ,solange Sie die Tablette nimmt. Man hat ja schreckliche Angst vor der Pause.

Der Gichtanfall ist nun nach 6! Wochen vorbei. Endlich. Mit Prednisolon behandelt,aber es war diesmal hartnäckig. Auf Ihre geliebten Leckereien
muss nun auch drauf verzichtet werden. Aber das Allopurinol geht garnicht bei Ihr. Es tut mir weh ,wenn Sie so leidet. Was garnicht sein müsste.

Andere nehmen doch auch das Lenalidomid durchgehend. Ich werde bei der nächsten Kontrolle das unbedingt ansprechen und mich nicht damit
zufrieden geben ,es währen Entzugserscheinungen in der Pause. Das sind 7 Tage verlorene Lebenszeit. So nicht.

Tja so hat jeder seine Sorgen. Sunny da möchte ich mir garnicht vorstellen, wie es in Euch aussieht. Wieder gehts los....... aber in all den Jahren,
wenns brenzlig war und man dachte auweih ich hab so Angst, dann wenn man erst einmal drin ist in der Therapie`,irgentwie gings immer weiter und wurde
wieder einigermaßen gut. Also liebe Sunny , nicht den Mut und die Hoffnung verlieren. Ich denke an Euch und auch an all die anderen. Wir müssen froh sein,
das es viele Behandlungsmöglichkeiten gibt. Trotzdem ist es erschütternd wenn eine Car-T Zell nicht lange wirkt. Ich kann mir Deine Angst vorstellen und dann sehe
ich Dich,wie Du liest und alles versuchst. Ich denke an Euch und hoffe,das alles gut ausgeht.


Liebe Grüße

Jeanny

Hallo Jeanny,

ich würde darauf bestehen, dass deine Mutter das Lena durchgehend nimmt, ist doch auch bei den meisten anderen so.

Im größten Notfall würde ich mir einen anderen Onkologen suchen, ich weiß, dass sagt sich so einfach und ist es ganz und gar nicht.

Ich hoffe für euch, dass die Ärztin ein einsehen hat und deiner Mutter diese Pausen künftig erspart.

Alles Liebe und viel Kraft für euch beide

Hallo jeanny,
Allopurinol kann im Akutfall ie Gichtsymptome verstärken. Wassereinlagerung ist auch kein bekannte Nebenwirkung von A. Muss also an einem anderen Medikament oder in Kombination liegen. Und Lenalidomid dürfte die Hauptursache der Nebenwirkungen sein. Mehr als 3-4 Jahre dürfte auch deren Wirkung gegen das Myelom nicht anhalten, haben Forschungen ergeben. Vielleicht sucht ihr einen Geriatiker , der euch da weiterhelfen kann.

Hallo miregal,

noch wirkt das Lenalidomid...... nun seit 2019. Ich hoffe weiter hin.

Ja Sie hat aus Verzweiflung das Allopurinol während des Gichtanfalls genommen, dadurch wirklich verstärkt.

Die Luftnot oder eventl. Wassereinlagerungen müssen vom Allopurinol gewesen sein. Denn nach Absetzen war das nach
5 Tagen alles weg. Wer weiss....

Liebe Grüße

Jeanny

Hallo


wieder war nun Kontrolle. Werte ein Glück immer noch im grünen Bereich.
IGG 1210 oder 12,10, HB 8,0 mmol, GE 72,0.....alles ok.

Harnsäure normal 338,bei Ihr 443....es geht.

Auf meine Frage wegen der Pause..NEINNNN. Nicht durchgehend. Da ist Sie strickt dagegen.
Es wird einen Grund haben. Da lässt Sie überhaupt nicht mit sich reden. Ich weiss nicht.
Es könnte sich schneller ein Zweittumor entwickeln! Ich muss Ihr vertrauen.

Diese Pause(ist gerade) geht es. Noch bis Mittwoch und am Donnerstag wird alles wieder gut sein.
(Beginn). Man schleicht sich so durch. Ich bleibe dabei...weniger ist oft mehr!

Ich denke immer und wenn ich mir viele Verläufe hier anschaue,ob es nicht schädlich ist mit voller Kanne
zu therapieren? Ich weiss es nicht,aber ich denke,das die Myelomzellen zwar vernichtet werden,aber mit voller Wucht
zurück kommen. Und dann hilft vielleicht nichts mehr? Ich hab ja auch Angst und bin jedes mal froh wenn alles gut ist.


Jeder muss entscheiden,was er machen lässt. Ich hatte so oft Bedenken,ob "meine" Entscheidung für meine Mutter
"richtig" war? Ja nach 15 Jahren war sie das!

Ich achte sehr auf alles. Auf die Leberwerte, die Nieren,das Sie genug trinkt, ganz oft Magnesium und Elektrolyte.
Wenn ich das Blutbild sehe,gucke ich was wir unterstützen könnten. Ich bin aber nicht so eine,die nun losrennt und alle
möglichen Nahrungsergänzungsmittel besorgt.
Wegen der Harnsäure war es aber gut, dieses blöde Allopurinol abzusetzen,denn damit ging es Ihr täglich schlechter.
Mit viel Vollmers Hafertee,Brenneseltee und Verzicht auf Salami und Co. von 824 nun auf 443. Es geht auch anders.

Im Moment gehts Ihr somit eigentlich ganz gut. Durchfall? Ja ....man ist es gewohnt.

Sie freut sich auf die Vorweihnachtszeit,bastelt schöne Dinge(Dekoration),kocht leidenschaftlich gerne(und gut).

Ist voll im Internet aktiv. Nur über Ihre Krankheit will Sie garnichts wissen. Nein,das will Sie einfach nicht.

Und dafür bin ich ja da.

So ihr Lieben, haltet durch,verzweifelt nicht, es geht immer irgend wie weiter.

Für heute
Liebe Grüße

Jeanny