AMMonline

     

Franziska123 antwortete auf Update Mutter von Jeanny150765
10 Nov. 2020 22:00 - 10 Nov. 2020 22:06
  • Franziska123
  • 535 Beiträge seit
    08 August 2018
Hallo


lieben Dank für Eure Meinungen. Ich werde das demnächst so handhaben.
Erst Blutabnahme,dann Termin zur Kontrolle.

Jetzt habe ich endlich heute die neuen Werte in der Hand.
Ich habe also meine Brille aufgesetzt und mein erster Blick ging in Richtung
IgG Wert. Jippi......1500. IgM und IgA auch im Normbereich. Kappa-Lambda
Quot. 4,1, die anderen Werte fast alle ok. Gut der Creatinin könnte besser sein.
Und Harnsäure ist auch erhöht. Aber sonst bin ich sehr zufrieden.

Der "Biss" auf die Zunge? War kein Biss. Ihre Trigeminusneuralgie war es auch nicht.
Es ist die andere Art davon, Glossopharyngeusneuralgie.Also Ohr,Zunge,Rachen.
Barbarische Schmerzattacken. Am Sonntag mit Carbamazepin aufdosiert und Montag
zum Hausarzt. Es wird langsam besser. Aber das sind so schlimme Schmerzen.
NW des Carbamazepin sind Schwindel,Übelkeit,Müdigkeit und Depressionen.

Nicht mal die guten Werte konnten sie heute aufbauen. Hoffentlich ist die Schmerzphase
bald vorbei und sie kann dann wieder ausschleichen.

So also nächste Kontrolle im Februar 2021,weiter bis dahin mit Revlimid 15mg +Dexa .
Eigentlich hat es bis zu diesem Wert 1 1/2 Jahr gedauert. Langsam.Aber immerhin wirkt
es ja. Diesen IgG Wert hatte sie nach der ersten Therapie erreicht (1450).Das ist jetzt über
10 Jahre her. Er stieg in all den Jahren ohne Therapie immer in sehr kleinen Schritten an.
Hoffentlich geht es irgend wie so langsam weiter.Das schönste wäre eine lange Stabilität.
Aber das wünscht sich ja jeder hier.

Ich werde mir mal die Tabletten von Undine besorgen.Ein Versuch ist es wert.


Viele liebe Grüße

Jeanny
Letzte Änderung: 10 Nov. 2020 22:06 von Franziska123.

Pinnacle antwortete auf Update Mutter von Jeanny150765
11 Nov. 2020 04:50
  • Pinnacle
  • 0 Beiträge seit
    15 August 2026
Zu diesem Thema allgemein:

Nach erfolgreicher Bortezomib-Chemotheraphie in 2018 und zweijährigem vertretbaren Gleichstand erhöhten sich im Frühjahr 2020 plötzlich nicht nur die IGA-Werte rasch steigend. Daher wurde im Juni 2020 mit einer Antikörpertherapie begonnen ( hatte mir vorher 3 Fachklinik-Meinungen eingeholt ) und die Werte haben sich deutlich verbessert. z.B ist IGA von 2958 auf 1050 zurückgegangen. Auch alle anderen relevanten Blutwerte befinden sich z.Zt. im optimalen Bereich.

Aktueller Therapieplan:

Tagesklinik:

1. Alle 14 Tage DARATUMUMAB 8mg/Kg - Infusion zusätzlich mit DEXAMETHASON 20 mg und Begleitmedizin TAVEGIL 2 mg/2ml

2. Am nächsten Tag nach der DARA-Behandlung DEXAMETHASON 12 mg Tabletten

Einnahmeplan:

1. REVLIMID 25 mg Kapseln 1-0-0 im dreiwöchigen Turnus - dann eine Woche Pause!

2. Täglich ACICLO 400 mg Tabletten 1-0-0

3. In der Mitte der 14 tägigen DARA-Pause 1 x DEXAMETHASON 20 mg Tabletten 1-0-0

4. MO-MI-FR je eine COTRIM 960 = 160 mg + 800 mg Tablette 0-1-0 ( keine Milchprodukte )

sowie:

Alle 3 Monate eine ZOLEDRANSÄURE-Infusion und CT - Ganzkörperskelett - Untersuchung

Zusätzlich neheme ich alle 5 Tage hochdosiertes Vitamin D3 10.000 + K2 200 ein

Wünsche allen Betroffenen erfolgreiche Therapien und guten Verlauf.

