Jappadubajaaaaaaaaaaaaaaa, Bravoooooooooo.
Weiter so, ich freu mich

Hallo

die Glossopharyngeusneuralgie behandelt mit Carbamazepin ist abgeklungen.

Das Medikament hat ziemliche Nebenwirkungen und jetzt sind wir froh,das
wieder reduziert werden konnte.

Heute war ein sehr schlechter Tag. Morgens Anruf und bin gleich hin geeilt.
Schlimmste Kreislaufprobleme, extremes Schwitzen,Zittern und kurz vor
Bewusstlosigkeit.Ich habe als erste Maßnahme Traubenzucker und Kirschsaft gegeben.
Mein Verdacht war wieder beim Dexa (Sonntag 4mg,Montag 4mg, Dienstag 2mg).
Der Blutdruck war ok,eher niedrig.Ich versuchte sie zu beruhigen.Und wollte auch den
Notarzt rufen.Aber sie wollte auf keinen Fall ins Krankenhaus.Man darf ja dann nicht zu ihr,
aber ich hätte keine 5 min. mehr gewartet.Es wurde ganz langsam ,ganz langsam besser.
Nochmal Traubenzucker und Kirschsaft.Ich rief dann in der Hausarztpraxis an und erklärte alles.
Ich sollte schauen ob sie Fieber hat (nein). Und dann habe ich den Blutzucker gemessen,nachdem
ich das neue Gerät erst einmal ausprobieren musste. Er war dann bei 8,1 mmol und ich rief wieder
beim Hausarzt an. Der Wert wäre ok und ich hätte alles richtig gemacht.Jetzt wollten wir abwarten,es ging
etwas besser.Das letzte Blutbild vom Donnerstag war ok.

Jetzt kam nach diesem Anfall ein Krampf im Fuss,der so sehr schmerzte.Es war schlimm,der Zeh ganz nach
oben. Sofort mit Magnesiumöl eingerieben,Magnesiumtütchen und "Gurkenwasser" getrunken.

Es ist schlimm,man leidet so sehr mit.

Jetzt habe ich überlegt. Wegen der erhöhten Harnsäure habe ich Vollmers Hafertee geholt und den hat
sie täglich getrunken.Seit gestern soviel Wasser gelassen ,immer zu. Also kann es auch sein,das soviel
Mineralstoffe ausgeschieden wurden und der Elektolythaushalt völlig durcheinander war.Durchfall kommt ja
auch hin und wieder dazu.

Tee wird nicht mehr getrunken. Der entwässert zu stark.
Für den Vitamin D Mangel bekommt sie jetzt Dekristol 20000 einmal die Woche.

Für die Krämpfe sollte sie dieses Limpar nehmen.Das wäre wieder eine Tablette mehr.Bisher noch darauf
verzichtet.

Jetzt geht es zum Abend besser. Brühe getrunken,gegessen und Elektrolyte getrunken(gibt es in kleinen
Tüten in der Apotheke). Das Dexa ist für diese Woche durch. Hoffentlich ist morgen alles besser.

Jetzt sind die Werte zufriedenstellend und ich würde mir so wünschen,das die Dosis vom Revlimid reduziert
werden könnte. Ich muss mit der Ärztin sprechen. Deswegen auch meine Frage in einem anderen Thread.

Bleibt alle stabil.

Liebe Grüße
Jeanny

Hallo Jeanny,
der Wirkstoff von Limptar ist Chinin. Hat mein LG auch damals gegen Muskelkrämpfe bekommen. Vielleicht hilft Deiner Mutter auch einfach chininhaltige Limo - Schweppes Tonic Water oder Bitter lemon.

LG Caro

Liebe Jeanny,
Chinin soll helfen, laut Arzt. Er empfiehlt sowieso tägl. 1 Glas Tonic o.ä.
Ja, Dexa hat viele Negativwirkungen, ich verzichte jetzt ganz darauf. Rev hat aber auch viele Nachteile, habe gerade Zyklus 4 begonnen u. sofort wieder mehr Schmerzen besonders Beinkrämpfe. Habe reduziert auf 10 mg tägl. danach wollen wir auf 5 gehen.
Ich verstehe deine Mama, würde mich auch z. Z. mit allen Armen u. Beinen gegen das KH wehren! Es war schon MIT Familie u. Freunden oft katastrophal, habe eine Horrorvorstellung, wie es nun OHNE wäre- wenn man selbst recht hilflos ist.
Und ja, durch das Ausschwemmen werde schnell zuviele Nährstoffe ausgeschwemmt. Bei lang dauerndem Durchfall war das bei mir auch so.
Meiner Meinung nach ist 1x wöch. 20000 Decristol noch zu wenig. Das nehme ich im Sommer, und mein Vit D- Wert ist sehr gesunken- vermutlich frisst Rev das auch weg. Nun nehme ich jeden 2. Tag 20000 bis der Wert wieder richtig gut ist.
Alles Gute!
Undine