Pinnacle

Heike-Zi antwortete auf Update Mutter von Jeanny150765
11 Nov. 2020 08:51
  • Heike-Zi
  • 250 Beiträge seit
    17 Juli 2018
Liebe Franziska,
ich finde es wunderbar, wie du dich um deine Mama kümmerst und wie du immer alles im Blick hast.
Ich frage mich immer wie schwer es die Patienten haben, die leider keine solchen Angehörigen haben.

Weiterhin gute Besserung für deine Mama
Liebe Grüße
Heike

Ina82 antwortete auf Update Mutter von Jeanny150765
11 Nov. 2020 09:20
  • Ina82
  • 133 Beiträge seit
    28 Februar 2019
Liebe Jeanny,
das ist ein toller Erfolg. Ich wünsche euch das es weiterhin so gut läuft. Passt auf euch auf.

Liebe Grüße Ina

UndineD. antwortete auf Update Mutter von Jeanny150765
11 Nov. 2020 10:36
  • UndineD.
  • 0 Beiträge seit
    15 August 2026
Liebe Jeanny,
als erfahrene Schmerzpatientin kann ich nur sagen: Nervenschmerzen sind das Allerschlimmste. Dazu wird das gehören, was deine Mama jetzt hat. Die Behandlung läuft ja jetzt an, aber diese Mittel (wie Carbamazepin) brauchen ein paar Tage bis sie voll wirken. Es wäre wahrscheinlich hilfreich, wenn sie PEA dazu nehmen würde, besser hätte sie schon begonnen. Ich denke, es wird ihr helfen.
Gute Besserung!
Undine

Martin.Q antwortete auf Update Mutter von Jeanny150765
11 Nov. 2020 15:51
  • Martin.Q
  • 512 Beiträge seit
    18 August 2009
für Pinnacle....

Zu diesem Thema allgemein:

Nach erfolgreicher Bortezomib-Chemotheraphie in 2018 und zweijährigem vertretbaren Gleichstand erhöhten sich im Frühjahr 2020 plötzlich nicht nur die IGA-Werte rasch steigend. Daher wurde im Juni 2020 mit einer Antikörpertherapie begonnen ( hatte mir vorher 3 Fachklinik-Meinungen eingeholt ) und die Werte haben sich deutlich verbessert. z.B ist IGA von 2958 auf 1050 zurückgegangen. Auch alle anderen relevanten Blutwerte befinden sich z.Zt. im optimalen Bereich.

Aktueller Therapieplan:

Tagesklinik:

1. Alle 14 Tage DARATUMUMAB 8mg/Kg - Infusion zusätzlich mit DEXAMETHASON 20 mg und Begleitmedizin TAVEGIL 2 mg/2ml

2. Am nächsten Tag nach der DARA-Behandlung DEXAMETHASON 12 mg Tabletten

Einnahmeplan:

1. REVLIMID 25 mg Kapseln 1-0-0 im dreiwöchigen Turnus - dann eine Woche Pause!

2. Täglich ACICLO 400 mg Tabletten 1-0-0

3. In der Mitte der 14 tägigen DARA-Pause 1 x DEXAMETHASON 20 mg Tabletten 1-0-0

4. MO-MI-FR je eine COTRIM 960 = 160 mg + 800 mg Tablette 0-1-0 ( keine Milchprodukte )

sowie:

Alle 3 Monate eine ZOLEDRANSÄURE-Infusion und CT - Ganzkörperskelett - Untersuchung

Zusätzlich neheme ich alle 5 Tage hochdosiertes Vitamin D3 10.000 + K2 200 ein

Wünsche allen Betroffenen erfolgreiche Therapien und guten Verlauf.

Pinnacle

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