Liebe Jeanny,
Meine Mutter ist während der Dexa Einnahme einmal gestürzt wegen Schwindelanfällen und Kreislaufproblemen. Mit dem Kopf gegen die Heizung geschlagen, zum Glück nichts schlimmeres passiert. Super dass du da so auf zack bist und gut reagierst. Ich wünsche euch ganz schnell wieder gute Tage.

Ina

Hallo und schönen 2.Advent...

Also es geht meiner Mutti nicht gut. Sie ist ziemlich schwach und kann sich nicht lange
auf den Beinen halten. Wenn sie sitzt geht es. Ihr ist nicht übel oder so. Schwitzen ja.
Blutdruck ist eher niedrig,aber Puls etwas erhöht.

Ab Donnerstag hat sie Pause. Ich habe jetzt einfach beschlossen,einfach so,das ab heute
Pause ist. Kein Dexa und kein Revlimid,also 3 Tage eher aufhören. Ich glaube und hoffe
das das richtig ist.Und sie sich mit 10 Tagen Pause wieder erholen kann. Ich werde nächste Woche
mit Ihrer Onkologin reden,das wir auf 10mg Revlimid reduzieren. Es muss doch möglich sein.
Ihre Werte sind ja soweit gut gesunken. Bin etwas traurig,weil ich mich so gefreut hatte,das die
Werte und die Therapie bisher einigermaßen geschafft wurde.Aber es stellen sich jetzt doch verstärkt
NW ein.Schlimme Waden,Beinkrämpfe,auch im Fuss und Zehen. Das Dexa verursacht häufig Blutzucker-
entgleisungen oder was auch immer. Ich will jetzt nicht sagen,das es ihr extrem schlecht geht,merke aber
das es jetzt irgentwie genug ist. Aber es ist eine Dauertherapie und so muss gegebenfalls die Dosis
angepasst werden. Es reicht mir auch langsam,wenn die Ärztin so garnicht mit sich reden lässt. Wenn ich hier
oft lese wie viele Ärzte kompromissbereit sind und auch mal probieren ob es mit weniger funktioniert,bin ich
schon sehr enttäuscht. Ich glaube sie berücksichtigt nicht das Alter meiner Mutter und deren Vorerkrankungen.
Sie sieht mit 76 Jahren noch sehr gut aus,da denkt sie ach ihr gehts gut,sieht doch gut aus. Wenn sie immer
sagt,sie bekomme eh schon nur eine Kicki Therapie,das kriegen nur ältere Patienten, dann denke ich, Hallo? Sie
ist eine ältere Patientin. Aber wir wechseln nicht,erstmal ist Sie wohnortnah und fachlich kompetent.Man kann
ebend nicht mit ihr "verhandeln". Aber ich werde eine E-Mail nach Heidelberg mit den aktuellen Befunden und
Begleiterkrankungen senden und um Einschätzung fragen und wie sie weiter verfahren würden.

Ich möchte nicht in Würzburg fragen. Nicht das nicht gerade das die Klinik aller Kliniken ist mit hervorragenden
Spezialisten. Habe aber in all den Jahren verfolgen können,das dort doch sehr auf Hochdosis usw. verwiesen wird.
Ich habe irgentwie das Gefühl,das man ein Versuchskaninchen wäre,egal wie alt usw. Zum Zwecke der Forschung,
was ja wichtig und richtig wäre/ist. Aber nicht mehr meine Mama. Man soll dann auch immer dorthin kommen,damit
sie sich einen Eindruck verschafffen können und dann geht das wieder los mit KMP u.a. Dabei will man ja nur eine
Einschätzung oder ob man etwas noch besser behandeln könnte. Schwierig alles.

Werde berichten,wenn es was neues gibt.

Liebe Grüße

Jeanny